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Patients Fibromyalgie

Échanger autour de la fibromyalgie

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Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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MayaneZede

03/09/2022 à 11:06

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MayaneZede

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Oui, je SAIS cela, tout comme je sais D'OÙ vient ma fibromialgie....

Malheureusement, ce problème moral ne pourra JAMAIS disparaître, et ce n'est pas faute d'avoir essayé.

Bien sincèrement.

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2022-09-03 11:06:03

MayaneZede

03/09/2022 à 11:07

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MayaneZede

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Nath1947

04/09/2022 à 07:22

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Avez vous essayé l oxygénothérapie ?

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2022-09-04 07:22:21

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Nath1947

06/09/2022 à 10:01

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Nath1947

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@GérardC merci de votre soutien. Il s' agit d une branche de la médecine qui s appelle la médecine hyperbare. Cela consiste à faire des séances pendant lesquelles on vous met dans un caisson a oxygène. Vous trouverez des publications scientifiques sur la médecine hyperbare et la fibromyalgie sur le navigateur Google scholar.. le seul problème c est que dans ma région Aix Marseille aucun hôpital ne propose encore ce traitement. Mais il s' agit d une médecine de pointe il est fort possible que vous trouviez des médecins pratiquants ailleurs en France.

Vous aussi prenez soin de vous

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Melaine59

14/09/2022 à 11:55

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Bonjour je suis nouvelle ici. Je m'excuse d'avance du paver que je vais vous écrire.

En mars 2022 j'ai eu un accident de voiture j'ai fais des examens radio epaule écho epaule irm radio du dos des hanches. Au début c'était une tendinite de l'épaule j'ai eu ensuite une infiltration qui n'a pas fonctionner. On m'a dit ensuite que c'était une entorse de la clavicule. Puis non l irm à montrer qu'il n'y avait toujours rien aux examens. Je suis aller voir la semaine dernière un chirurgien orthopédiste qui m'a dit que j'étais une malade imaginaire. J'étais anéantie quand je suis sortie.

Puis vendredi matin j'ai vue mon médecin qui m'a fait prendre rdv avec un rhumatologue et un médecin de la douleur car pour elle c'est la fibromyalgie.

J'ai l'impression que mon mari ne comprend pas ce que je ressent. Quand je lui dit que j'ai mam il me répond oui ben comme d hab je sais.

Comment avez vous fait pour leur expliquer et qu'il ou qu'elle soit un peu + compatissant.

Merci beaucoup

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Melaine59

15/09/2022 à 19:12

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Melaine59

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@ophelie merci c'est gentil.

D'accord je vais me renseigner pour cela. J'ai eu la sécurité sociale au téléphone cet après midi quand j'ai dit à la personne que j'avais une fibromyalgie elle m'a répondu ah oui c'est une pathologie très lourde à gérer ça. Et quand je lui ai parler de mon mi temps therapeutique elle m'a répondu ne stresser pas c'est à vous de dire combien de temps vous voulez travailler. Par exemple si vous voulez travailler 20% de vis 35h vous avez le droit. C'est vous qui décider.

J'étais choquer qu'une personne me parle comme ça. Ca m'a fait du bien je me suis dit qu'il y avait quelqu'un qui le comprenait.

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2022-09-15 19:12:32

romance53

16/09/2022 à 10:33

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@GérardC Ce que j'observe autour de moi, c'est que quand on aime une personne il n'est nul besoin de comprendre sa souffrance, on la croit sur parole. Quand son enfant souffre et le dit, le parent aimant le croit et je suis horrifiée de lire parfois des commentaires d'adultes touchés très tôt dans l'enfance et que personne n'a cru, ni les parents, médecins, corps enseignant, je trouve cela d'une violence incroyable. Personnellement je n'ai jamais eu un seul mot déplacé de mon mari ou des mes enfants, ils m'ont crue sur parole et son gentils avec moi, de même que lorsque mes enfants étaient malades je les ai cru et je les crois sur parole et les aide. Il y a toujours quelque chose qui sous-tend un état et au final il n'y a que l'imbécile pour ne pas comprendre ça.

Ces imbéciles ce sont des entourages toxiques, ces gens qui sont dans la performance et le jugement qui ne supportent pas l'animal tombé à terre. Ils nous connaissent mal ou pas et n'hésitent pas à nous blesser, nous humilier à commencer par le milieu médical, la famille, les relations ici et là etc... ceux-là franchement j'ai même pas envie qu'ils essaient de comprendre de ce que j'ai, j'ai juste envie de ne plus les voir. ça en dit long sur ce qu'ils sont. Pourquoi s'embarrasser de gens intolérants, méchants et surtout très bêtes ?

ça été ma façon à moi de régler le problème et cette maladie m'a permis de voir à quel point ce monde manque cruellement d'amour et d'empathie. Mieux vaut se créer un cocon et laisser le reste bien loin.

Gerard, tu es quelqu'un de gentil et tu crois encore en ton prochain. Moi j'ai jeté l'éponge !

Bonne journée

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Romance53

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16/09/2022 à 15:56

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@GérardC Depuis que je suis malade, j'ai appris à connaitre ce monde de la maladie et je découvre des gens merveilleux, empathiques, avec une énergie incroyable alors que justement ils en ont a peu, pour se battre, continuer à exister alors que c'est si difficile. Je les considère comme des héros et je vois les "cons" comme tu dis comme des gens sans intérêt même si eux sont persuadés d'être les rois du monde et de détenir la vérité.

Bon courage à toi

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Romance53

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nilebo

17/09/2022 à 15:02

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nilebo

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@Melaine59 la cure est remboursée pour les soins à 100% si vous êtes en ALD sinon il faut avancé les 30% que votre mutuelle peut prendre en charge mais il faut entente préalable par la sécu par contre l'hébergement reste à notre charge la sécu donne un forfait en fonction de l'imposition si vous travaillez il faudra être en arrêt maladie pendant ce temps sinon c'est déduit des congés dommage bon courage !

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nilebo

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Melaine59

15/09/2022 à 19:16

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Je stresse énormément de reprendre le travail. Je suis vendeuse en boucherie et j'ai déjà du mal à rester debout longtemps donc la je me dit ça va pas être agréable. Ensuite pour servir des clients le comptoir est tellement large que des fois on doit sauter sur le comptoir pour prendre les produits. Ca ça va pas le faire.

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2022-09-15 19:16:09

Elisch

12/10/2022 à 14:26

Elisch

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Suite à une dispute avec mes enfants j'ai eu des troubles anxieux avec dépression (2 prozac) et on m'a baissé le rivotril que je prends pour les douleurs musculaires

Je vis seule, certes dans un magnifique endroit au bord de l'océan mais j'ai 74 ans et ça commence à me faire peur

Échanger me ferait du bien car je fais de la fibromyalgie depuis des années, le plus dur et la mâchoire douloureuse et serrée et les douleurs cou, dos, épaules

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2022-10-12 14:26:43

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ophelie

19/10/2022 à 09:50

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@terete Bonjour,

Je suis dans les mêmes conditions que vous avec une petite retraite. Je commande mes probiotiques lactibiane tolérance sur le site new Pharma,

Site sérieux et beaucoup moins cher qu'à la pharmacie. Ils ont souvent des promotions la dernière boîte de 45 gélules autour des 22 euros. Vous pouvez regarder aussi le site laboratoire Pileje. Au bout de quelques jours, vous aurez moins de gonflements et de douleurs. Je le prends en continu 1 gélule/jour. En ce qui concerne la gorge, j'ai de temps en temps du mal à avaler tout ce qui est féculent. Je vous souhaite de tout coeur que cela vous aide à avoir moins de douleurs. Malheureusement, il n'y a pas de médicaments miracle et nous devons vivre avec. Bon courage et passez une bonne journée.

Cordialement,

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2022-10-19 09:50:27

terete

19/10/2022 à 10:48

terete

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@ophelie merci pour votre réponse

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terete

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Thierry38

21/10/2022 à 19:50

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Thierry38

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@Elisch bonjour méfie toi avec le rivotril ça te bouffe la mémoire , bon courage

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📌 Thierry38 📌

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2022-10-21 19:50:56

Nath1947

22/10/2022 à 17:34

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Nath1947

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@Elisch bonjour votre message a attiré mon attention je souffre de troubles anxio dépressifs depuis de nombreuses années et de fibromyalgie depuis 13 ans j ai 53 ans , j ai découvert cette année que les bains de mer améliorent beaucoup mon état de santé, diminution de 60 % de ma prise quotidienne d antidouleurs , disparition de la fatigue. J imagine que vivant près de l océan vous avez déjà pratiqué cette thérapie, n a t elle pas été efficace pour vous ? Prenez soin de vous , courage

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2022-10-22 17:34:12

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Elisch

15/10/2022 à 18:56

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Les figues seches et les dattes. Super pour les douleurs. J'ai testé aujourd'hui et hier, j'ai moins mal. Avec tout ce que j'explore on va sans sortir.

Les probiotiques doivent être pur sans gluten, ni lactose.

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18/10/2022 à 19:14

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Le Corp n'oublie rien

Le cerveau, l'esprit

Guérison du traumatisme de Bessel VAN DER KOLK (évident)

Cde chez Amazone

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Anna13

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@Elisch merci, je viens de le commander. Je souffre de fibromyalgie et lorsque l'on m'a diagnostiquée on m'a dit que c'était lié à un stress post-traumatique (violence familiale dans mon enfance, avec le père de mes enfants etc...).

Jsp que ce livre m'aidera et m'éclairer.

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ACM

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lili46

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Bonjour à tous,

il ne faut pas désespérer, il faut se battre chaque jour.

atteinte de fibromyalgie depuis des années mais reconnue seulement en 2019, mon médecin traitant a fait une demande d'invalidité 1ère catégorie en 2021, qui m'a été refusée, j'étais en AM, suite à une opération du rectum.

Nous avons renouvelé la demande le 24 OCTOBRE 2022, et là j'ai été convoqué par la CPAM. Il faut dire qu'il y a eu évolution de la maladie avec d'autres maladies qui s'y sont greffées ( Rhizarthrose bilatérale évoluée des 2 mains, avec port d'attelle, infiltrations effectuées. Rétrécissement du rectum suite à l'opération. Hernies discales et cervicales, le neurochirurgien ne veut pas y toucher, de peur d'évolution des douleurs dû à la fibromyalgie, infiltrations épidurales. Syndrome des jambes sans repos, suivie par un neurologue depuis 10 ans ) Donc l'invalidité m'a été accordé, je travaille à temps plein, factrice, donc là je vais, espérons passer à 70%. Ma hiérarchie et SOURDE. Mais je ne me laisserai pas faire. Cela ne se voit pas mais quelle souffrance, et je suis toujours à fond

Je suis là si vous avez besoin de parler,

bon courage à toutes et à tous

lilly46

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Anna13

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@lili46 tu es très courageuse, bravo. Je suis heureuse que tu puisses être en catégorie 1 ça te permettra de reprendre ton souffle. Factrice c'est pas évident quand on est en souffrance.

Il faut se battre tu as raison.

Ça fait 18 ans que j'ai été diagnostiquée, Je suis fonctionnaire (secrétaire médicale) à temps complet dans un grand hôpital marseillais. Je suis fibromyalgique, j'ai 2 hernies discales lombaires infiltrees également, syndrome de l'intestin irritable, syndrome de la vessie douloureuse, plusieurs tendinites, migraines ... J'ai 60 ans le 10 Décembre, je suis RQTH, 50 à 79 %...et on vient de me refuser l'ALD que j'avais pour dépression.

Personne ne m'a jamais cru, ni ma famille ni mes collègues, encore moins la hiérarchie et je n'ai quasiment plus d'amies.C'est ce qui me fait le plus de peine...mais bref tout ça pour dire que je vais retourner voir mon médecin. La secu m'a refusé l'ALD sous prétexte qu'il n'a pas fourni assez d'informations donc je vais retourner le voir. Des fois il me montre que je le saoule, ça fait 7 ans qu'il me suit mais cette fois-ci je ne lâcherai pas ! On a l'impression de quémander...

J'espère qu'un jour on sera vraiment "reconnu" et surtout que la recherche avancera...

Tu es un bel exemple de résilience.

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ACM

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Anna13

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@GérardC merci pour votre témoignage.

Cela fait 42 ans que je travailles à temps complet dont 17 de fibromyalgie diagnostiquée...et de galères qui vont avec.

C'est un médecin du travail qui m'a convaincu de faire une demande de travailleur handicapé car je m'y refusais. Ça a été très compliqué car j'ai été dans le déni jusqu'à il y a peu.

Je vois très bien ce que vous avez du ressentir.

Pour les proches et amis je n'ai pas eu votre chance. La plupart m'ont dit ou fait comprendre que je m'écoutais trop et j'aimais me faire plaindre au mieux et au pire que j'étais paresseuse ou tir au flanc. Ça m'a permis de faire un tri. Par contre, il y a 2 ou 3 ans que je m'occupe de moi, je me suis donné la priorité, enfin !

Heureusement j'ai le soutien de mon mari depuis 8 ans maintenant.

Je vais me battre pour tenir 2 ans encore et après j'espère aller mieux et pouvoir profiter plein de ma retraite.

Enfin je ne crois pas que la tendance soit bonne contrairement à vous mais vous avez raison il faut rester confiants.

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ACM

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Elisch

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75 ans carrément de fibromyalgie et un message intérieur profond "Restaure ton âme et ton corps sera guéri ".

Je pense que la fibromyalgie est une réelle maladie de l'âme, c'est pour cela que personne n'arrive à la soigner.

Je me suis décidée à écrire ma vie très torturée et violente en mettant des mots sur les maux. Chrétienne convertie, cette restauration très dure car le corps évacue et la Parole Biblique, je vois le bout du tunnel.

Déjà la douleur n'a plus le même sens et ce travail est magnifique mais si vous ne croyez pas à Jésus, vous n'obtiendrez pas le résultat escompté.

Quand chaque jour son corps se libére par l'âme souffrante, quel merveilleux défi. La Vie revient !

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2022-12-01 15:00:05

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