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Patients Epilepsie
Keppra®, que pensez-vous de ce traitement ? Échangeons !
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Julien
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Julien
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Rochambeau
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cher @Julien si vous saviez combien vous manquez sur le site...
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fmp0172
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fmp0172
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Ami
Bonjour,
Je prends du KEPPRA !! et c'est pour le moemnt ce qui me convient !! je sens venir les crises !! Cependant !! les abscences sont toujours nombreuses
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Fabrice Michaël Parienté(skype:fmp0172)
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dan26576
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dan26576
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@fmp0172 Bonjour,
le matin je prends un cachet de Keppra 500, le soir un cachet de Keppra 250, depuis de nombreuses années, et depuis n'ai pas de problèmes avec épilepsie, un peux comme si j'ai l'impression d'avoir guéris de cette maladie, en prenant régulièrement le Keppra 😁
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xavier666
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@fmp0172 il en est exactement de mêm pour moi
anglais
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@fmp0172
Bonjour
Idem . Je ne fais plus de crises généralisées , juste des absences et je les sens aussi venir et surtout comme je connais la cause du déclenchement de mes absences , je sais ce qu'il faut faire pour les éviter au maximum .( il a fallu des années et de la chance pour identifier ces causes )
Pascalinette13
Pascalinette13
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Moi vimpat mais pas vraiment effet, je devrais essayer keppra , qu en pensez vous , ma neurologue me dit que c est psychosomatique
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elsa6791
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elsa6791
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bjr je ne prends ce médicament q depuis 2-3 jours donc mon avis?, je n'ai été diagnostiquée qu'il y a peu et mm pa sur???soit disant impossible de savoir?? donc je verrai!!! q faire???
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pleine d'espoir! et de combats
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dan26576
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dan26576
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@elsa6791 le mieux, 'est de voir un médecin, neurologue, pour ne pas faire de crise d’épilepsies
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xavier666
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@dan26576 bof
Talien
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@elsa6791
Bonjour,
Moi malgré cela fait des années que j'ai été diagnostiqué (à mes 8 ans j'en ai 34 aujrdhui) les médecins disaient que mes absences c'était rien que c'est tout à fait nrml c'est mon père qui a demandé un examen spécifique étant la polysomnographie études du du cerveau pendant le sommeil c'est comme ça qu'ilsont vu la zone des départs des absences.
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Skovy
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En fait je voulais dire . Ca dépend du Neurologue . Un expérimenté c'est toujours mieux .
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Bonjour , j en prends depuis 3 ans le keppra m a stabiliser alors que d autre non. , mais j ai des effet indésirable
je pense que nous réagissons tous différemment
Klodya
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Klodya
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Bonjour,
je suis sous KEPPRA depuis 2011 en association avec DEPAKINE avec des périodes des hauts et des bas. Depuis 1 an mes crises se sont calmés.
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Klaudia
marieocéanne
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marieocéanne
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bonsoir,
je suis nouvelle sur le site,je prends du képra et du dépakine 5OO depuis plusieurs années et mes crises d'épilepsies se sont stabilisés.
brebre
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brebre
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Mon mari prend du Kepra 1500 mg par jour depuis plusieurs années, mais il a toujours des absences quotidiennes de quelques minutes. Il ne fait pas de crise générale. Dernièrement, il a essayé de diminuer un peu (250 mg) pendant quelques jours et en regardant la télévision, il a fait un début de crise impressionnant avec des spasmes, ce que je n'avait plus observé depuis 40 ans (il a 70 ans).
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brebre
Simsim
Simsim
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Avis très mitigé
Chez un enfant de 14 à 36mois : efficace sur prévention convulsions et absences en environnement défavorable (mycotoxines fortement élevées dans le logement - aspergillus) jusqu'à traitement physique des surfaces de contacts (l'enfant s'appuyant à des murs moisis malgré toutes précautions prises et les mains régulièrement à la bouche). Suite à l'identification laboratoire, un détapissage suivi d'un nettoyage en plusieurs phases javel (merci les émanations à la prochaine poussée avec javel et produits lavant parfumés) / vinaigre blanc /crésyl / vapeur sèche / décolleur thermique (prévoir gants, masques yeux nez bouche).
A noter refus à plusieurs reprises de l'équipe médicale du Chu hôpital des enfants d'intégrer la donnée environnement insalubre donnée par le parent avec rapport de laboratoire départemental à l'appui (j'apprendrai 2 ans plus tard via réseau italosuisse que la mise en évidence était possible par prélèvement sanguin pourtant non spécifique et peu coûteuse).
Enfant diagnostiqué épileptique partiel suite à 3 convulsions, la première hyperthermique la seconde sans fièvre moins de 10j après (test herpès négatif et autres prélèvements recherche virus également) et la 3éme une fois hyperthermique, la dose poids n'étant plus adaptée suite à croissance rapide de l'enfant.
Traitement réclamé par le parent en incapacité de se reloger et d'accélérer les diverses procédures engagées juridiques et légales pour résoudre la cause des problèmes à plusieurs points de bâti.
Traitement keppra à effet assez rapide et rassurant (2 convulsions à moins de 10j d'écart) : 15j annoncé pour couverture totale. Au bout de 3 j déjà des progrès sur les absences et microchutes et pas d'effets secondaires car dose poids bien adaptée.
Par la suite, le praticien ne nous a pas prescrit de dose poids intermédiaire (passé directement aux pallier dose suivante de 1 à 1,5 puis à 2ml matin et soir).
Du coup, on a essuyé les effets secondaires suivant (le temps de basculer à un certain poids plusieurs mois plus tard où ces effets se dissolvent - je souhaite à ces praticiens de vivre avec un bébé à qui ils ont prescrit ce traitement, histoire de leur faire ravaler leur fierté d'omniscients inconscients).
Les effets secondaires toujours minimisés de part en part parce qu'a faire une erreur ou bêtise qu'on répercute à grande échelle dans une stratégie sociale défavorisée potentiellement désinformée ou/et démunie de moyens de contestations :
1) terreurs nocturnes = cris stridents avec visage horrifié vers 3h du matin (soit 5-6 h après prise du dîner) crises calmées uniquement dans les bras, en allant en extérieur avec observation de la lune et des éléments nocturnes.
Problème réglé en donnant la dose prescrite en milieu de dîner + légère augmentation de la dose de féculents ou fibres (céréales riz pâtes pomme de terre lentilles pain blinis grissinis biscottes...) normalement 1/3 pour 2/3 légumes ou ajout de céréales dans le yaourt du dessert (son d'avoine riz soufflé etc)
2) rigueur dans l'organisation des prises
Dans le même topo que point précédent, ne pas donner la dose matinale à jeun car l'enfant en trouve l'appétit coupé, devient hyperactif, enclanche le mode marche automatique (tourne en rond comme si attaché à un piquet).
3) A jeun ou trop dosé :
Le comportement en société juste infernal : pas de gestion émotionnelle des frustrations, tendance à commander les autres même les plus grands en hurlant (les pousse à pleurer ou ordonne à l'adulte référant de pleurer), violence envers la mère (tape, cogne ou mord uniquement la maman, l'éducation de l'empathie limitant ce comportement avec les copains). Spectacle suffisamment impressionnant pour inquiéter par son comportement les équipes d'une PMI. Constat identique quelquesoit l'âge et la dose poids.
Tenez bon face aux professionnels, l'enfant aux doses trop élevées se comporte comme un autiste et est particulièrement terrible. C'est reconnu dans la bible médicale (les livres rouges de votre médecin et pharmacien). Si votre situation personnelle (charge éducative, émotionnelle et sociale) le permet, refusez de vous empêtrer avec des ennuis supplémentaires comme bilan cmpp ou la facilité de l'assistance éducative à domicile proposée par votre PMI (service qui dépend de la ASE- ex DASS - particulièrement INVASIF et galère à se débarrasser). Au cmpp vous entendrez que votre enfant n'a rien, que c'est vous qui vous y prenez comme un(e) branque, que vous somatisez (exagérez la plainte) et qu'il vous faut une aide psychologique (pour vous dégoter je quel psychologie à la dernière mode chaque décennie aillant la sienne).
Non, vous êtes juste moralement épuisé par votre enfant très petit dormeur (siestes rares et courtes + coucher difficiles - pas avant 2-3h // dans notre cas pas d'hyperactivité car enfant capable de concentration longue sur des jeux de réflexion comme puzzle ou construction ou coordination comme transvasement effet boule ou voiture sur circuit...) , particulièrement agressif notamment envers ses proches et notamment parce que la libération de mots est particulièrement difficile et dépendance au traitement importante.
L'expérience d'une ancienne assistante éduc avec expériences recoupées. Sans exagérer ou amplifier, ne minimisez pas comme certains peuvent le faire notamment dans ce cas l'équipe éducative de la crèche qui souhaite rassurer.
4) au tout début : ventre de bois calmé uniquement avec immersion dans un bain très chaud. Effet pouvant aussi être de l'épilepsie plus que du traitement.
5) état d'énervement quasi constant : la nuque et les trapèzes très durs tous les jours malgré courte séance yoga + petite danse matin avant la crèche et en fin de journée parc + yoga du coucher.
Enfant qui met plus de 35min dans un bain pour se détendre (soupir et détente musculaire )
Difficultés d'endormissement : rejet du doudou des caresses de câlins quelque soit l'adulte et la méthode employée. Sieste très rares et courtes et couchers du soirs très tardifs (après 22-23h) impactant l'organisation familiale.
Seule solution : utilisation de bruits blancs
- l'après-midi en mettant des rediffusions de sports mécaniques comme trophée Andros, rallye monté Carlo etc (préférer le rébarbatif et peu spectaculaire)
- le soir laisser un ventilateur ou chez nous le deshumidificateur tourner, ce toute la nuit car même endormi le cerveau assimile ce fond sonore. Premiers résultats sous 15 à 20j en correspondance avec toutes les littératures scientifiques sur le sujet de la thérapie au bruit blanc.
6) rhinopharyngite laringite à répétition ORL qui n'a pu établir les effets sur les végétations. Traitement simultanément avec corticoides par inhalations. Si vous pouvez, retardez au maximum l'opérer des végétations / amygdales / diabolos.
7) arrêt de la propreté lors du réajustement dose / poids
L'enfant à 17 mois ne supportait plus la couche, en plein février réclamait les toilettes. Cela a anticipé l'acquisition d'un pot et le début de l'apprentissage initialement programmés pour l'été des 24mois
Réapparition de la propreté le lendemain de l'arrêt du traitement (à 36mois), arrêt d'un coup des couches et pot jour, sieste et nuit.
8) peu ou pas de parole suggérant un attardement de cette acquisition
Par conséquence, une des principales causes de colères et frustrations >>> utilisez la méthode du bébé signe en cas d'échec comme ici vous aurez des résultats probants avec la méthode aux pictogrammes utilisée avec les autistes, grosses ressources éducatives sur les sites canadiens québécois : jeux visuels et méthodes disponibles sur les sites canadiens québécois.
Libération de la parole, deux jours après le début de des-accoutumance ; Un sourire sincère naturel (non forcé) vu fin de la première semaine ; rire naturel cristallin réentendu enfin à la fin de la 3eme semaine de des-accoutumance /1ère d'arrêt total.
A 37 mois, la première fois depuis ses 14mois !?!
Ici on gardera le protocole Valium uniquement. L'enfant aillant pour la famille suffisamment fait les frais des expérimentations du keppra sur enfant de moins de 6ans dont la prescription fortement déconseillée sur le site de la HAS, NOTAMMENT PARCE QUE LES EFFETS NE SONT PAS MESURÉS AVANT 6ANS. MERCI L' HÔPITAL UNIVERSITAIRE ET SES POTENTIELLES CONVENTIONS DE RECHERCHE AVEC LE LABORATOIRE.
Courage à tous et toutes PARENTS ÉDUCATEURS PUERICULTEURS ENSEIGNANTS
SOIGNEZ INDIGENTS entre vous et surtout avec l'enfant. L'éducation positive difficile à mettre en place toutefois efficace quand l'enfant est moins sous l'effet du médicament (après la sieste s'il arrive à en faire une).
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Rochambeau
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Rochambeau
Dernière activité le 02/10/2024 à 16:31
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@Simsim merci pour votre témoignage : votre style est UNIQUE.
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rochambeau
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circus
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Bonjour, pr ma part j ai deja essayer keppra et ce fu négatif,confusion,tremblements,je netais vraiment pas bien ,g cesser de le prendre et aviser mon neuro et je suis revenu a mon ancien medicament et c est bien comme ca
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AB
spyder
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spyder
Dernière activité le 15/02/2024 à 12:11
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Ami
moi aussi j'ai pris du keppra j'avais des effets secondaires insupportables.
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Stan23
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Stan23
Dernière activité le 03/08/2024 à 10:40
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@spyder
bonjour
avez vous des tremblements avant une crise?
merci
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Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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