https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/lupus.jpg

Patients Lupus

6 réponses

194 lectures

Sujet de la discussion

1

Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour à tous,

Des premiers symptômes au diagnostic en passant par de nombreux examens et des entrevues avec le médecin : le parcours vers le diagnostic peut être long. 

Comment cela s'est-il passé pour vous ? Combien de temps avez-vous attendu ? Avez-vous des anecdotes sur des examens ou rendez-vous avec votre médecin ?

 

N'oubliez pas que vous pouvez également répondre à notre enquête dédiée au diagnostic, nous écrirons un article fondé sur vos réponses et qui sera publié sur Carenity : Je réponds à l'enquête

 

Bonne journée à tous,

Louise

 

Début de la discussion - 12/04/2019

Combien de temps avez-vous attendu un diagnostic ?
Membre Carenity
Posté le

Bjr. Jai mi du temps a aller consuster jusko jour ou jai eu 40de fievre et a ne plus pouvoir bouger mi marcher au urgence il mon fait une biosi et il ont mind temps a savoir javais un lupus jetai en de on position ma peau etait a sang vif vraiment horrible a regarder et je souffrai vraiment jen et appri a dormir debout car je pouvai plus mal longer tellement la douleur etait la au articulation. Je suis tomber malade a lage de 35ans jen et bientot 45.mais souvant le lupus me rappel quil et present cest dure mais faut faire avc. Dieu merci apres le lupus jai eu deux beau enfants 2013 2017

Combien de temps avez-vous attendu un diagnostic ?
1

Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué merci

Combien de temps avez-vous attendu un diagnostic ?
Membre Carenity
Posté le

Mais de rien 

Combien de temps avez-vous attendu un diagnostic ?
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Premier symptômes en dec 2016....

Je suis passé par des suspicions de lupus, de connectivite mixte et le dernier en date syndrome de Beçhet pour la simple raison que j'ai bien réagit a la colchicine (ttt de reference dans cette pathologie) j'ai vu mes symptomes disparaitres, mes douleurs diminuer, jai pu stopper la morphine en 1 mois et reprendre le travail en 3 mois.... une rechute qui ma valu une hopit et 10 jrs de corticoides et j'étais a nouveaix en piste....

Pas de diagnostic définitif et la dernière lettre du medecin qui me suit "pas de pathologie auto immune ni inflammatoire chronique" lui veut me cataloguer fibromyalgique depuis le debut.... le medecin au centre anti douleur ma affirmer a 2 reprise qu'il ne s'agissait pas de fibro... dc je suis un peu perdu...mais jenvisage de me tourner vers un rhumato plutot qu'un interniste...

Dc quasi 2 ans et demi et tjrs pas le fin mot de l'histoire...mais en attendant j'ai un ttt efficace et c'est poir moi l'essentiel..ca me permet de vivre quasi normalement et m'occuper de mes enfants et de profiter de la vie ...Après 2 ans a ne pas pouvoir faire gd chose et a supporter ces douleurs quotifiennes invalidantes.

Jai récemment rencontrer qqun diagnostiquer lupus...nous avons échanger sur nos symptômes et nos parcours...et nous décrivons les même symptomes, le meme vécu,  mot pour mot..ca fait du bien de pouvoir discuter et se sentir comprise....et cette similitude dans les symptomes me laisse penser qu'il y a bien pathologie auto immune  ds mon cas...faut se laisser le temps ...

Certain parle d'errance diagnostic pdt de longues année..j'ai deja pu lire 5 ans...7 ans...alors patience a tous ceux et celle dans ce cas...

Combien de temps avez-vous attendu un diagnostic ?
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué 

bonjour , 

ma fillle , 11 ans , a souffert de qqes douleurs articulaires par ci , par là pendant 2mois et puis du jour au lendemain, de la fièvre :40 degrés pendant 10 jours... 

j’ai vu mon médecin traitant au moins une vingtaine de fois pendant tt ce temps, il n’ A rien compris, jusqu’au jour où ma fille a été complètement paralysée en plus de la fièvre et des hallucinations la nuit. Je suis partie aux urgences et là la pédiatre a eu le réflexe de lui faire un bilan immuno, 

verdict: une forte mononucléose qui révèle ou engendre un lupus !!!( les anticorps anti nucléaires fortement positifs)😞

ca fait maintenant un. An et demie que ma fille se bat contre cette saleté de maladie..

 elle va mieux maintenant, avec tt le traitement qu’on lui donne mais le lupus se manifeste souvent avec des douleurs articulaires plus ou moins fortes 

espérons que la maladie s’endOrme, ce que les médecins nous disent....

on attend ...

courage à toutes les personnes touchées par cette maladie 😉👍

Combien de temps avez-vous attendu un diagnostic ?
Membre Carenity
Posté le

.J’ai un lupus ´comme votre fille une grosse poussée, paralysée du bras droit traitement  sur 8 mois corticoïdes  , cela fait 19 ans que tout va pour le mieux ,il. faut apprendre à gérer lorsqu on sent une poussée arriver.oui là maladie s endore Et j ai pu reprendre le travail .nous sommes tous différents face à la maladie  .la picine serait un bon. Élément. Pour s entretenir.  C est ce que je pratique une fois par semaine ´regarder sur le site cela peu vous aider courage à votre puce, et bonne fête maman Annye 🌿🌺