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Patients Fibromyalgie

Nos coups de gueule


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Bon conseiller

Si la médecine " j'entends par là  médecins chercheurs chirurgiens etc...." était au top , il n'y aurait plus de malade !!!!! La médecine pourrait tous nous guérir !!!!!   Alors je préfère un médecin qui me dit qu'il ne sait pas,   que celui qui sait tout .......

Christine mon mari a subi la même chose que toi.........C'est terrible à vivre!!!! Alors courage et ne te laisse pas déstabiliser  par des personnes qui n'ont rien compris  et qui n'ont pas eu le courage de t'appeler pour te dire ce qui allait être fait........Ils leur manque l'essentiel pour bien vivre :   avoir le respect de l'autre!!!!!!!!!

Chanterelle,  souvent je me pose la question suivante: pourquoi on ne doute jamais d'un cancer , mais on doute d'une fibro ou d'une dépression ou de toutes autres maladies mal connues???????????  Nous avons une double peine: on ne sait pas nous soigner et on ne nous croit pas !!!!!!!!!!   

Pour vivre bien dans notre tête, il nous faut garder le moral à tout pris !!!!!!!  Et c'est ensemble que nous y arrivons le mieux !!!!!!!!!!!!   Tous pour un et un pour tous !!!!!!!!! 

Comme je l'ai dit dans un autre endroit aujourd'hui c'est la journée des papillons douceurs qui viennent se poser sur vous ..........                                  

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Bon conseiller

Coucou!

Je crois que tout dépend du service et du chef de service. Pour ma fibro je suis suivie dans le même hôpital que mon mari. j'ai été très bien prise en charge, on n'a pas mis en doute mes propos, c'est même là qu'on m'a diagnostiquée! J'ai eu un double de tous les résultats d'examens et compte-rendus de consultations sans même les demander.

Mon mari, pour un cancer extrêmement rare et grave a été traité comme je ne dirai pas quoi, une honte! Aucun résultat ne lui a été communiqué, le cancérologue a refusé. Il a été engueulé (pas d'autre mot, excusez-moi) lorsqu'il les a demandés! Depuis nous avons changé d'hôpital mais nous avons vécu six mois d'enfer.

Je pense donc que l'attitude certains médecins (j'insiste je dis seulement certains) est due au fait qu'ils refusent de se remettre en question et de travailler en équipe. Elle n'est pas liée à la maladie dont nous souffrons ni à sa gravité. Suite à cette expérience avec le cancérologue, je tiens à dire que je ne généralise pas, qu'en changeant d'hôpital nous avons trouvé des gens compétents et gentils, qui nous tiennent informés.

Je crois que le travail en équipe est l'assurance pour le patient d'être bien considéré. Le cancérologue en question ne communiquait pas non plus avec les autres médecins qui suivent mon mari.

Bonne journée à toutes.

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Bon conseiller

je suis totalement de ton avis maria 12.... sans être exigeants nous avons droit au respect...et l'enseigne t on en médecine ? il y a des médecins hors du commun...et d'autres qui nous ne regardent pas quelque soit la pathologie...

 c'est un domaine important...où l'implication est très importante pour le malade et fait que nous pouvons mieux accepter l'innacceptable...mais ce sont des hommes ...ont ils peur et se cachent ils derrière ce mur pour ne pas avoir à affronter leur détresse médicale....

perso j'ai demandé une fois ..et si c'était votre père ?...UN GRAND BLANC....

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Bon conseiller

il y a plein de choses qui ne sont pas prévues dans le cursus de formation des médecins et c'est bien dommage : la diplomatie, l'écoute, la compassion, ...Si ce n'est pas inné c'est foutu. Il y a 3 ans j'ai écrit au conseil de l'ordre pour prévenir de la dangerosité d'un médecin du travail que nous avions à l'hôpital. Elle était bardée de diplôme mais était une vraie brute, elle m'a achevée la cheville. Elle a eu un contrôle et il paraît qu'elle ne comprenait pas ce qui n'allait pas. On a été plusieurs à se plaindre, certains quittaient la consultation avant la fin, il y a eu de nombreux clashs, elle a fini par partir et sévir ailleurs.

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Bon conseiller

Je ne demande pas aux médecins de l'implication ni de l'empathie Je les consulte pour une maladie et pas pour un problème personnel, je leur demande donc du professionnalisme. Je m'interdis donc de leur parler de leur vie personnelle et de leur famille. Je m'interdis également toute analyse psychologique de leur ressenti (ont-ils peur ou pas). Ni leur famille, ni leurs sentiments ne me regardent. Et encore moins leur détresse médicale, qui en fait est la nôtre car eux savent depuis longtemps que certains cas sont incurables.

Je leur demande juste de respecter la charte du patient hospitalisé: http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/charte_a4_couleur.pdf.

Malgré mes mésaventures, je constate que la plupart des médecins et personnels de santé la respectent.

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Bon conseiller

Je voudrais qu'ils se rendent comptes du mal que peuvent faire les mots.

J'ai l'impression que ma conversation à détruit quasiment tout le travail d'acceptation et dévolution que j'ai fait ces dernières années.

Alors oui je suis en colère. Surtout qu'en plus les douleurs sont XXX avec ce temps changeant.

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Bon conseiller

un tout mais tout petit § sur ce sujet.....rien de méchant mais....j'oublie pratiquement tout le temps d'enlever la touche du point d'interrogation ...et j'écris...et mince retour au début...il faudrait avoir un clignotant sur notre clavier... 

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Les personnes qui ne souffrent pas ne connaissent pas ce que nous endurons au quotidien et se foutent de ce qu'il peut nous arriver et n'essaient même pas de discuter avec nous, des petites phrases nous ferais tellement plaisir aussi. PS pour ma carte handicapé je ne là montre même plus, les gens sont tous pressés aujourd'hui et passerais même en caisse en voiture pour éviter des pas. Bonne journée.

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Bon conseiller

Bonjour Louve,

C'est tellement vrai

Bon courage et belle journée !

Amicalement.

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