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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



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Bonjour, j'ai eu une séance de " réadaptation à l'effort" et "remusculation" et celui qui me fait ces exercices a osé me dire ce que j'ai entendu depuis 2008 une quantité de fois : que c'est une maladie imaginaire !! alors, en revenant, j'ai pris mon téléphone et je l'ai engueulé, il croit que l'esprit peut créer des douleurs aussi atroces - douleur au zénith" dit David Lassalle dans son livre,-...Je l'ai traité de spiritualiste, et ses amis médecins qu'ils fréquentent de gens qui devraient prendre du temps pour faire de la formation continue....

Meryem.

Début de la discussion - 27/06/2013

Nos coups de gueule


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Bon conseiller

Je comprends ta colère, je pense que nous n'avons pas fini d'entendre ce genre d’inepties mais à contrario il y a beaucoup de thérapeutes qui connaissent bien et comprennent notre vécu.

Ne peux-tu pas en changer ?

Essaie de laisser glisser maintenant cette colère car elle va exacerber ton stress et tes douleurs, ce type est plus à plaindre tant son ignorance dans son métier va le faire passer à côtés de beaucoup de choses.

Courage à toi.

Nos coups de gueule


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Bon conseiller

Bonjour Mariam1945,

Je rejoins, Orisilic, dans la totalité de son message  

Bon courage et que ta journée ne soit pas gâchée par ce comportement de mufle !!

A bientôt

Nos coups de gueule


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Merci à vous deux, ça va, ma colère est passée, parce que je l'ai exprimée..Alors que dans mon enfance j 'ai toujours caché mes peurs et mes colères...( mais j'ai écrit un témoignage sur cette enfance qui est déposé à la Bibloithèque Nationale F Mitterand, "Persona non grata " ).

La meilleure réeducation à l'effort pour le moment, c'est la marche..Et quelques vacances, enfin, à partir du 13/07, alors que je ne quittais plus ma ville depuis 2011..!

MERCI ET BONNE JOURNEE..

Nos coups de gueule


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Bon conseiller

Bonjour Mariam,

Que ça fait du bien de ne pas se retenir de dire ce que l'on pense

Je t'accompagne dans la rééducation (pour moi, suite à mon intervention chirurgicale de la colonne lombaire) par la marche ! Et, quel exutoire au stress

Super pour les prochaines vacances, je suis contente pour toi !

Vivement le 13/07....(eh oui, il y a des moments, dans la vie, on l'on souhaite vieillir ) !!!!

Belle journée

Nos coups de gueule


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Mariam,

Je suis tout à fait d'accord avec  les points de vue de GIGI et d'Orsilic. Néanmoins je suis également OK avec toi car chez moi aussi beaucoup de thérapeutes ne me prennent pas au sérieux mains par contre ne savent pas m'expliquer pourquoi ces douleurs chroniques cette fatigue constante et ce moral si bas.

En tous cas profite bien de tes vacances c'est tellement difficile de   pouvoir partir maintenant.

Amitiés. Chatoune.

Nos coups de gueule


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C'est une suractivation des zones cérébrales- essentiellement- de la douleur, C'est visible à l'IRM du cerveau. Alors certains médecins devraient se documenter...Cette maladie survient à la suite d'un accident physique, ou d'un choc émotionnel violent . Parfois on dit que c'est génétique quand on ne trouve pas de cause.

J'ai mis une pétition en ligne pour que ce soit reconnu par la sécurité sociale, et non plus classé dans les rhumatismes !...Sur petitionpublique.fr

Mariam. .....Et courage à nous. 

.

Nos coups de gueule


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Bonjour à toutes,

Je veux aller signer ta pétition mariam, je suis dans santé et bien être, mais ensuite, je ne trouve pas.

Pour ma part, çà fait longtemps que j'ai compris que j'avais une sacré imagination, j'adorrrrrreeee faire croire que j'ai mal partout, que j'oublie souvent, que je ne mange pas. C'est quand même bizarre, j'arrive même à faire disparaitre ma graisse, en fait je maigris mais ce n'est pas vrai. On est en fait des magiciennes et de sacrés menteuses pour la plupart.

Et bien en fait, je les em....... restons polis quand même. Ce n'est pas eux qui nous feront avancer et ils même réussis à me forger mon caractère, je suis beaucoup plus dure et je peux vous dire que quand je souffre vraiment trop, je suis dans un tel état de rage que l'on me fout la paix surtout au boulot, sinon ils savent comment je m'appelle.

Bon courage à toutes

Nos coups de gueule


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Bon conseiller

Bonjour Suzie,

Merci pour ton coup de gueule libérateur, j'espère

Bon dimanche ensoleillé

Nos coups de gueule


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Bon conseiller

 j' y vais Mariam...car je pense aussi à un facteur génétique....j'avais une maman() très tonique, active,le coeur sur la main....qui s'est mise à souffrir..."on" a mis ça sur le dos de l'âge...etc...en ce temps là...

et j'ai une fille qui est un caractère un peu différent du mien, parce que j'y travaille !!, mais à tous points semblables sur les douleurs, la fatigue etc...quand elle ne va pas bien...j'ai eu un doute....mais.depuis l'enfance (douleurs de croissance ???) jusqu'à la mort à l'âge de 18 ans de son cheval...opérée sous ses yeux...et là je pense qu'elle a déclaré ses premiers véritables signes de fibro...(confirmés par le rhumato que je suis allée voir pour mon diagnostic et qui l'avait vue quelques années auparavant..."votre fille avait les symptômes de la fibro maintenant que je vous voies lorsqu'elle avait toutes ses douleurs à la mort de son cheval"

depuis je fais de" l'endurance caractérielle" avec elle...rien n'est grave, repose toi, ne prends pas tout à coeur etc....(les 2 jours de concours avec sa jument très durs pour moi mais je me devais de l'accompagner et montrer que j'étais bien....rire, discuter, tenir juju qui n'est pas ma tasse de thé...surtout en chaleur elle voulait des "gros câlins" qui m'auraient fichue par terre avec sa tête mais tellement adorable que j'ai tenu bon...xxx sucres dans ma poche tant pis !..)

voilà tout simplement mon combat....pour vous toutes et pour toutes celles qui arrivent dans ce pays de douleurs...

avec des apparences d'humour...on cache souvent beaucoup d'inquiétude...

bises à vous toutes !!!

mais j'ai peur comme une maman.....et je voudrai que les recherches "bougent" pour vous toutes et pour elle...

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