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Vivre avec la fibromyalgie

Nos coups de gueule

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 06/06/2014 à 18:13

Bonjour, j'ai eu une séance de " réadaptation à l'effort" et "remusculation" et celui qui me fait ces exercices a osé me dire ce que j'ai entendu depuis 2008 une quantité de fois : que c'est une maladie imaginaire !! alors, en revenant, j'ai pris mon téléphone et je l'ai engueulé, il croit que l'esprit peut créer des douleurs aussi atroces - douleur au zénith" dit David Lassalle dans son livre,-...Je l'ai traité de spiritualiste, et ses amis médecins qu'ils fréquentent de gens qui devraient prendre du temps pour faire de la formation continue....

Meryem.

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avatar Maria12

Maria12

05/04/2014 à 09:55

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Maria12

Dernière activité le 20/12/2024 à 09:35

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Bonjour à tous, bonjour Julien,

Le forum est ce que nous en faisons. Ce n'est pas parce qu'on ne peut pas coller d'image qu'il est triste et ennuyeux, c'est parce que nous y tenons des propos tristes et ennuyeux.

Je les trouve certains propos et certaines critiques, et le ton sur lequel ils sont émis, désobligeants à l'égard de Julien.

Si le forum ne nous plait pas, il existe des réseaux où nous pouvons poster des images, des vidéos et chatter (facebook pour n'en citer qu'un). Mais nous aurons beaucoup plus de publicité, et certainement moins de confidentialité.

Mon coup de gueule supplémentaire: j'en ai assez de ce forum où on ne lit que des gens insatisfaits: les médecins, Carenity... (pour ne citer qu'eux) personne n'est jamais content. Toute nouveauté est mal accueillie, tout effort d'adaptation et de remise en question de ses propres difficultés (Est-ce que j'ai bien compris le mode d'emploi de Carenity? Est-ce que je reste consciente que la médecine n'est pas une science exacte et ne peut pas tout soigner?) est refusé d'emblée.

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Maria12.


Nos coups de gueule https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/nos-coups-de-gueule-11425 2014-04-05 09:55:31
avatar exit

Utilisateur désinscrit

05/04/2014 à 10:00

bonjour,

Salut, tu vas bien?
Nous sommes tous les produits
D'une société économique dépendante
Des fluctuations boursières
Qui déstabilisent le marché.
Oui mec!
Et pour sortir de ce carcan
Éducatif, capitaliste

Il faut savoir dire non, non, non, mec ! 

Julien , depuis le début de la V2, je vous ai dit que je mettrai de la bonne volonté....j'ai mis de la bonne volonté à gogo....car je ne voulais pas être la seule à râler devant l'enthousiasme d'autres forums que la fibro...

nous sommes en avril...il faut bien admettre le fiasco et le désintéret annoncé..

vous devez avoir un pile de suggestions, de réclamations....alors que faire, comment allez vous y remédier pour redonner un peu de couleur , de joie , d'humour, d'espoirs dans les avancées médicales avant que beaucoup désertent..

cordialement, "chronique d'une mort (ou désaffection) annoncée..."


Nos coups de gueule https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/nos-coups-de-gueule-11425 2014-04-05 10:00:11
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Utilisateur désinscrit

05/04/2014 à 11:03

Re-bonjour à tous et toutes,

Maria12 : merci pour la réponse que tu m'a apportée sur les copier/coller mais ce n'est pas forcément d'un autre site que je veuille copier dans le corps de texte de mon message mais par exemple, ajouter une photo...  Bon peu importe..

Maintenant je vais réagir à ton 2ème message :

Je ne sais pas si ce que tu y notes m'est destiné mais sache que si je me suis inscrite sur CARENITY, c'est bien que j'y trouvais mon compte et que cela me permettais d'échanger avec des personnes comme moi, d'y trouver un réconfort, des réponses à des questions que je pouvais sur la fibromyalgie  etc... Je ne compte donc pas m'inscrire à FACEBOOK, je suis contre ce genre de site.

Aussi, si tu remontes assez loin dans l'historique, au début de la mise en place de la nouvelle version, tu y verras que j'étais POSITIVE et comprenais tout à fait qu'il faille du temps à chaque membre pour s'y habituer ; je sais bien que tout changement d'habitude engendre du stress, des pertes de temps etc.... J'étais consciente que les techniciens avaient fort à faire avec toutes nos questions et je les ai à plusieurs reprises remercier pour leur courage et leur rapidité de réponse, mais le problème de messages qui disparait est récurrent  ; cela en devient fatigant, voire usant et  frustrant... après avoir passé parfois 30 ou 45' à dactylographier le message, de voir qu'il disparait en 2 secondes..

Au vu des messages que j'ai pu lire, s'il n'y a pas d'améliorations sur certains points, les membres vont se lasser, se désinscrire et c'est VRAIMENT DOMMAGE ; c'est enrichissant à tout niveau : médicalement, amicalement par toutes les rencontres que nous faisons et psychologiquement : c'est du bonheur de pouvoir échanger ici et se sentir comprise.

Voilà, je tenais à apporter ces précisions en ce qui me concerne et espère encore pouvoir continuer à venir partager sur CARENITY comme avant avec plaisir.

Je partage ton avis lorsque tu dis que le forum est ce que nous en faisons.

Mais il ne faut pas oublier que des personnes en souffrance physique ou morale ont besoin de communiquer rapidement et parfois, le fait de mettre une simple image est beaucoup plus parlant que de rentrer dans les détails.... les écrits sont parfois difficiles à faire à cause des douleurs, de manque de concentration etc...

Au plaisir de te lire en MP si tu le souhaites.

Bonne journée à toi et à tous et toutes.

Bises

Coucou

PS : il n'y a aucune agressivité dans ce message mais tout simplement mon ressenti.


Nos coups de gueule https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/nos-coups-de-gueule-11425 2014-04-05 11:03:41
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Utilisateur désinscrit

05/04/2014 à 11:06

héhé ! ce matin, sur ma page "accueil" tous les sujets se chevauchent....oh !


Nos coups de gueule https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/nos-coups-de-gueule-11425 2014-04-05 11:06:21
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Utilisateur désinscrit

05/04/2014 à 11:08

pourquoi en mp puisque nous sommes toutes concernées ???


Nos coups de gueule https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/nos-coups-de-gueule-11425 2014-04-05 11:08:41
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Utilisateur désinscrit

05/04/2014 à 11:19

D'accord avec toi Maria12


Nos coups de gueule https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/nos-coups-de-gueule-11425 2014-04-05 11:19:12
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Utilisateur désinscrit

05/04/2014 à 11:33

MON GRAIN DE SEL...je pense qu'en V1 il y avait plus d'humour et de complicité...beaucoup ont déserté cette présentation parce qu'elle n'incite pas à la communication, tout le monde râle, se plaint, critique, passe en mp pour des conversations..moi la première qui n'utilisait ce mode de communication que "forçée par des évenements", c'est vrai j'y trouve mon compte, j'ai l'impression que dès que "j'ouvre" mes idées...ou je suis invisible (on s'y habitue!!) ou je me fais critiquer parce que je suis trop aggressive envers vous (propos reçus en mp! sans pouvoir me donner qu'un seul exemple!!!). L 'humour n'a plus sa place...je me souviens de certains week end en V1 où l'on se marrait !! oui !! et bonne mentalité...

je regrette ces moments....et je ne crains pas de dire que certaines arrivées ont tout dégagé....même les habituées ..notre maladie ne nous empéchait pas d'avoir des fou rires de forum .

maintenant , je tourne 7 fois mon doigt au dessus du clavier avant de m'exprimer...

Qui voudrait être à ma place?
Qui saurait comment faire face
A ce rôle qui me fait peur?

Je vous laisse juge et complice
Vous en laisse le bénéfice
Pour jouer en coulisse

A chacun sa place
A chacun son impasse

Pas la peine
De me chercher
Non pas la peine
De me proposer
A vos rêves m´attacher
Je suis fait pour rien faire

Mais surtout pour bien le faire.....

A, à, à, à qui la faute?
La vie est trop sérieuse pour m´y ennuyer
Ha, ha, ha, à qui la faute?
Non, non, c´est pas de ma faute, non
Pas de quoi
Se relever
Non pas de quoi
En rajouter
Ni de quoi
S´en vanter
Je suis fait pour la fête

Pas pour la prise de tête 

nous avons notre Dame Fibro QUI NOUS TIENT COMPAGNIE....

alors rions un peu sur des sujets sérieux mais ....qui pouvons nous ???

BONNE FIN DE SEMAINE....

PS je rappelle que c'est bibi qui a mené sa bataille pour pouvoir inclure des images sur la V1.... 


Nos coups de gueule https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/nos-coups-de-gueule-11425 2014-04-05 11:33:36

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05/04/2014 à 12:28

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Coucou: évidemment mon message ne te visait pas personnellement, je pense que tu ne l'as pas pris ainsi, mais je préfères te le dire clairement.

Arnica: quant à accuser la V2 d'avoir occasionné la disparition de l'humour sur le forum, j'avoue que là tu me fais bien rire!

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Maria12.


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05/04/2014 à 12:29

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Quoi qu'il en soit il faut reconnaitre que depuis la V2 ça ne roule plus comme avant. De nous plaindre est très caractéristique d'un mal aise ce n'est pas venu comme ça, même si indéniablement certaines personnes ne pourrons jamais s'entendre.

Essayons de faire un effort et sans agressivité acceptons nos différences, c'est ce qui fait avancer le monde, qui en a d'ailleurs bien besoin actuellement

Je vous souhaite une bonne journée et moi comprise essayons d'être plus tolérant.


Nos coups de gueule https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/nos-coups-de-gueule-11425 2014-04-05 12:29:57

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05/04/2014 à 12:31

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