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Patients Lupus

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour à tous,

c'est la 1ere fois que je m'inscris à un forum.
Et aujourd'hui je le fais, car je me sens de plus en plus perdue et désarmée devant l'état de ma santé. Et comment sera mon avenir aussi.

Je vais essayer de vous expliquer ce qui m'arrive et les symptomes le plus clairement possible.
Déjà on m'a diagnostiqué un syndrome d'Ehlers Danlos. Mais on pense que je pourrai également à avoir le lupus. Passé le test des anticorps polynucléaires et positive. Mais les tests suivant n'ont pas mis en avant les anti adn natif ou autre. Du coup refait les analyses, toujours positive au anticorps polynucléraire mais toujours rien qui sort sur les analyses suivantes. Du coup il est prévu de renouveler les analyses fin novembre.

Mais entre temps, dû arretée de travailler à cause de trop grands problèmes articulaires.

Pour en venir à mes symptomes, déjà une très grande fatigue. Je me sens sans énergie, je n'arrive pas à revenir, à récupérer. Et j'ai seulement 31 ans.
De très forte douleurs articulaires avec des périodes d'enflement mais léger comme enflure. Mes doigts ont tendance à se bloquer, surtout en période de froid. Et des fois tellement mal dans les poignets, que le simple fait de porter un baton de glace me fait mal.
Maintenant j'ai aussi des problèmes avec ma pression. Une HTA semble apparaitre, 150/100 lors de mon dernier contrôle. et des problèmes avec ma vessie, un simple éternuement et c'est la fuite. Mais j'ai également eu de plus grandes fuites, incontinence, on peut dire.
J'ai aussi des périodes de vertiges, très souvent des nausées et l'envie de vomir, mais sans vomir.
De très grands problèmes avec mes périodes menstruelles, déjà la douleur qui part du bas du dos jusqu'en bas des jambes. Impossible de tenir debout pour moi en ces périodes là et une tendance aux hémorragies.
mon gynéco a tenté de me les couper par pilule. Une catastrophe essayé 4 5 et c'était pire, me provoquait encore plus de saignement et ne s'arretait plus.
Je ressens aussi des fois même si c'est très rapide comme manifestations comme un coup soudain dans le coeur. dure juste quelques secondes, mais cela me fait redresser d'un coup, vive douleur.
Je pense que j'ai déjà cité pas mal de choses, peut etre j'en oublie tellement j'ai l impression que plus rien ne fonctionne.

Avec cette description, cela pourrait il être un lupus ?

Merci pour vos réponses.

Début de la discussion - 08/10/2018

Possible que ce soit le lupus ?
Membre Carenity • Animatrice de communauté
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Bonjour, 

En attendant la réponse d'un de nos membres (@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ ?), n'hésitez pas à lire les témoignages que nos membres nous ont accordé sur le lupus >> https://membre.carenity.com/temoignages?term=Lupus&mid=514 

Belle journée et bon courage,

Louise

Possible que ce soit le lupus ?
Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué‍ 

vous m'avez nommée ci-dessus mais je ne souffre pas de lupus et je suis désolée de ne pouvoir répondre à @pseudo-masqué‍ à qui je souhaite bon courage  en espérant qu'elle trouve des renseignements à l'aide du lien 

Belle fin de journée 

Possible que ce soit le lupus ?
Membre Carenity • Animatrice de communauté
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@pseudo-masqué‍ j'ai dû parcourir trop vite les discussions sans vérifier les pathologies des membres concernés ! Je suis désolée, excusez-moi et merci quand même pour votre réponse emoticon Ange

Possible que ce soit le lupus ?
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Je vous en prie @pseudo-masqué‍ , ce n'est pas grave 

Possible que ce soit le lupus ?
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour,

je suis atteinte d'un lupus mais je conseille vivement à Aidelynn d'attendre la fin du diagnostic pour savoir de quoi elle est vraiment atteinte sans pour cela se stresser ou peindre tout en noir, cela ne fait qu'aggraver l'état général.

je sais que c'est difficile à assimiler et pourtant c'est celle que j'applique pas de panique et attendre la fin des examens médicaux.

Bon courage pour la suite

Possible que ce soit le lupus ?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ ‍ ‍ , j'ai appris qu'il n'existe pas un mais plusieurs lupus, chacun d'eux est différent et surtout ressenti différemment par chaque personne.

Vous semblez avoir beaucoup de symptômes qui vous font souffrir et j'en suis désolée. L'attente d'un diagnostic quand on se sent si mal semble interminable, mais il faut tenir bon ! Et il vaut mieux dans votre cas et si cela est possible, prendre du repos et soigner au moins quelques uns de vos symptômes le temps qu'on trouve le pourquoi du comment. Par exemple, vos soucis gynécologiques doivent être régler au plus vite, les ménorragies que vous décrivez peuvent provoquer une anémie (baisse du taux d'hémoglobine) et intensifier vos vertiges, tachycardie... ou autres maladies potentielles (Endométriose, ect...). Pareil au niveau cardio, avec une tension comme la vôtre, il faut consulter. Peut être avez-vous fait déjà pas mal d'examens ? Que vous reste-t-il encore à faire ? Qu'en disent vos médecins ?

Insistez auprès de vos médecins pour ne pas rester dans cette situation, Courage à vous ! La route est longue mais tenez bon ! 

Possible que ce soit le lupus ?
Membre Carenity
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Bonjour,

Merci à tous pour vos messages.
Oui je vais prendre mon mal en patience et attendre la fin de l'année pour voir ce que les nouveaux résultats vont être. Entre temps, je suis passée chez mon gynécologue. Tout est ordre, si ce ne sont mes problèmes de fuites urinaires. Mais pas d'infection ou descente d'organe ou autre qui pourrait l'expliquer.

Pour les examens, j'en subis depuis le début de l'année déjà.
D'abord test sanguin basique, là normal. puis test sur les neurotransmetteurs. Là on a pu voir que ma dopamine fonctionnait mal et une candidose intestinale a également été trouvé.
J'ai effectué 3 irm, genou, cervicales et lombaires. Au niveau du dos rien à signaler, le genou, crise de rhumatismes. Mais difficile de vraiment dire quelque chose, car j'ai déjà subi plusieurs opérations du genou, donc j'ai développé de l'arthrose et autre.
Puis neurologue, juste contrôle du bras, car je me plaignais beaucoup des mains. Là tout était en ordre.
Tous ces tests là, je les ai effectué entre décembre 2017 et mars 2018.

Puis j'ai dû attendre juillet pour voir 2 autres spécialistes.
Le 1 er a diagnostiqué un syndrome d'Ehlers Danlos, ce qui pouvait expliquer beaucoup de choses déjà. Mais souhaitait pousser les recherches plus loin pour voir qu'il n'y ait pas une autre maladie qui est apparu, en pensant aux maladies auto immune.
Une semaine après, j'avais rendez vous chez une rhumatologue, qui elle aussi a pu détecter ce syndrome aussi mais pensait également qu'il y avait autre chose.
Car mes articulations enflent par moment, genoux et mains principalement.
Du coup fait radio des mains et des pieds. là tout normal. ensuite prise de sang pour la recherche d'anti corps polynucléaires. Et là très élevée, 1280 sur le ratio de 1/320. donc demandé autre analyse pour les anti-corps spécifiques, comme l'anti adn natif. Et là négatif.
Alors on a refait les examens pour voir si il ne s'agissait pas d'une erreur de laboratoire.
Les tests sont partis dans un autre laboratoire. Les résultats sont revenu pareil 2 mois après, toujours positive aux anti-corps polynucléaires et négatif pour le test sanguin suivant.
Alors pour cela qu'on va de nouveau refaire les memes analyses fin novembre.

Le syndrome d'Ehlers Danlos peut provoquer beaucoup de symptomes, dont également les douleurs articulaires, le problème des règles abondantes et la fatigue et autre.
Il n'y a aucun doute sur le fait que j'ai cette maladie. Mais plusieurs choses ne rentrent pas dans cette logique.
Les articulations qui enflent et en plus positive pour les anti-corps polynucléaires ne peuvent pas être des conséquences de cette maladie.
C'est surtout aussi que depuis 1 année ma santé s'est dégradé. Une fatigue dont je ne récupère plus, des douleurs articulaires devenues presque quotiennes, des gonflements d'articulation, les mains (problème que je n'avais pas avant, est apparu du jour au lendemain sans raisons), doigts qui se bloquent, plus de force dans les mains et bras. crise de sciatique avec jambe qui se fige entre temps aussi et maintenant j'ai des tendinopathies (cela est plus en lien avec le syndrome). C'est pour toutes ces raison, qu'on a pensé que j'ai pu développé une autre maladie.
Car le syndrome d'Ehlers Danlos est une maladie génétique avec laquelle je suis née, dont les premières douleurs sont apparues à l'age de 4 ans. Mais seulement 27 ans plus tard qu'on a enfin pu mettre un nom dessus.
Pendant ces 27 ans, je me suis entendu dire que j'étais psychosomatique, peut etre ceci, peut etre cela. En fait j'ai eu pleins de syndromes, mais seulement des suppositions, sans jamais avoir pu en confirmer un seul. Seulement cette année qu'on a pu vraiment trouvé. Donc en fait j'ai déjà depuis longtemps pleins de petits problèmes qui étaient restés inexpliqués jusqu'à maintenant. mais depuis 1 année, au niveau symptomes, tout s'est modifié.
Alors la question est 2 eme maladie ou pas ? Et les médecins pensent au lupus.

Alors je vais attendre encore 2 mois pour obtenir les nouveaux résultats des futures analyses que je vais devoir faire. En espérant qu'ils ne vont pas encore revenir pareil, car ça ne nous donne pas de réponse.

En tout cas merci d'avoir pris le temps de me lire et de me répondre.

Possible que ce soit le lupus ?
Membre Carenity
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Bon conseiller

bonsoir,

la médecine procède par élimination pour poser un diagnostic c'est pour cela que c'est aussi long et qu'il y a le plus souvent une batterie d'examen à faire;

Surtout ne pas te décourager avec l'attente.

Cordialement

Possible que ce soit le lupus ?
Membre Carenity
Posté le

Bonjour, pour ma part atteinte par un lupus éryth... (led) +syndrome de reynaud(mains, pieds endoloris par le froid. .) les douleurs que vous  décrivez sont très similaires avec les miennes; énormément fatiguée, enflures, blocages des articulations etc, évidemment je suis pas médecin et il faut attendre le diagnostic et surtout pour avoir un traitement adapté et qui puissent vous soulagez.. Mais si je peu me permettre, le doliprane calme bien les douleurs pour ma part, mais bien sûr en supplément d'un traitement !, et aussi une bouillotte à poser sur les douleurs, pour moi ça aide beaucoup à calmer..bon courage à vous !