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Patients Fibromyalgie
Nos coups de gueule
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Maria12
Bon conseiller
Coucou!
Je crois que tout dépend du service et du chef de service. Pour ma fibro je suis suivie dans le même hôpital que mon mari. j'ai été très bien prise en charge, on n'a pas mis en doute mes propos, c'est même là qu'on m'a diagnostiquée! J'ai eu un double de tous les résultats d'examens et compte-rendus de consultations sans même les demander.
Mon mari, pour un cancer extrêmement rare et grave a été traité comme je ne dirai pas quoi, une honte! Aucun résultat ne lui a été communiqué, le cancérologue a refusé. Il a été engueulé (pas d'autre mot, excusez-moi) lorsqu'il les a demandés! Depuis nous avons changé d'hôpital mais nous avons vécu six mois d'enfer.
Je pense donc que l'attitude certains médecins (j'insiste je dis seulement certains) est due au fait qu'ils refusent de se remettre en question et de travailler en équipe. Elle n'est pas liée à la maladie dont nous souffrons ni à sa gravité. Suite à cette expérience avec le cancérologue, je tiens à dire que je ne généralise pas, qu'en changeant d'hôpital nous avons trouvé des gens compétents et gentils, qui nous tiennent informés.
Je crois que le travail en équipe est l'assurance pour le patient d'être bien considéré. Le cancérologue en question ne communiquait pas non plus avec les autres médecins qui suivent mon mari.
Bonne journée à toutes.
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Maria12.
Utilisateur désinscrit
je suis totalement de ton avis maria 12.... sans être exigeants nous avons droit au respect...et l'enseigne t on en médecine ? il y a des médecins hors du commun...et d'autres qui nous ne regardent pas quelque soit la pathologie...
c'est un domaine important...où l'implication est très importante pour le malade et fait que nous pouvons mieux accepter l'innacceptable...mais ce sont des hommes ...ont ils peur et se cachent ils derrière ce mur pour ne pas avoir à affronter leur détresse médicale....
perso j'ai demandé une fois ..et si c'était votre père ?...UN GRAND BLANC....
Patrickette
Bon conseiller
il y a plein de choses qui ne sont pas prévues dans le cursus de formation des médecins et c'est bien dommage : la diplomatie, l'écoute, la compassion, ...Si ce n'est pas inné c'est foutu. Il y a 3 ans j'ai écrit au conseil de l'ordre pour prévenir de la dangerosité d'un médecin du travail que nous avions à l'hôpital. Elle était bardée de diplôme mais était une vraie brute, elle m'a achevée la cheville. Elle a eu un contrôle et il paraît qu'elle ne comprenait pas ce qui n'allait pas. On a été plusieurs à se plaindre, certains quittaient la consultation avant la fin, il y a eu de nombreux clashs, elle a fini par partir et sévir ailleurs.
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Même quand le doute est trop fort, faut pas glisser tenir encore
Maria12
Bon conseiller
Je ne demande pas aux médecins de l'implication ni de l'empathie Je les consulte pour une maladie et pas pour un problème personnel, je leur demande donc du professionnalisme. Je m'interdis donc de leur parler de leur vie personnelle et de leur famille. Je m'interdis également toute analyse psychologique de leur ressenti (ont-ils peur ou pas). Ni leur famille, ni leurs sentiments ne me regardent. Et encore moins leur détresse médicale, qui en fait est la nôtre car eux savent depuis longtemps que certains cas sont incurables.
Je leur demande juste de respecter la charte du patient hospitalisé: http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/charte_a4_couleur.pdf.
Malgré mes mésaventures, je constate que la plupart des médecins et personnels de santé la respectent.
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Maria12.
kinou209
Bon conseiller
Je voudrais qu'ils se rendent comptes du mal que peuvent faire les mots.
J'ai l'impression que ma conversation à détruit quasiment tout le travail d'acceptation et dévolution que j'ai fait ces dernières années.
Alors oui je suis en colère. Surtout qu'en plus les douleurs sont XXX avec ce temps changeant.
Utilisateur désinscrit
un tout mais tout petit § sur ce sujet.....rien de méchant mais....j'oublie pratiquement tout le temps d'enlever la touche du point d'interrogation ...et j'écris...et mince retour au début...il faudrait avoir un clignotant sur notre clavier...
Utilisateur désinscrit
Utilisateur désinscrit
Les personnes qui ne souffrent pas ne connaissent pas ce que nous endurons au quotidien et se foutent de ce qu'il peut nous arriver et n'essaient même pas de discuter avec nous, des petites phrases nous ferais tellement plaisir aussi. PS pour ma carte handicapé je ne là montre même plus, les gens sont tous pressés aujourd'hui et passerais même en caisse en voiture pour éviter des pas. Bonne journée.
GIGI
Bon conseiller
Bonjour Louve,
C'est tellement vrai
Bon courage et belle journée !
Amicalement.
Utilisateur désinscrit
MON COUP DE GUEULE DE CE SOIR
IL faut que que cela sorte désoler ce sujet est fait pour ça je tenais a t envoyer ce message Arnica grace a toi et ta mauvaise mentalité j ai perdue UNE AMIE SERENITY ALORS HEUREUSE.......
A bien là ça va mieux
merci pour votre compréhension
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Les membres participent aussi...
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour, j'ai eu une séance de " réadaptation à l'effort" et "remusculation" et celui qui me fait ces exercices a osé me dire ce que j'ai entendu depuis 2008 une quantité de fois : que c'est une maladie imaginaire !! alors, en revenant, j'ai pris mon téléphone et je l'ai engueulé, il croit que l'esprit peut créer des douleurs aussi atroces - douleur au zénith" dit David Lassalle dans son livre,-...Je l'ai traité de spiritualiste, et ses amis médecins qu'ils fréquentent de gens qui devraient prendre du temps pour faire de la formation continue....
Meryem.