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Patients Fibromyalgie
Nos coups de gueule
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
si je ne participe pas c'est!!! que lorsque j'ai emit mon ressentis negatif sur la V2 j'ai recus des posts plus que désagréables!! alors je m'abtiens !! mais je ne trouve pas conviviale cette version!!!
GIGI
Bon conseiller
Bonjour Julien,
Je viens de vous répondre dans l'autre sujet concernant les améliorations en vous signalant que le manque de sécurité existe également dans les copiés-collés de textes postés par les membres du forum. A chaque fois, un bandeau s'affiche "Autoriser une fois".
Quant aux problèmes de messages qui ne cessent de s'envoler, inutile que je vous redonne tous les renseignements dont vous êtes déjà en possession. Pourquoi ces messages disparaissent-ils ainsi ?
GIGI
Bon conseiller
Coucou Cristal,
Tu n'es pas la seule
Tu te souviens de ce qu'avait dit CHEVENEMENT : "Quand un ministre n'est pas content, il n'a plus qu'à fermer .. ...... ou partir !!!!
Grosses bises à toi
Utilisateur désinscrit
je trouve qu' il y a un manque de franchise de la part de Carenity ..je suis franchement insatisfaite de vos réponses ...tout est fait pour avoir un forum triste comme la maladie ..en plus pour éviter de noyer le poisson vous nous prenez pour des pros de l informatique ..en nous donnant une autre formule pour mettre des photos qui évidement que l on ne comprend pas ...dites a votre équipe technique qui font tout pour gâcher la V2..et n hésiter pas a leur dire que c est un forum de malades ils doivent pas le savoir ???...je me permet de vous dire que je ne participerais plus au forum qui n a pas d âme ...et que j ai l intention de me désinscrire comme ont fait les autres ..il est plus possible de rester sur un forum sans vie ...respect pour les malades qui demandent d avoir envie d exister ...
Utilisateur désinscrit
Je suis d'accord avec Mumu.il aurait été judicieux et plus respectueux de nous annoncer avant d'agir sur ces interventions avec des raisons valables qui aurait évité cette sensation de trahison.Nous avons besoin d'un forum chaleureux et simple d'utilisation, ce qui est loin d'être le cas.bonne soiréesoirée
verveine
Bon conseiller
idem je pousse ma gueulante pourquoi on ne peut plus copier coller des photos ? et pourquoi n'y a til personne pour recueillir nos doléances ? merci d'avance
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VERVEINE
GIGI
Bon conseiller
Tout a été dit ! Oui, pourquoi ne pas nous avoir prévenus avant ?
copinegateaux
Bon conseiller
pas genial de votre part nous sommes la pour nous distraire et nous changer les idees
Utilisateur désinscrit
c est vrai que c est tres triste ss photos!moi,je n y suis jamais arrivee ds mes post,les seules que j ai pu mettre sont celles dans ma fiche dans la rubrique"galerie"la,ca marche,mais ailleurs impossible,je n y comprend plus rien!
vola je viens d essayer d en mettre une que j ai prise sur un ancien post(donc aux bonnes dimensions)et rien ne s est passe,ca m enerve!!je laisse tomber!!
copinegateaux
Bon conseiller
nous sommes triste et deçu de votre comportement
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Enquête
Les membres participent aussi...
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour, j'ai eu une séance de " réadaptation à l'effort" et "remusculation" et celui qui me fait ces exercices a osé me dire ce que j'ai entendu depuis 2008 une quantité de fois : que c'est une maladie imaginaire !! alors, en revenant, j'ai pris mon téléphone et je l'ai engueulé, il croit que l'esprit peut créer des douleurs aussi atroces - douleur au zénith" dit David Lassalle dans son livre,-...Je l'ai traité de spiritualiste, et ses amis médecins qu'ils fréquentent de gens qui devraient prendre du temps pour faire de la formation continue....
Meryem.