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Patients Lupus

Possible que ce soit le lupus ?
Membre Carenity
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Bonjour à tous,

Et bien toujours en attente de pouvoir effectuer à nouveau mes analyses sanguines, à la fin de ce mois.
En espérant que les résultats ne seront pas une fois de plus les mêmes, car cela ne nous avance pas.

Depuis que j'ai cessé mon activité professionnelle, ça va quand même mieux pour moi. Surtout au niveau douleur articulaire. J'en ai encore bien sûr mais moins souvent et moins forte.

Par contre j'ai souvent des périodes de quelques jours où je me sens comme grippée. Mais je ne fais aucune fièvre. Mais j'ai des maux de tête, l'estomac en vrac, très fatiguée, des sueurs et sensations de malaise. Et également les articulations qui enflent, pas très enfle mais je sens chauffer.
Me semble que cela pourrait s'apparenter à des poussées. Pas une grippe ou autre. Et un peu trop fréquent pour cela je pense.

Je prends mon mal en patience et m'impatiente de pouvoir faire les nouvelles analyses et en obtenir les résultats.

Bon courage à vous tous

Possible que ce soit le lupus ?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué

Bonjour Aidelynn, je suis dans le même cas que vous, en errance médicale depuis 2013,et toujours pas de nom sur la maladie 

Tout a commencé par des douleurs articulaires très fortes, des gonflements au niveau des grosses articulations et mes doigts qui deviennent bleus en automne et en hiver.

J ai consulté partout, en médecine interne dans plusieurs hôpitaux, les tests Adn natif reviennent positifs, VS et CRP élevées mais comme je n ai pas de signes cutanées, les médecins hésitent sur le lupus. Mon rhumato m envoie à Garces pour le Syndrome dEhler Danlos. Dans ma famille, mes 3 sœurs (39 ans, 13 ans et 7 ans) ont les mêmes symptômes, et une a été diagnostiquée lupique cette année.

J ai des problèmes de vertiges aussi qui se sont rajoutés et de très forts maux de tête en permanence qui ne se calment qu avec du tramadol.

La fatigue est présente tous les jours. 

En 2016 j ai eu un infarctus du myocarde qui n a pas laissé de séquelles heureusement, j avais 41 ans. Alors je viens sur ce forum pour avoir de l aide et discuter avec d autres personnes qui présentent un cas similaires. 

Désolée pour le message assez long. 

Bon courage. 

Possible que ce soit le lupus ?
Membre Carenity
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Bonjour, je reste stupéfait de votre situation 4 personnes de votre famille avec tous des symptômes,  plus déjà un lupus c'est vraiment dur !, moi j'ai un LED (lupus...) +syndrome de reynaud diagnostiquer en 2009, je n'est pas de signes cutanées, à part quelques taches brunes et souvent c'est l'été quand j'oublie une bonne protection solaire... Mais par contre les mêmes symptômes que vous: gonflements, douleurs, fatigue extrême, etc... Je ne sais pas quel secteur vous êtes mais  si au cas où ça peut vous aider, moi j'ai étais suivis par un bon rhumatologue (Mr leyge 83300 Draguignan) qui m'a diagnostiquer, car ça faisait 2 ans que mes douleurs avaient commencer et ma généraliste de l'époque.., pensais une dépression .! Bref, j'y suis allé de ma propre initiative ., et ensuite diriger vers une spécialiste du lupus interne(Mme Aubert 83100 Toulon), voilà désolé un peu long mais j'espère que ça pourra vous aider, en attendant je vous souhaite bon courage à toutes ! 

Possible que ce soit le lupus ?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué

Bonjour Lyly,

Merci pour votre réponse. Je suis en Île de France, contente que ça a été diagnostiqué pour vous.

Je vais suivre les mêmes démarches que vous aviez fait.

Quels sont vos traitements aujourd'hui et comment vous avez supportez les effets des médicaments, et pour gérer la vie au quotidien ? Je vous pose beaucoup de question car je suis dans le flou total,

Bon courage à vous aussi et merci encore. 

Possible que ce soit le lupus ?
Membre Carenity
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Y à pas de soucis si ça peut vous aider, c'est volontiers. 

Je suis sous plaquenil 2 à 3/Jrs  pour les effets indésirables et secondaires il faut un suivi opthalmo  cardio etc.. Avant de commencer le traitement et pendant, ça m'aide énormément à combattre les poussées donc les douleurs, mais elles ne disparaissent pas !! Malheureusement moi j'ai dut arrêté mon travail.. Trop de douleurs, de fatigue et perte de poids, bon le côté positif c'est que j'ai beaucoup moi de fatigue et de douleurs  quotidienne depuis que je ne travaille plus, voilà à peu près l'ensemble de mon quotidien !, j'espère vous être utile et vous souhaite de trouver vos réponses et surtout des gens compétents !!

Bon courage ! 

Possible que ce soit le lupus ?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué

Merci pour votre réponse. Un quotidien pas facile mais vous avez beaucoup de courage. Moi je travaille encore, mais avec des arrêts maladies fréquents !

J ai vu toutes les spécialités en médecine, et il y en a 4 qui me suivent régulièrement :cardiologue,rhumatologue, gastroenterologue, et neurologue, l orl et l ophtalmo c est ponctuel.

Je vous tiendrai au courant de mes démarches médicales.

Bon courage à vous et à toutes les lupiques diagnostiqué (e) s ou en attente de diagnostic. 

Possible que ce soit le lupus ?
Membre Carenity
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Merci, au plaisir. 

Cordialement