Epilepsie et traitements médicamenteux, échangeons sur leur efficacité et les effets secondaires !

@Neypoux  bonjour,

Mon pb , c est que je prends mon tt au souper ' et très très souvent, je m endors très vite devant la télé, même devant mon ordi, je suis tombé  2 ou 3 fois, je ne m en  aperçois même pas, et je me réveille en plein milieu de la nuit, il n y a d horaire particulier , la plupart du temps entre 2 et 3 h du mat... Alors la seule attention , il faut que j aille vite me coucher et je me rendors sans pb... Par contre, il m arrive de mettre le lave vaisselle en route, pipi etc etc, et bien je ne me rendors plus du tout.... Ou alors au bout d une heure ou deux....

@phiphi69100 Essaie l'Huile Essentielle de Lavande, ça calme sans laisser de traces

cordialement

@Neypoux 

j ai pas droit aux huiles essentielles!!!

 

Hello, moi je suis sous lamictal depuis 2 ans (300 mg/jour). En termes d'effet secondaires, je pense avoir pris un peu de poids et j'ai des hallucinations la nuit. Je ne sais pas si ce sont des manifestations de l'epilepsie elle-meme ou si c'est du au medicament. Je crois que j'en avais pas avant de prendre ce medicament. Par ailleurs, la nuit je me reveille avec la sensation d'une crise imminente, cerveau qui chauffe, sans pouvoir l'arreter. Mais encore une fois, est-ce une manifestation de la maladie ou est-ce du au medicament, je ne sais pas.

D'ailleurs je serai interessee par des temoignages similaires.

Bonne journee a toutes et tous

@brioche8520‍ moi, j'ai compris lors de la dernière Journée de l'épilepsie (mi février chaque année, donc) qu'il n'y avait pas 2 malades identiques, j'ai rencontré des personnes qui avaient eu plein d'effets indésirables au KEPPRA, et qui avaient dû laisser tomber, alors que moi, ça a marché tout de suite ! la prise de poids, c'est normal, tu sais ! sur un autre site, j'ai été marquée par une épileptique anorexique qui se faisait vomir, et qui m'a répondu qu'elle faisait bien attention à se faire vomir AVANT de prendre l'anti-épileptique ! pour l'anorexie, je ne la juge pas, vu que j'ai moi-même plongé dans l'anorexie l'année du bac ! ensuite, j'ai vite réalisé que je n'aurais plus la force de me rendre en classe prépa si je continuais comme ça !

J'ai été marquée aussi par le nombre de gens qui avaient arrêté leur traitement sous l'encadrement de leur neurologue, tout avait baigné pendant 10 ans, et puis PLOUF, REBELOTE ! du coup, je ne suis plus si pressée que ça de baisser le traitement, d'autant qu'il est à faible dose !

voilà @Neypoux‍ : 

Je viens de tomber sur un article. intéressant issu de "Allo Docteur" :

Arrêt des crises pour 30% des patients : Les thérapies cognitivo-comportementales efficaces dans les Crises Non Épileptiques Psychogènes, par le Dr Irène Drogou (le 04.03.2019)

Les crises non épileptiques psychogènes (CNEP), la troisième cause de malaise avec perte de connaissance, entraînent une stigmatisation et une forte anxiété anticipatoire chez les patients concernés. 

Pourtant, des solutions existent, comme s'en est fait l'écho le colloque « Épilepsie et émotions: prendre le contrôle de ses crises » à l'Institut du Cerveau et de la Moelle (ICM) (www.institutducerveauetdelamoelle.fr) le 18 février.
« Avoir fait une Crise Non Epileptique Psychogène (CNEP), et non une crise épileptique, est une bonne nouvelle", a insisté la Dr Coraline Hingray lors du colloque Épilepsie et émotions à Paris. "L'annonce du diagnostic est déterminante pour la suite, près de 30 % des patients ne font plus de crises. Il faut arrêter de stigmatiser et changer de regard sur les CNEP ».

Des ressources* (sites internet, plaquettes de la réponse du psy, guides) existent pour expliquer et faire connaître cette pathologie méconnue des médecins, y compris des spécialistes. « La psycho-éducation et les thérapies cognitivo-comportementales (TCC) donnent des résultats solides », a-t-elle souligné.

Une approche structurée, la méthode de Curt La France reconnue sur le plan international, s'est révélée efficace dans des essais randomisés : diminution de la fréquence des crises, qualité de vie, amélioration de la dépression et de l'anxiété et du fonctionnement psychosocial. Deux guides*, l'un pour le patient, l'autre pour le thérapeute, sont disponibles en France.

 3e cause de malaise avec perte de connaissance

Les CNEP ressemblent à l'épilepsie à s'y méprendre : 

- crises convulsives, perte de connaissance, perte d'urine. 

C'est la 3e cause de malaise avec perte de connaissance. 3/4 des patients sont des femmes. Le diagnostic est difficile à poser et nécessite un enregistrement EEG d'une crise. 

La pathologie touche 100 000 à 150 000 patients en France.

« L'atteinte est fonctionnelle mais pas lésionnelle", a expliqué la psychiatre du CHRU de Nancy. "C'est un trouble dissociatif paroxystique brutal où le cerveau déconnecte. Près de 75 % des patients rapportent un stress post-traumatique ».

Pour illustrer l'atteinte fonctionnelle, la psychiatre nancéenne utilise l'image d'une table de mixage où les boutons de réglage sont tournés au maximum. Le mécanisme dissociatif, qui est un mécanisme de préservation, va se déclencher de manière chronique et pathologique, à la faveur d'un stress ou d'émotions auxquels le patient ne peut pas faire face.

 Lutter contre l'anxiété anticipatoire

Alors que les médicaments ne sont d'aucune utilité, l'imprédictibilité des crises peut finir par « grignoter la vie » par anxiété anticipatoire envahissante, qui pousse petit à petit le sujet à se couper du monde. « Les patients sont renvoyés de neurologues en psychiatres sans réelle prise en charge"a déploré Coraline Hingray. "Ce sont des patients ping-pong ». Pour la psychiatre nancéenne, le traitement doit avant tout être émotionnel. « Il s'agit de travailler sur les facteurs et émotions prédisposants, précipitants et perpétuants de ces crises », a-t-elle expliqué. La méthode LaFrance, notamment à l'aide d'un agenda des crises, aide les patients à identifier les émotions et les facteurs déclenchants, par exemple des difficultés relationnelles, des souvenirs de violences subies, des stress quotidiens.

Les patients sont également invités à mettre en place des stratégies. 

 Différents exercices pour reprendre le contrôle de ses crises peuvent être mis en place : augmenter sa vigilance et son attention, - par exemple en comptant à l'envers ou en se concentrant à taper sur l'ordinateur -, ou encore des techniques d'autohypnose, - par exemple visualiser les boutons des émotions, la jauge d'énergie, le bouton d'alerte - ou des exercices d'ancrage d'ici et maintenant.  

« Les patients doivent s'entraîner à éviter d'éviter", a insisté Coraline Hingray. "Il ne faut pas se faire voler sa vie par la peur ».

Traiter les crises (non) épileptiques. Guide pour le thérapeute. 
Prendre le contrôle de vos crises (non) épileptiques. Guide pour le patient. 
W.Curt LaFrance et al. Traduits par Corlaine Hingray et Wissam El-Hage. 
Les crises non épileptiques psychogènes. Savoir pour guérir. La réponse du psy. Dr Coraline Hingray.

Dr Irène Drogou

Les TCC aident à améliorer la qualité de vie et les symptômes anxio-dépressifs. « Le sentiment d'imprédictibilité et de manque de contrôle est quelque chose de très difficile à vivre », souligne le Dr Jean Arthur Micoulaud, psychiatre au CHRU de Bordeaux.

 

Source : Le Quotidien du médecin n°9729 
PAR Dr Irène Drogou

@annedebzh bonjour je voudrais savoir enceinte vous avez pris du keppra et comment’ ça c st passe ?

@phiphi69100 bonjour essaye du magnésium en pharmacie c est un anti stress donc décontractants et en général on dort mieux 

J'ai anticipé ma grossesse en m'informant auprès du neuro et du gynéco. Le neuro a préconisé dans ma situation un maintien du traitement comme d'habitude durant ma grossesse, donc oui du keppra 500 mg à hauteur de 2 prises par jour. Cela s'est bien passé, j'ai eu une surveillance accrue: échographie mensuelle et plus de prise de sang que les autres femmes. j'étais très angoissée de la prise du traitement sur bébé et puis tout simplement parceque c'est une première grossesse, donc l'inconnu! J'ai réalisé ma grossesse dans un contexte professionnel très particulier donc j'ai choisi de travailler jusqu'à mes 5 mois (alors que le neuro m'a recommandé un arret immédiat) uniquement pour m'occuper la tête et ne pas trop réfléchir et m'angoisser. Les neuro ont plus de retour sur les données mondiales de la grossesse et du Keppra, votre médecin pourra vous informer. J'ai eu une grossesse comme les autres femmes avec juste des manifestations qui correspondent à ma personnalité. J'ai juste aménagé en me faisant un pilullier pour ne pas oublier mon traitement parceque je me sentais plus fatiguée. Les équipes soignantes sont attentives, il faut surtout en parler pour qu'elles puissent vous rassurer

@Melanie13.reg‍ depuis le procès initié par Marine MARTIN, la fondatrice de l'Association APESAC, qui a eu 2 enfant autistes en prenant des anti-épileptiques pendant sa grossesse, l'affichage sur la boîte en carton du KEPPRA, que je prends depuis 2013, a ÉNORMÉMENT changé = on y voit le ventre d'une femme enceinte barré, avec écrit en dessous : KEPPRA + GROSSESSE = DANGER. Au moins, c'est clair, non ?