Vivre avec un compagnon épileptique

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Patients Epilepsie

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N'importe quoi, tu n'as pas à avoir honte de quoi que ce soit. On a tous des parcours différents des problèmes de santé différents mais le tien n'est pas moins grave ni moins important que le mien ou que celui d'autres ici. C'est génial ça pour ton fils, il a quel âge. Le centre de formation du PSG est l'un des meilleurs e' France il doit avoir du talent. Le truc en plus qui en fera peut être plus tard un Mbappé

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Bonjour,, 

Il a 12 ans, mais je t'ai parlé de ça par rapport à ton parcours sportif, passe une bonne journée..... 

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Bonjour Six2,

Désolé pour tous tes pbs, pas de chance, je ne sais pas quoi te dire.. Par contre. ton stimulateur doit deconner ou etre mal réglé. . Perso il ne me gene pas..Je peux passer partout,il ne déclenche rien. Il n y a que  dans les aéroports que je le signale et que j evite les portiques.. Ailleurs il n a jamais déclenché aucune alarme ou peut etre une fois ou  deux , je ne ne  m en rappelle pas..Perso, il ne me gêne pas, je l ai presque oublié. .par contre si tu fais bcp de sport, je comprends qu' il puisse te gêner.. Pour en revenir à notre entourage , j ai énormément de chance, je le reconnais, je suis aux petits oignons.. Je travaille avec des collègues qui sont toujours à l écoute , il faut même que je fasse attention aux différents bruits que je peux faire sans le vouloir, ils croient souvent que je commence une crise... A la maison c est pareil.Alors oui tu as raison, il faut penser à ceux qui sont seuls ou aux autres qui sont mal compris dans leurs famille, ou ailleurs...

Perso, au travail, je l ai toujours dit, quand je changeais de service.. J e voyais bien qq têtes qui commençaient à prendre peur mais avec qq explications, que par ex mes crises n étaient pas très méchantes par rapport à certaines autres , etc etc, ils reprenaient confiance... et puis un jour ils y ont été  confronté,  et ils ont agi comme je leurs avais expliqué,  c est la première fois qui est la plus dure, après c est rodé.. au point qu' ils m "engueulent" gentiment d aller me reposer dans la salle de repos qui est à côté. . Il paraît que je me suis endormi plusieurs fois et ils venaient régulièrement voir si j allais bien... tu vous , je ne peux pas être mieux aidé. . Ils ont la consigne d appeler ma femme si j en fais plusieurs dans la journée et elle agit en conséquence.. 

Je comprends bien les personnes qui n ont personne à qu' se confier ou qui n ont personnes autour d eux, moi j essaie d aider les gens autour de moi dans  la mesure du possible,. quand je peux....

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Bonjour Philippe, Concernant mon stimulateur il est totalement désactivé. C'est justement depuis sa désactivation qu'il sonne souvent à la sécurité des magasins. Mais bon ça va, c'est pas dramatique.

Concernant le boulot, Ils sont tous obligé de le savoir vu le nombre de chutes que j'ai eu au travail 😋un peu partout.  A force ils s'y sont habité et moi aussi 😜. Il y a juste quelques ignares où personnes mal intentionnées qui prennent toujours cette maladie pour une maladie de barges. En même temps, j'avais fait venir pour une conférence au travail, un neuro pour qu'il explique bien au personnel ce qu est l'épilepsie, les gestes à faire etc.. et aucun de ses ignares n'est venus, les autres oui. Je considére donc qu'ils ne sont totalement irrécupérables... du moins la dessus... Comme mon travail me plaît, (ça aussi c'est importantpour être épanoui et donc mieux au travail) Je suis gestionnaire d'un parc auto et en parallèle travaille dans l'informatique. Pour un épileptique qui ne peut pas conduire 🚘 c'est pas mal 😁., ca se passe bien et j'ai pour le moment une hiérarchie compréhensive. En fait malgré tout mes déboires je trouve que mon epilepsie m'as apporter énormément. Je suis plus compréhensif, plus à l'écoute. Je ne dit pas qu'avant ma blessure au foot, l'hépatite qui en a suivi etc, j'étais un con 😋 mais je me prenait déjà pour une star du foot ⚽ avec une carrière hors norme. L Épilepsie m'as vraiment remis sur terre 🌏 et franchement c'est pas un mal. Je me sent vraiment bien dans ma tête et loin du statut ridicule de Pop Star 🌟 que je m'étais mis dans la tête à 18 ans. Franchement moi ça va ☺️. Je gère. Mais je pense vraiment à ce pour qui c'est plus complexe et pour qui moralement c'est difficile. Ça oui ça dois être compliqué à gérer en plus des crises et absences 

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bonjour Six2tension

je suis contente pour toi que malgré la maladie tu as pu garder ton travail et toutes ces démarches que tu as fait pour faire comprendre au gens humain pas les stupide car malade ou pas tu en aura toujours autour de toi malheureusement il a prennent comme excuse pour t embêter sinon ça aurait été autre chose lol 😂 enfin je n ai pas eu cette chance il y a fallu que j arrête tout contre ma volonté et j étais comme toi une bonne vivante active aussi bien au travail quand loisirs moi c était la moto imagine toi sans penser aux autres sport monter d adrénalines à fond car je suis une grande nerveuses enfin bref continu à t accroché et profite de la vie à bientôt 

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Bonsoir Samia,En effet malgré mes déboires multiples je m'estime chanceux 🍀 même si ce n'est pas forcément le mot approprié. Je suis vraiment désolé de lire que pour toi ça a été plus compliqué. J'espère tout de même que tu n'as pas trop de crises ou d'absences ? Bon courage et bonne fin de semaine à toi ☺️

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Bonsoir à tous 

Je rejoins ce forum car je viens de rencontrer un homme soigné pour son epilepsie depuis plus de 35 ans. J'ai juste besoin de savoir comment gérer s'il devait avoir une crise. Et je me demande s'il y a des conséquences de cette maladie dans la vie de tous les jours ?

Qu'entendez-vous par "des absences" ?

Merci pour vos réponses 

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En çe qui me concerne mon conjoint se soigne par acuponcture et je n,ai pas de traitement à lui administrer .en cas de crise nocturne, je le mets sur le côté et j,attends que la crise passé,j,entends d,abord des cris pdt une à deux minutes, puis il ronfle très bruyamment pdt 10 min enfin il se réveille sans savoir qu,il a fait une crise.il a du mal à rassembler ses idées et pendant une heure il a oublié des choses.ca revient ensuite.il est ensuite fatigue pdt trois quatre jours. Tu as raison de te préparer car c,est impressionnant. Pour mon conjoint ça s,est déclaré depuis deux ans et souvent apres une tension ou un stress.nous ne partons plus en vacances .jusqu,ICi les crises ne surviennent que dans le sommeil.j,espère que ça aide

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bonjour, mon mari a 59 ans, il a eu une crise d epilepsie le 6 mai, l autre l 6 novembre 2018, il etait sous urbanyl au debut, maintenant ns vons vu un neurologue qui a laisse un urbanyl10 le soir et 2 Keppra un matin, un soir. je le trouve change, il a des absences, est devenu tres lent. Je suis tres affolee lors des crises. Que se passera t il s il a une crise et que sois absente? eST CE QU URBANYL 10 C TROP, mERCI DE VOTRE AIDE!!!

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