Échanger autour de la fibromyalgie

Bonjour,

Je m’adresse à vous tous car depuis plusieurs mois, alors que j’étais en excellente santé, des douleurs diverses et variées, diffuses et constantes, se sont invitées dans mon quotidien.

Cela a banalement commencé par des problèmes d’intestins (type syndrome du colon irritable) avec douleurs irradiantes aux lombaires.
Depuis s’est ajouté toute une panoplie pourrie: colonne vertébrale; omoplates; épaules; clavicule; fourmillements ; cervicalgies insupportables; brûlures haut du dos et sternum; difficultés à l’inspiration profonde (pointe dans le dos et n’arrive plus à aller jusqu’au bout); douleurs aux hanches ; faiblesses musculaires; migraines; douleurs muscles mous du cou avec problème aigüe à la déglutition (à vide seulement) ;brûlures œsophage et tiraillements dans tous les tissus mous du cou et sous le menton mais aussi sensation de gêne permanente au niveau de l’os de la trachée associée à des douleurs de la mâchoire.

La journée, si je m’active, les douleurs musculaires/articulaires s’atténuent un peu (excepté la zone du cou/gorge qui reste constante ainsi que le bas du dos). Je m’endors sans problème mais suis toujours réveillée 1 à 2 fois par nuit maintenant (alors que je dormais comme une marmotte) et le plus difficile est au réveil : les douleurs sont les plus fortes à ce moment là.

En l’espace de 3 mois, j’ai déjà fait toute une série d’examens: prise de sang complète; ORL; neurologue; Osthéo; chiropracteur; psy; gastro-entérologue; fibroscopie….

Prise de sang RAS. La gastro me trouve une hernie hiatale avec RGO. L’ORL me dit que le RGO m’a inflammé les cordes vocales mais après 1 mois de traitement, toujours pas d’amélioration. Le neurologue a exclu toute maladie « neurologique » après plusieurs tests.
Vu mes douleurs dorsales et musculaires et tout le reste qui revient par « phase », j’ai l’impression d’avoir 90 ans tous les jours alors que j’en ai 33….

J’ai la sensation de commencer à glisser doucement vers l’errance médicale. Vos témoignages confirment que l’on peut rester des années en souffrance avant d’avoir un diagnostic d’où ce post: se peut-il que je sois atteinte de fibromyalgie au vu de mes symptômes ?

Par avance merci de vos retours ! :D

@Anna13 @GérardC @Roucky

Merci pour vos retours et encouragements ! Fort heureusement, mon médecin traitant est très à l’écoute car je suis chez elle depuis 2018 et entre cette date et le début de mes douleurs arrivées fin juillet cette année, je n’étais allée la voir que pour des broutilles trèèèèès classiques. Finalement, on se connaît plus à cause de mes enfants pas très grands pour lesquels le médecin est encore à visiter souvent (vaccins, bibis en tout genre, virus saisonniers, etc).

Donc dès le début, elle a exploré large quitte à m’inquiéter parfois par certains examens. Néanmoins, aujourd’hui, tout revient négatif, mes analyses de sang reviennent toujours nickels, ce qui est en effet une bonne chose MAIS qui n’explique toujours pas pourquoi je souffre autant. Nous sommes donc sur les derniers examens d’élimination en ce moment afin de mettre en lumière soit une fibro, soit une spondylarthrite ankylosante. Des radios du rachi ce jour révèlent une cyphose discrète. Donc en cas de confirmation ou de doute sur l’un des diagnostics, je pense qu’elle n’hésitera pas une seule seconde à m’envoyer sur le centre anti-douleur de ma ville :)

Au moins on avance, je suis bien entourée et écoutée pour ma part (personnellement, professionnellement et médicalement) mais je regrette tellement mon corps d’il y a encore 6 mois qui n’avait rien du tout que ce tel revirement de situation est un peu dur à encaisser à titre personnel (sans compter les douleurs comme vous le comprendrez tellement bien).

Bonne soirée et au plaisir de continuer à échanger (car ça aussi ça fait du bien ^-^) !

@Anna13 @GérardC

Je réitère mes remerciements pour vos messages d’encouragement et de soutien. Alors, voici les dernières nouvelles: après 2 derniers examens d’exclusion et plusieurs tests cette semaine (interrogatoires et techniques), le verdict est tombé : je suis atteinte de fibromyalgie….

C’est évidemment un énorme soulagement d’avoir été diagnostiquée en si peu de temps (5 à 6 mois après l’apparition des premières douleurs) mais c’est aussi un déchirement car comme lu avec nombre de vos témoignages : le remède miracle n’existe pas et il faut explorer mille et une pistes pour trouver du soulagement par-ci, par là.

Faire le deuil de mon « ancien » moi sera l’épreuve du moment mais déjà suivie par une psychologue (j’ai commencé à la voir au cas où tout était « dans ma tête », loool), j’espère traverser rapidement cette phase avec son aide.

Pour le reste des idées, je passerai par ce super forum rempli de gens avec de bonnes intentions qui ne cherchent qu’à s’aider les uns les autres et je trouve ça vraiment formidable !

Si je trouve des petites choses intéressantes à partager moi-même, je n’hésiterais pas ´on plus à en faire part :)

Bien mentalement vôtre

bonjour à toutes et à tous, je suis nouveau sur le forum et j'ai lu les échanges avec intérêt.

Voilà mon histoire en quelques mots, je suis un homme de 56 ans et je dirai que je suis en errance médical depuis 4 ans, mais que peut bien avoir ce bonhomme?

Médecins de famille, neurologue, médecins internistes, rhumatologues vont perdre le peu de cheveux qui leur restent face à mon cas.

Diplopie il y a 4 ans, un premier neuro m'annonce SEP, diag qui sera écarté par un grand professeur 2 ans après avec soupçon de gougerot.

Symptômes : douleurs de la tête aux pieds (musculaires, tendineuses, articulaires, fasciculation, nevralgie cervico brachiale, cervicalgie, dorsalgie, vertèbres....)

Un specialiste de Lyme me met un traitement d'épreuve d'antibios de 7 semaines, qui se révèlera inutile.

En cours d'investigation, gougerot, avec test larmes positif et biopsie glandes salivaires en cours d'analyse, le médecin inetrniste qui me demande ces examens ne croit pas à gougerot et me parle de syndrome somatoforme...

Je dois refaire, scanner rachis, radios mains pieds et revoir un autre rhumato, car le premier n'avait rien trouvé.

J'ai vu un hypnotérapeute, (ancien anesthésiste) qui m'a dit immédiatement fibromyalgie!!

Sa séance d'hypnose a été miraculeuse...pour 3 ou 4 jours seulement.

Actuellement sous cortisone depuis 3 jours, aucun effet. Je vais essayé opioide bientôt..

Bref, comme vous l'aurez compris, je suis paumé de chez paumé tant physiquement que psycho.

Mais peut-être quelques échanges avec vous vont un peu me soulager?

bonnes fêtes à tous

sd

Bonjour à tous ! Douleurs aux sacro illiaques , acouphènes, fourmillements la nuit aux doigts ou mains , fatigue, maux de tête , sensation de plus être soit quoi ...et jamais au même endroit ces douleurs , en ce moment je morfle bas du dos depuis 5 mois ça c'était calmé 1 an et demi pour laisser place aux acouphènes que je ferais mieux que le dos ... j'essaie de faire pas mal de sport pour calmer tout ça ..je dirais que ça m'aide surtout l'été . L'hiver je morfle grave . Sommeil non réparateur . Examens sanguins normaux, IRM normal enfin juste une disopathie comme tout vieux de 55 ans . A force je me demande comme je suis un hyperactif si je me fais pas une dép de routine de la vie . Après avoir été bien occupé avec les gosses et le boulot . La tout s'arrête et les douleurs apparaissent . Car quand je suis bien occupé je ne sens presque rien et hop ça revient dans le canapé. Bon c'est pas des douleurs atroces mais lancinantes et sans arrêts .j'ai acheté un tapis champs de fleur . Ça m'aide pas mal .. putain la cinquantaine ça tue 😁 y a t'il des cas comme moi ? Bonnes fêtes a tous

Bonjour à tous ! Douleurs aux sacro illiaques , acouphènes, fourmillements la nuit aux doigts ou mains , fatigue, maux de tête , sensation de plus être soit quoi ...et jamais au même endroit ces douleurs , en ce moment je morfle bas du dos depuis 5 mois ça c'était calmé 1 an et demi pour laisser place aux acouphènes que je ferais mieux que le dos ... j'essaie de faire pas mal de sport pour calmer tout ça ..je dirais que ça m'aide surtout l'été . L'hiver je morfle grave . Sommeil non réparateur . Examens sanguins normaux, IRM normal enfin juste une disopathie comme tout vieux de 55 ans . A force je me demande comme je suis un hyperactif si je me fais pas une dép de routine de la vie . Après avoir été bien occupé avec les gosses et le boulot . La tout s'arrête et les douleurs apparaissent . Car quand je suis bien occupé je ne sens presque rien et hop ça revient dans le canapé. Bon c'est pas des douleurs atroces mais lancinantes et sans arrêts .j'ai acheté un tapis champs de fleur . Ça m'aide pas mal .. putain la cinquantaine ça tue 😁 y a t'il des cas comme moi ? Bonnes fêtes a tous

Bonjour à tous ! Douleurs aux sacro illiaques , acouphènes, fourmillements la nuit aux doigts ou mains , fatigue, maux de tête , sensation de plus être soit quoi ...et jamais au même endroit ces douleurs , en ce moment je morfle bas du dos depuis 5 mois ça c'était calmé 1 an et demi pour laisser place aux acouphènes que je ferais mieux que le dos ... j'essaie de faire pas mal de sport pour calmer tout ça ..je dirais que ça m'aide surtout l'été . L'hiver je morfle grave . Sommeil non réparateur . Examens sanguins normaux, IRM normal enfin juste une disopathie comme tout vieux de 55 ans . A force je me demande comme je suis un hyperactif si je me fais pas une dép de routine de la vie . Après avoir été bien occupé avec les gosses et le boulot . La tout s'arrête et les douleurs apparaissent . Car quand je suis bien occupé je ne sens presque rien et hop ça revient dans le canapé. Bon c'est pas des douleurs atroces mais lancinantes et sans arrêts .j'ai acheté un tapis champs de fleur . Ça m'aide pas mal .. putain la cinquantaine ça tue 😁 y a t'il des cas comme moi ? Bonnes fêtes a tous

Les jours avec et les jours sans….

Une amélioration par-ci et un nouveau problème par-là….Aujourd’hui je me sens un petit peu découragée devant la variété des symptômes de la fibromyalgie. Alors c’est un jour sans, retombée du soufflet après les fêtes, ahahah ! Mes douleurs de la mâchoire se sont estompées pour laisser place à des fasciculations frontales (si si, c’est très bizarre) et qui se sont elles-mêmes transformées en une espèce d’inflammation du nerf permanente qui part du haut du front, passe par l’arcade sourcilière gauche, descend le long du nez et termine sa course en bas de la joue…j’ai l’impression de m’être prise « un poing » dans la figure ! Ça m’occasionne de superbes maux de tête quand je suis en position allongée….le paradis :) Ma déglutition à vide est toujours gênante à tel point que je psychote à nouveau sur le fameux « est-ce vraiment une fibromyalgie ? » ou suis-je en train de dépérir d’une sla que personne n’a vue ?(et pourtant EMG parfait il y a 3 semaines, tests du Neurologue archi négatifs pour cette pathologie, tu deviens complètement folle ma pauvre !!) Nouvelle montée d’anxiété, 1h de sommeil cette nuit, douleurs lombaires de retour et, à cause du stress certainement : spasmes dans les mains et aux jambes…j’étais au summum de ce qu’il ne faut pas faire mais parfois, le mental nous lâche et là, la crise a été plus forte que moi.

J’espère que vous avez passé de bonnes fêtes de Noël avec vos proches qui vous soutiennent (heureusement c’est mon cas mais comme quoi…) et au plaisir de vous lire ^_^ (communauté ultra géniale qui sait comment remonter un moral en berne !)

Comme dirait @GérardC : sourions, nous vaincrons :D

Bonjour, je suis fibromyalgique depuis 2017. J'ai des douleurs constantes. Des fois j'ai des périodes d'accalmie pendant plusieurs mois et après celà repart sans avoir vraiment d'explication. Je stress beaucoup. Les douleurs se déplacent en effet d'un point à un autre, mais en général c'est dans tout le corps.

Pendant ma période d'ovulation de ce mois ci j'ai vu un léger gonflement de mon cou du côté droit avec un peu de difficulté à avaler. Pendant les deux semaines de vacances l'arrière de ma nuque s'est mise à me faire mal, je sens que mes muscles sont tendus je suis fatiguée. Je ressent des fourmillements sur ma langue et mon palet. Une perte de tonus musculaire et une sensation de décharge électrique au niveaux des genoux, je sens que ça tire un peu. Mais surtout mon cœur s'emballe sans cesse.

J'ai des problèmes de constipation alors que là mon transite et plus fluide. J'ai perdu un de poids, mais il y a aussi une perte de tonus musculaire alors je ne sais pas trop. Je mange mais sans avoir un grand appétit.

Est-ce qu'il pourrait y avoir un lien avec un potentiel dérèglement hormonal durant la phase d'ovulation, tout en sachant que peu de temps avant d'avoir eu mes règles il n'y a pas longtemps, j'avais des sueurs nocturnes (alors que c'est très rare), j'avais bcp plus mal dans le bas du ventre, et une importante poussée d'acnée.

Il y a t-il un lien entre fibromyalgie et la thyroïde ? Est-ce que ce genre de symptômes et déjà arrivé à quelqu'un?

Je vous remercie de vos réponses. Désolée pour la longueur de mon message

bonjour je suis fibromyalgique depuis 20 ans avec des hauts et des bas au début douleurs aux bras après les chevilles maintenant c'est les muscles sur les épaules et douleurs à la face avec ce gendre de maladie méconnue et surtout très incomprise par l'entourage il faut apprendre à se gérer soi-même au jour le jour c'est compliqué !!! les cures thermales pendant 12 ans m'ont bien aidée mais je ne peux plus y aller depuis mes triples fractures de cheville dommage la balnéothérapie est bénéfique tout la kiné bien sûr la sophrologue est bénéfique également bon courage à tous et bonne journée