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Patients Fibromyalgie

Vivre avec la fibromyalgie
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Membre Carenity
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Bonsoir a toutes et a tous,

@pseudo-masqué‍  et @pseudo-masqué‍ Alors là, je vous remercie pour tous les détails de vos crises et rémissions, effectivement, on voit bien qu'il y a des differences entre vos périodes!! Et même si, je demandais effectivement plus particulièrement des détails au niveau de la fibro, il est aussi très interessant d'en connaitre plus au niveau de la spondy!

Pour ma part, cela a été très enrichissant car en fait, on voit bien qu'il y a des inflammations qui se mettent en place, à la différence de mes propres symptômes. Par contre, quand je lis des détails de vos crises, je vois bien que l'on tourne toujours autour des mêmes endroits du corps au niveaux des douleurs, ce qui les déclenchent et ce que l'on peut faire ou non en fonction de notre ressenti du jour et de ce que notre corps veut bien ou non nous permettre de faire..

@pseudo-masqué‍, non, de mon côté je ne ressens pas ces périodes de crises et de rémissions. Effectivement c'est interessant car vous les situez, toutes les deux, tres bien...Est ce des périodes d'inflammation qui font que cela augmente vos douleurs? Certainement..Enfin, je pense..Après de mon côté, je me situerais plutot entre vos 2 périodes mais sans relache! a part avec de la morphine, par contre, tout ce que vous décrivez (a part ce qui correspond aux inflammations: fievre par exemple), je ne l'ai pas..Je pensais à ça, je pense que ton IRM va, peut-être montrer, si ce ne sont pas des signes de spondy, des soucis de dégénéréscence discales ou de pincement de disque, as tu une IRM de prévu sur toute la colonne? Lombaires, dorsales et cervicales? Car cela me fait penser à mes douleurs et je suis atteinte de discopathie dégérative sévère d'où les arthrodeses! avec encore des complications vu en radio, dernièrement, au niveau dorsale deja, au dessus de l'arthrodese lombaire..c'est avec ses douleurs que je remarque que des complications risquent d'arriver! Remarquez, Liséa6 aussi, ce sont les mêmes symptômes..avez vous eu des radios au moins?

@pseudo-masqué‍, Oh la la, comme ta description me parle, des fois j'ai l'impression que c'est moi qui écris!! et oui, les douleurs, le boulot, le sommeil completement entre coupé a cause des douleurs!!! Pas simple a affronter tout ça!

@pseudo-masqué‍, merci pour la description de tes symptômes et aussi les infos concernant l'invalidité, la MDPH, perso, je suis demandeuse de détails sur ces sujets car je suis en train de vivre une mise a la retraite pour ITD de la fonction publique hospitaliere et il est tres compliqué pour ma part d'obtenir de bonnes infos car en retraite mais quoi d'autres? Je sais juste que je peux travailler comme je le veux dans le privé, a côté, sauf que le soucis, c'est que je ne suis pas capable, en tous cas, toujours à ce jour donc!!? COMPLIQUE!!! 

La MDPH, perso, RQTH, carte de stationnement et de priorité attribuées, par contre, je trouve qu'il est difficile de bien faire reconnaître notre taux d'invalidité..Personnellement, je veux bien des échanges a ce sujet car je vais devoir refaire ce maudit dossier très prochainement, il me semble d'ailleurs que maintenant, il faut refaire une demande de carte qui regroupe la priorité et le stationnement et une autre avec l'invalidité, enfin bref!! bien compliqué encore une fois tout cela!

Tu parles également de ta prévoyance en complément de tes ressources, accepterais tu d'en dire plus? ça peut etre interessant pour tous non?

A toutes et a tous, en tous cas, de mon côté, je trouve cette echange tres enrichissant et je vous en remercie..Oui, ça fait vraiment du bien d'échanger sur nos difficultés et comme on dit "A plusieurs, on est plus fort!!"

Je vous souhaite une très bonne soirée!!

A bientot,

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Ce qui me perturbe c'est qu'un deuxième rhumatho refuse le diagnostic de spondylarthrite parce que j'aurais des douleurs trop diffuses et des crises de panique .après il est vrai que le premier était un grand spécialiste de la spondylarthrite  ( il Y'a son nom sur les sites de rhumatho spondy ) et l'autre de la fibro .... c'est compliqué quand on est pas spécialiste de la spondy de détecter à mon âge ( pas assez de marques ni de dégâts ) 

J'ai une irm sur le dos et sacro illiaques (fesses hanches c'est ce que je sais ) xa serait bien que ça englobe le cou ( celui que j'ai le plus de mal à soulager ....)  après on m'a dit que ça mettrait des années à apparaître si c'était une spondy . 😅 

J'aimerais bien qu'on m'aide  si j'ai l'une ou l'autre ou les deux en même temps . Le premier refusait de m écouter quand j'ai eu des douleurs périphériques en pplus 😕 

Après si c'est une spondylarthrite en partie , effectivement l'inflammation raidit mes muscles et mes articulations car c'est le système immunitaire qui l'attaque donc ça fait mal . 😅 

D'ailleurs j'ai eu des douleurs quand je me suis couchée hier et aujourd'hui des douleurs au thorax   donc je vais commencer la poussée . Quand je repense aux douleurs c'est que j'y suis .   En rémission  j'imagine que le système immunitaire est calmé  

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Membre Carenity
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Après je reste très perturbée par les deux diagnostics qui croire qui ? Le grand professeur spécialiste de la spondylarthrite  ( amor ) qui a son nom partout où le spécialiste de la fibro dans un chu .?  Je sais que je n avancera pas sans réponse . Après pour la spondylarthrite c'est une maladie tellement compliquée que seul un spécialiste de la spondylarthrite peut dire oui ou non dans mon cas  😲😲😲 

Un professeur de la spondylarthrite invite connaît amor et m à dit que si lui dit spondylarthrite c'est que c'en est une .C'est vrai qu'il a l'air difficile à convaincre . Mais mes douleurs bizarres qui sont apparues qu'il refuse d'entendre ? Alalala 😅 

Sinon je sors d'une crève assez mal .C'est vrai immédiatement si j'avais eu une grippe .je suis toute faible j'ai du mal à marcher monter des escaliers respirer . J'ai des sortes de vertiges ..... si j'avais pas à bosser à l'école j'aurais dormi 😱 pour un simple rhume ! J'ai l'impression d'avoir plus d'infections qu'avant et de moins m'en remettre . Une impression ? 😮

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Membre Carenity
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Ccou Amyred!!

Alors..je saisbien que l'on a du mal a avancer quand on ne sait pas exactement de quoi on est atteint, c'est infernal, je le vis aussi depuis plusieurs années!!!!! On a besoin de savoir, ça rassure! même si il n'y a pas vraiment de solutions a ça mais ce que tu ressens est complètement normal et malheureusement, je pense que la médecine n'est pas encore capable, à ce jour de bien détecter, de façon très rapide, de quoi on est réellement atteint. 

Le problème est qu'entre les differentes maladies auto-immune, la dégénérescence (arthrose), la fibromyalgie..Sans preuves réelles sur image, il est compliqué de savoir!! meme pour des spécialistes car les dégats sur le corps (les atteintes) ne sont en général, visible qu'apres de longues années de maladie. Apres il reste les sensations que l'on peut avoir, les symptomes qui peuvent guider légèrement sur telle ou telle pathologie.

Depuis le temps que je cherche, je ne suis pas encore fixée totalement meme si ces derniers mois, les recherches pencheraient plus sur de la dégénérescence sévère (arthrose sur les articulations et discopathie degenerative au niveau de la colonne) d'apres les differentes images que j'ai eu, étudiées de pres avec ma nouvelle rhumatologue. Par exemple, les résultats sanguins ne montrent pas d'inflammation donc on peut retirer toutes les maladies auto immunes inflammatoires. Tu vois, les spécialistes, les médecins fonctionnent de manière à ecarter chaque pathologie au fur et a mesure. 

Apres, il reste les pathologies comme la fibromyalgie qui se greffe très souvent sur les pathologies rhumatologiques. C'est apparemment mon cas et certainement celui de pas mal de personnes. Par contre, a part les differents critères (points de douleurs, symptomes...) il n'y a pas non plus a ce jour, de "preuves biologiques" sur cette pathologie. En principe, cela viendra, avec le temps, les recherches avancent mais on doit se suffire de certaines pistes malheureusement, surtout en début (plusieurs années!!) de toutes ces pathologies.

Par contre, il est certain que tu as raison de tout faire pour essayer de trouver de quoi tu es atteinte afin de savoir...et peut-etre de pouvoir ralentir les évolutions, cela des dépend de la pathologie.

Mais dans tous les cas et c'est pour cela (j'ai l'impression) que certains rhumatologues restent sans diagnostique réelle et franc, le plus important, au quotidien est d'adapter son quotidien pour reussir a vivre le plus correctement possible..Et que tu sois atteinte de spondy ou d'une autre maladie auto-immune, de fibro ou autres, c'est la même priorité en attendant de savoir de façon certaine de quoi on est atteint car le résultat peut se faire attendre pendant des années.

Il y a aussi, pour finir, une rhumato, en centre de reeducation, qui m'a expliqué que le problème était surtout de ne pas faire d'erreur sur le diagnostique car certaines personnes ont pu recevoir des traitements pendant plusieurs années alors qu'il y avait eu erreur de diagnostique donc c'est ce qu'ils souhaitent éviter de faire..Dans l'absolu!

Apres, attends ton IRM qui arrive déjà car elle peut donner quelques infos..Sans forcément mettre tout ton espoir dedans car même si il n'y a rien de visible, cela ne voudra pas dire que tu n'es pas atteinte non plus..

Tu me dis que ton IRM concerne le dos et sacro, mais qu'est ce qui est noté exactement lombaires, dorsales et ou cervicales?

En attendant de te lire, je te fais de gros bisous et repose toi des que tu peux aujourd'hui férié!!Pas d'école....

Oui, au fait, pour les virus, il parait que nous pouvons être plus sensibles aux affections en étant atteint d'une pathologie. Ce qui d'ailleurs parait logique puisque forcément notre organisme est forcément plus fragile puisqu'il lutte en permanence deja pour notre pathologie..Par contre, de mon côté, je suis assez solide vis a vis des virus mais je fais toujours une cure de berocca (par exemple) à l'automne..Je pense que notre organisme a besoin (plus que les autres) d'etre reboosté une fois par an..en tous cas, pour moi, cela fonctionne tres bien car je suis tres rarement malade (pas du tout cet hiver!) donc tres douloureuse mais au moins pas malade....

Bisous bisous a plus tard

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Membre Carenity
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Bonjour, quelqu'un a-t-il vu un magnétiseur? en ce qui me concern, il m'a dit que mon corps était rempli d'inflammation du cou aux orteils mais qu'il ne pouvait rien faire. Quand à l'hypnose, elle ne m'a rien apportée.

Merci pour vos reponse

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Membre Carenity
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Bonjour lilili44

Je ne suis pas vraiment la bonne personne pour répondre à ton message car je n'ai essayé aucunes de ces deux pratiques.

Je voulais juste intervenir pour te dire de faire très attention à tout ce qui est guérisseur,  magnetiseur et à certaines personnes qui pratiquent l'hypnose. Ces pratiques peuvent se révéler être très dangereuse pour nous les patients. 

J'ai connu une femme qui a été voir un magnétiseur pour un soucis d'oreille qui lui faisait mal. Le magnetiseur à fait ce qu'il avait à faire et elle n'a plus eu mal mais 1 mois après elle a commencé à avoir de grosses migraines. Je pense que le magnetiseur n'a fait qu'enlever la douleur de l'oreille et la transposer autre part et rien d'autre. 

Je pense quil faut qu'on fasse très attention aux médecines alternatives.

Pareil pour le yoga, l'acupuncture, aller faire des recherches sur les origines réels de ces pratiques. Ce n'est pas si sain que ça dans le fond.

Après ce n'est que mon avis et chaque personne fait ce qu'il veut dans sa vie.

Bonne journée à toi!

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Oui ça m'aiderait tellement . En fait m'étant habituée au diagnostic de spondylarthrite  ( J'avais fait mon " deuil " en quelque sorte , qu'il conteste le diagnostic comme ça j'ai eu une grosse crise de stress . J'ai fini en pleurs au téléphone et devant l'hôpital j'étais pas bien du tout  d'habitude je me cache pour pleurer mais la ça été un gros choc d'un coup 

Pour l'irm je ne sais pas . Mais si ça ressemble comme il Y'a 3 ans ça partait du cou jusqu'aux hanches .  C'est idiot mais j'aimerais au fond qu'il Y'a ai quelque chose qui apparaisse .... qu'on arrête de ne pas me croire et me traiter à la légère . Mon ancien rhumatho à écrit dans le livre de la spondylarthrite qu'il trouvait des collègues trop enthousiastes sur l'irm et qu'il préférait se baser sur le tableau clinique . C'est vrai que si je regarde le tableau clinique je remplit pas toutes les cases mais je remplis les critères demandés  ( fiabilité dite à 80 %)  . Lui affirme qu'il y a quelque chose sur les sacro 

Après lui voulait que je passe à embrel mais il ne m'a fait aucune vérification. C'est un peu débrouille toi donc j'avoue n'être pas sûre de le revoir  . Et l'autre veut des résultats évidents et il a son idée . J'espère juste qu a saint antoine ils accepteront . En fait je dois faire une demande par lettre que j'écris et aussi une lettre de generaliste.  J'ai peur qu'on ne trouve pas mon cas sérieux et que je sois rejetée . 

Jattend pour la prise de sang être dans une période où j'ai bien mal pour que ce soit un peu le reflet de ce qui se passe . C'est un peu de la triche mais bon 😅

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Membre Carenity
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Ohla bah j'ai pas du tout profite du jour férié ! J'ai dormi tard entre ma crève et mes nuits ou je recommence à me réveiller. Je suis en train de faire un film d'animation avec l'école et comme je bosse eu le dessus ça me demande énormément de travail . Il fallait que j'ai fini un montage le lendemain  donc du coup j'ai travaillé de 14h à 5h du matin 😅 les douleurs étaient là.  Pas insupportables mais gênantes . Et en plus lever tôt le lendemain et j'ai dormi 1h je crois ... J'avais d'énormes palpitations en voulant dormir et des raideurs douleurs c'était un peu difficile de trouver le sommeil . La franchement j'ai un peu dépassé les bornes.  J'ai rattrape mon sommeil dans la voiture  . Comme je pouvais , évidemment pas bouger pendant 2h30 😵 

En tout cas la finalité c'est que le film sera projeté au festival de la rochelle devant plein de gens . J'arrive pas à imaginer !!!!😂 mais c'est génial .  Donc beaucoup de boulot .

Demain je joue dans une pièce de théâtre avec des amis d école .ma scène c'est beaucoup d'impro mais le metteur en scène me fait confiance ça me fait du bien 😊 !!! 

Juste une question  : est ce que dans les fibromyalgiques vous avez moins de douleurs en bougeant ou en faisant du sport et que ça empire des que vous êtes statique ? 

C'est juste pour m'aider dans ma distinction  fibro spondy 

Sinon hier j'avais mal au dos fesses talons comme d'habitude quand ça revient mais aussi mal partout . Comme si j'avais des bleus  . Et mon pied à eu une crampe tout seul . 

Bref des trucs bizarres 😅

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Membre Carenity
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Bonjour je viens de m'inscrire sur le site je suis fibromyalgie depuis 50 ans je pense j'ai fait énormément de sport dans ma jeunesse ce qui je pense à empêché la fibromyalgie d'apparaître car c'est quand j'ai arrêté le sport et que j'ai quitté l'endroit où je vivais au bord de l'eau en Corse pour vivre à Paris dans le stress et la pollution que tout ça est apparu appelé par certains médecins de spasmophilie tétanie ensuite de fibromyalgie je suis très contente de lire tous vos textes car je me retrouve dans tout l'insomnie il est 4 heures je ne dors pas j'ai trainé toute la journée sur le canapé en me disant "zou lèves toi fais quelque chose allez remues toi "tu parles pas envie de bouger du tout faut dire qu'en ce moment j'ai des contractures dans les cuisses qui me bloquent les têtes de fémur moi qui adore marcher j'ai peur de sortir et de me bloquer il faut que je trouve une astuce il est hors de question que je ne puisse plus sortir j'ai paraît il les tendons qui manquent de collagène qui manquent d'huile quoi comme un moteur malheureusement ce sont tous les tendons de mon corps qui sont comme ça une colonne vertébrale en mièttes des énormes séquelles d'un accouchement loupé mon fils de 43 ans est en fauteuil à vie alors oui( pour répondre à une personne qui posait la question ) mes problèmes gynécologiques ont eu un impact sur ma fibromyalgie comment je m'en sortir en marchant dès que je peux prendre l'air m'apaise ainsi que les arts plastiques je suis à la tête d'ateliers d'arts plastiques ( je suis là dedans depuis l'âge de 15 ans) et j'oublie tout pendant ces heures que je passe avec mes élèves depuis une vingtaine d'années je m'éclate avec eux on prépare une expo je vois du monde je suis occupée le mercredi après midi et sans doute cette année deux fois deux heures dans des maisons de retraites tout ça pour vous dire ne vous enfermez pas dans votre maladie sortez dès que vous pouvez voyez du monde c'est nécessaire pour oublier notre quotidien pas très drôle est ce que je prends des médicaments pour ma  fibromyalgie? Aucun je ne les supporte pas je me suis tourner vers l'homéopathie l'acupuncture les plantes les massages la méditation je fais tous les effets secondaires graves des médicaments non merci je souhaite à vous beaucoup de courage car il en faut quand on voit comment les médecins et l'entourage nous traitent de malades imaginaires de personnes qui se plaignent tout le temps c'est bon de se sentir compris

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Membre Carenity
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Bon conseiller

Salut à tous et toutes finir depuis 2006 . Douleurs nuit er jour ce qui n est pas sympa.  Cette nuit dormi très peu a nouveau  . 

J ai refais un scan car en plus de la fibro j ai eu un accident de voiture y a 5 ans oui j ai fracturé 5 fois la mm vertèbre opéré au moment de l accident mise en place de plaue et vis ppur sauvé ma vertèbre et pas finir en fauteuil mais la le scan dit qi il y a un fragment d 4mm qui se ballade et mon doc n est ps optimiste il me dit de retourner voir le neurochir pour savoir si il faut opéré a nouveau.  Depuis 2 ans une méchante douleur me prend dans l aine et irradie jusqu au genou il m dit que c une cruralgie . 

Pour marcher sur de longue distance je suis obligée de prendre le fauteuil.  Pour ma douche il va m falloir un siège sinon ke suis naze a chaque fois.  

Mes coudes sont gonflés et très douloureux . A cause de ma morphine je suis constipee avec des douleurs de colon irritable . Me génoux et mes talons me font mal.  

Voilà un peu mon état je vois que je ne suis pas seule à souffrir  alors je vous souhaite à tous et toutes tous le courage qu' il nous faut pour tenir . Aux plaisir d échanger avec vous sur la maladie et faire connaissance.