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Patients Lupus

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Sujet de la discussion


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J aimerai savoir comment peux t on être sûr d avoir un pu pus et non une suspicion de lupus ?

Début de la discussion - 27/10/2019

Comment être sûr du diagnostic

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Si vous n'avez pas la certitude faites comme j'ai fais pour ma mastocytose , passez des examens autour, moi comme ça touchait un peu tout , j'ai passé des examens du cœur, la SEP , et temps d'autre au bout de tout ça , vu mes réaction , la mastocytose c'est imposée comme une évidence .

Je pense que c'est normal de douter du premier diagnostique, faire des recherches plus pointues parfois peuvent être bénéfiques

Comment être sûr du diagnostic

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Une ponction lombaire a exclu la SEP

un examen du cœur a conclu à un coeur en parfaite santé..... juste un taux de SCL70 supérieur de 15 fois la normale.... alors on part sur une suspicion de sclérodermie..... mais rien n est visible sur la peau.... alors mon dr de médecine interne me fait une exploration de mes poumons , puis un lavement de ceux ci ( eh oui, je tousse depuis 50 ans et on trouve rien).... mais ne trouve rien. Alors on me fait une exploration de mon estomac et on découvre une hernie hiatale, responsable d un reflux gastrique provoquant cette toux inexpliquée jusqu alors...... et puis, on en vient à ce problème de jambes avec des fourmis présentes en permanence.... et après radio des cervicales, on trouve un rétrécissement du canal rachidien lombaire, donc on met en place un neuroleptique qui fonctionne 4 jours..... puis les fourmis reviennent, accompagnées de jambes lourdes et douloureuses..... et là, là, plus de suivi par mon dr...... je suis seule avec mon médecin traitant qui me parle d un lupus avec taux de PCK anormal..... je suis perdue...... suspicion lupus? A quand une certaine certitude de quelque chose ? Quand ? 

Comment être sûr du diagnostic

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@Annye@Sir 06@DebbyDebo@nono_92@Veranda@Taniah75@lyly1008@Sarahoa@melioumelo@jessy2509@Mamantess@djamelino@JulienP‍ 

Bonjour ! N'hésitez pas à échanger avec notre membre sur le diagnostic du lupus.

Merci à vous et bonne journée,

Camille de l'équipe Carenity

Comment être sûr du diagnostic

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Donc , quand? Je l'ignore @Silavietedit‍ ? Toutefois vous avez encore votre médecin traitant qui peu vous diriger vers d'autres examens , j'ai eux aussi les fourmillements , vous pourriez aussi voir du coté de la mastocytose , tout au moins essayé dans votre consommation d'éviter autant que possible l'histamine , sans passer d'examens , si vous voyez , que sans manger de chocolat , banane , tomates fraiches , pain, farine blanche , confiture , huile de tournesol , porc sous toutes ses formes , fruits et poissons de mer , vous aller mieux ce sera bien qu'il y aura quelque chose dans ce sens .

Attention , je ne dis pas que c'est ça , je dis seulement d'essayer sur deux semaines , surtout au niveau du chocolat , plus de chocolat , et si vous avez une maladie parente a la mienne , ce sera fulgurant comme vous irez mieux .

J'ai aussi ce soucis de reflux , avec hernie , il a fallut du Mopral 20 (IPP) pour aller mieux et parfois un plus du Gaviscon, bien sur éviter le poivre et les épices , moi ce qui me va bien , c'est le choux fleur , une journée ou je mangerais du choux fleur nature , sans béchamel ou vinaigrette est un général une journée ou mon estomac , ne me fait pas souffrir .

Encore une fois , ça marche sur moi , je ne vous garantie pas que ça marchera sur vous , mais ça ne coute pas chère d'essayer .

Toute ma vie ma maudite maladie me l'a pourrie , il a fallut plus de 40 ans pour la trouver , mais quoi qu'il arrive , ne perdez jamais espoir le bonheur est peut être au bout de ce chemin sinueux que vous traversez aujourd'hui .

Courage et je suis toujours la si vous avez besoin d'idées ou de soutient

Comment être sûr du diagnostic

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Merci bien SAW1967

c est vrai que je suis perdue...

pour ce qui est de l alimentation, le porc est banni ainsi que les farines blanches, depuis 2 ans... le chocolat n est pas ma gourmandise favorite non plus... les fruits, j adore.... les bananes aussi...

je pense avoir une nourriture équilibrée aussi

a ce que je vois ...1967 est votre date de naissance... je ne suis pas loin.  1966...Mais bon.... une belle vie tout de même. C est juste cette angoisse qui me ronge.. d autant plus que mon médecin du sercibe de médecine interne m a carrément dit qu elle ne voulait plus s occuper de moi.. et que je devait faire confiance à mon docteur de famille... bravo la médecine !!!!

on ne trouve pas alors on vous renvoie à la case départ...

pardon mais  j ai du mal à utiliser ce site... d autant plus que je ne suis déjà pas douée en informatique 😋 

mais je vais y arriver... je dois communiquer avec ceux qui pourraient m orienter ou me rassurer, c est vital pour moi.

merci d être là 🤗

Comment être sûr du diagnostic

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Pas de soucis @Silavietedit‍ , donc comme vous pouvez le constater , afin d'avoir la certitude que la personne a qui vous souhaitez parler reçoive votre message , il faut faire le @ avant son pseudo , pour ça appuyer simultanément sur : ALT GR et sur à , ça fait @, ensuite sans laisser d'écarts tapez les trois première lettres du nom que vous souhaitez : @Sil , normalement , il va apparaitre , vous cliquez dessus , il devient bleu : @Silavietedit‍  et la vous êtes sur que la personne saura que vous l'avez interrogée .

Cette spécialiste vous a laissé , ce n'est pas grave , j'en ai laissé beaucoup , et beaucoup m'ont laissé , mais comme vous avez toujours votre généraliste , prenez une nouvelle orientation , allez dans d'autres établissements , pour avoir de nouveaux avis , cela est toujours enrichissant , bien que fatiguant .

Vous pouvez aussi , tenir , un journal , avec ce que vous mangez et faites le matin , idem pour le midi et le soir , comment est le temps , la lune , les marées , comment c'est passée votre nuit , c'est un peu de travail , un peu chiant parfois , mais vous pourrez remarqué au bout de quelque jour que tien comme par hasard vous allez mal dans les circonstances identiques , ça peu orienter , c'est comme cela que j'ai remarqué que systématiquement , dans les heures qui suivaient une consommation de chocolat , j'étais malade , je n'avais jamais fait le rapprochement avant , en faite , il faut tout tenter , rien ne doit , ne peu vous arrêter, pour enfin un jour savoir , je ne vous dis pas que ce sera facile , mais c'est possible , parfois il faut faire aussi , preuve d'un peu d'agressivité , tout au moins faire semblant , faire croire que si vous n'avez pas ce que vous voulez vous contacterez la direction de l’hôpital, ou l'ordre des médecins , peu faire changer d’attitudes.

En faite il ne faut pas avoir peur de faire du rentre dedans , quelque chose ne va pas , changez de soignants .

Courage  

Comment être sûr du diagnostic
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@SAW1967‍ 

MERCI pour votre retour.... ça me fait du bien de vous lire... en effet je dois tenir un journal de bord de ma vie... j ai déjà fait cela avec mes analyses et les docteurs que j ai rencontrés.... malheureusement les examens que j ai fait à l hôpital sont resté à l hôpital ... je dois leur demander tous les cd dès scanner et irm ainsi que ceux de ma ponction lombaire réalisés chez eux... mais ça va être encore long pour tout récupérer ... pffff.... encore de l énergie gaspillée à ça et non à m occuper de moi, de ma santé et de rassurer mon entourage..

merci pour tout

et prenez bien soin de vous aussi 🤗

@SAW1967‍ 

Comment être sûr du diagnostic

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Je vous remercie , j'y travail , parfois , pour moi aussi c'est dur , bonne soirée et merci de me tenir au courant de l'avancée de vos recherches

Bien a vous