Vivre avec un compagnon épileptique

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Patients Epilepsie

Vivre avec un compagnon épileptique


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Bonjour, j'ai 35 ans et je partage la vie de mon chéri épileptique depuis 14 ans. Nous sommes ensemble depuis 9 ans.

Ce forum est d'un grand soutien car on se sent moins seule face à cette maladie qui est très mal connue de tous. Mon chéri fait des crises partielles, hémisphère droit, mais également des crises hémisphère gauche, qui provoque chez lui une difficulté à lire pendant la crise (il s'en est rendu compte à l'hôpital et détectées lors d'EEG) La plus grande difficulté pour lui, ainsi que pour moi, est de surmonter l'effet post crise... grosse fatigue, état dépressif, sensibilité, etc... Il a testé beaucoup de médicaments, a toujours des effets secondaires, et est pharmaco résistant. Actuellement au Lamictal, il a, à ce jour, toujours pas trouver la pillule miracle qui pourrait changer nos vies. Il a fait plusieurs séjours à l'hôpital pour des examens avec une fois des électrodes directement connectées au cerveau pour une éventuelle opération. Mais résultats négatifs car trop de risques de perte de mémoire pour envisager une chirurgie. Actuellement en transition pour passer à un autre traitement, il essaye de vivre avec...

Je trouve mon compagnon très courageux, malgré son état parfois dépressif. Il est volontaire, toujours prêt à aller de l'avant pour tester d'autres médicaments, voire même de subire une grosse chirurgie pour implanter des électrodes directement dans le cerveau.

Mais il a besoin de moi, de mon soutien même si cela n'est pas toujours évident. On est passé par des moments très difficiles, j'ai même "craqué" un jour, fait une sorte de "burn out" Être la compagne d'une personne épileptique est très difficile, j'avais l'impression de ne plus exister tant cette maladie prend beaucoup place. Ne pas dire qu'on se sent mal aussi, ce pessimisme qui règne et cette impression de ne pas avancer. Ce qui nous sauve, c'est l'amour que l'on a l'un pour l'autre et surtout la communication. Mon compagnon fait un gros travail sur lui en consultant un psychiatre, et puis la sophrologie lui a fait également un grand bien! Moi aussi j'ai consulté un psychiatre pour pouvoir exprimer mon mal être.

Nous avançons désormais ensemble, main dans la main, en essayant d'exprimer nos peurs et nos doutes, mais aussi en soulignant tous les bons moments que l'on vit ensemble.

Mon texte est longue oui mais sûrement un exutoire, s'exprimer par écrit à des inconnus qui connaissent et vivent sûrement la même chose, me fait un grand bien.

Je souhaite à tous un bon courage, d'être positif malgré tout, de communiquer ensemble, et je pense de lâcher prise en vous conseillant également la sophrologie.

Bonne continuation.

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Bonjour ,

jai 22 ans , je suis en couple depuis 6 ans avec mon chéri. Il a trois ans pour la premier fois il a fait une crise. C’est alors que nous avons découvert qu'il été épileptique.

Comment vivre avec ça ? J’ai peur à chaque crise, c’est l’angoisse, les questions . Est si il ne se réveille pas ? Et si il oublie tout ? Et si il se réveillé paralysé ? Tellement de crainte face à cette maladie .

Chaque crise je la vie tellement mal , je le vois souffrir , je vois l’incompréhension dans son regard quand il se réveille. Et moi je peu rien faire . Je suis spectatrice de tout ça.

Nous avons un petit garçons de 2 ans . Depuis son arrivé les craintes grandissent. Si j’aimais il lui arriver une crise en présence du petit et je ne sois pas là . Si jamais le petit venais à voir tout ça et si jamais nous le perdons .

Comment vivre dans la peur que d’une seconde à l’autre je pourrais perdre l’amour de ma vie . C’est tellement dur et personne ne comprend car cette maladie leur est totalement inconnue .

Desole je parle beaucoup de moi et mon ressentie. Mais je ne parle a personne de tout ça et surtout pas à mon coinjoint je ne veux pas l’angoisser par ma peur en plus .

Courage a vous , et surtout force et courage à ceux qui on cette foutu maladie en eux .

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Bonjour je suis épileptique depuis mon enfance j' ai grandi à la DASS pas facile en cet période j'ai beaucoup souffert et mal vue je les faisait la nuit les journée étaient dur mais je me suis fait une carapaces en grandissant et je faisais beaucoup de sport avec des montées d' adrénaline moto,escalade,saut à l' élastique et combien d' autre j'en subissait les conséquences la nuit mais je ne le savais pas on ne me disais rien sur cette maladie qui est encore bien compliqué aujourd'hui j'ai pu avoir par miracle 2 enfants car un médicament reconnu aujourd'hui m en a fais perdre 3 Dieu merci ils sont en bonne santé mais je les ai surveillé car je ne savais pas si cette maladie était héréditaire j' étais une femme très active,sportive et aventurière malgré les crise les visite et examen ils n' ont jamais rien trouvé j'ai vécu seule avec mes enfants pas de soutien d' une moitié car je n' ai pas eu de chance de ce côté là et voici quand 2015 j'ai fait une chute comme si je tombait d' une falaise dans ma vie on savait que c'était temporal gauche mais sans plus ma neurologue ne savais plus quoi faire pour moi car les médicaments ne faisait rien si il n' aggravait pas mon cas je ne sais plus parler,plus manger,je ne sais plus rien faire il y a fallu que ce soit un chirurgien neurologie qui me fasse passé des examens pour comprendre que c'était une partie morte du côté temporal gauche en tant que foetus j' avais ramasser un coup dans le ventre de ma mère qui me provoquait ces crises inopérante on m'a mise un appareil je sais plus comment ça s appel c'est pour interrompre ou diminué les crise mais ma vie n'est plus rien heureusement mes enfants sont grands car j'ai des gros problème de mémoire et d' élocution pardonnez moi pour l' écriture mais j' aimerait avoir des conseils ou faire connaissance qui m' aideront 

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Bonjour je vis Avec Mon conjoint qui est épileptique depuis des années. Nous somme ensemble depuis 3 ans. Il fait des gros crise convulsif plus de la tétanie avec des grosse céphalées en plus de sa il ces noyé dans l'alcool depuis qui les en Congé longue maladie il me ment à chaque fois je rentre du travail il est bourré et dès tendance suicidaire et ensuite il fait des crise forcément à chaque fois je doit apeller le samu car j'arrive plus à le contrôler avec sont état . Jai trop tirée sur la corde et la en ce moment je craque je me s'en mal je pleur tout les soir j'en ai marre.J'ai l'impression qui veux pas faire des fort il veux pas écouté mes conseils ni celui de la neurologue ou on lui un prescrit un suivie physciatre jai même était obligé de regardé si il prend bien son traitement car à chaque fois qu'on lui redonné d'autre médicaments il prenez pas bien les dose car il avais peur. Je sais plus quoi faire pour l'aider 

Bonne soirée à vous

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Bonjour je vis avec l'homme de m vie qui est épileptique. Nous sommes en couple depuis 10 ans dans quelques mois. Je ressens toujours bcp d'angoisse suite aux crises. Je gère que e moment mais après j'accuse le coup. Il est très actif et aime prendre des responsabilités seulement tout ca amène bcp de stress et de surmenage ce qui qui.selon . Moi est à l'origine de ses crises. Nous avons un petit garçon de 3 ans et suis actuellement enceinte. Que faire ? Vivre sous la menace de cette maladie chaque jour où vivre en préservant les siens tout en vivant l'instant présent.? Nous n'avons pas d explication mais Il tente d'avoir une hygiène de vie correcte. Peu d'alcool arrêt de la cigarette mais le.sommeil reste problématique pour lui. Cest la première fois que je témoigne car pas adepte des forums mais gardons la force pour eux mais aussi pour nous et enfants afin davoir au mieux une vie normale . Univercel

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Bonjour,

Ca fait 47 ans que je vis avec mon mari qui est épileptique. Il faisait des crises nocturnes au début de notre mariage, et les médicaments ont arrêté totalement ces crises. Il a eu une vie professionnelle normale. Maintenant il prend du Kepra, mais il a des absences quasi quotidiennes. Quelques fois ça dure quelques minutes avec les yeux vagues. J'ai remarqué que les émotions peuvent déclencher de telles absences. S'il lit il ne comprend plus ce qu'il lit et est incapable de parler ou tiens des propos incohérents, et est complètement désorienté. J'essaie de ne pas dramatiser et de prendre ces manifestations avec humour, mais c'est stressant. Mon mari fait très attention à la diététique et consomme plein de compléments alimentaires. Nous avons remarqué que les aliments très sucrés déclenchent ces absences. Il faut faire attention si on est invité à prendre l'apéritif. Il s'inquiète beaucoup pour sa santé. Il a même été hospitalisé quelques jours avec des électrodes sur la tête mais sans résultat. 

Mon mari aime beaucoup l'informatique et passe de longues heures tous les jours devant l'écran. Je pense que ce n'est pas bon pour lui. Devant la télé ou au cinéma, quelques fois il se met à parler ou rire tout fort de façon inopportune.

Il fait de la sophrologie et ça lui fait beaucoup de bien.

Nous profitons bien de notre retraite. Nos grands enfants sont bien installés dans la vie. Il faut voir les choses de façon positive.

brebre

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Bonjour a tous,mon conjoint est aussi épileptique, il fait des crises d'épilepsie partielles avec mouvement anormaux de la main droite et rupture de contact.

Il n'a pas voulus en entendre parlé pendant des années, il ne se rendait compte de rien, nous lui faisions part de ses crises, jusqu'à le filmer avec le téléphone, mais pour lui ce n'était pas vrai, jusqu'au jour ou il en a fait une au travail, (un collègue lui a demandé s'il avait des soucis de santé, il à juste répondu que notre fille était atteinte d'une maladie rare (chose vrai)et qu'il faisait des crises d'angoisses à cause de sa et là il à pris conscience qu'il devait ce faire soigner.

Donc neurologue, IRM, traitement inefficace puis six mois après re IRM et la découverte d'un infarctus cérébelleux, devant les résultats le neurologue le dirige au chu pour des recherches sur une éventuelle maladie rare ( cytopathie mitochondriale de type MELAS).

Traité par lamictal 2x100 par jour et depuis plus de crises, il a pu reconduire après une année sans crise. Il a toujours travaillé mais les pertes de mémoires sont nombreuses ce qui l'énerve pas mal.

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@Loicetpauline Je vie exactement la même situation.

Le soir avant de dormir surtout suite à des journées fatigantes pour mon mari, je suis en panique total au lit: je tremble, à chaque mouvement qu'il fait mon coeur explose en pensant que la crise va se déclencher.

Je pense à lui, mon fils de 3 ans dans sa chambre j'ai peu qu'il ne se réveil et découvre son père entrain de convulser. C'est vraiment très dur à vivre...

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@Loicetpauline 

Bonjour, je suis épileptique dite de réveil depuis l'âge de 21 ans et maman d'une petite puce de deux ans et demi. J'ai 35 ans.Mon épilepsie est stabilisée depuis 10 ans via traitement mais j'ai évidemment une hygiène de vie qui va avec. j'appréhendais l'arrivée de ma puce et la sage femme m'avait conseillée dans les premiers temps dès que je sentais trop fatiguée de me mettre assise sur le sol que ce soit pour donner la douche où changer ma puce, ce que j'ai fait quelques fois. Mon conjoint s'est énormément inquiété aussi (d'autant plus qu'avec mon traitement du coucher j'avais bcp de mal a me réveiller la nuit pour gérer la demoiselle, donc c'est papa qui s'y collait à 90% du temps). J'ai mal vécu ce moment car fragilisée j'avais l'impression qu'on me prenait pour une mère complètement demeurée. Lorsque je me sentais trop fatiguée je faisais appel à un membre de ma famille pour pouvoir dormir quelques heures en journée. Je me suis mise énormément de pression pour être une maman "comme les autres" bien qu'épileptique et ça reste une réelle souffrance. Ce qui m'a beaucoup aidé c'est la confiance que m'accorde mon conjoint sur ma gestion de l'épilepsie: je lui dis quand je suis trop fatiguée que j'ai la nuque qui est raide ou bien je sollicite l'aide de mon entourage.

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Bjr

je vis avec mon conjoint depuis 20 ans et depuis 1 ans il a des crises d'épilepsie au réveil tous les deux mois environ.je me suis tout d'abord dit qu'il fallait faire front face à la maladie mais les crises se répétant je me sens tres déprimée en effet c'est un homme tres intelligent et actif et le voir souffrir ainsi me rend malade.il attribué ses crises à mon stress et à la tension que j'ai au travail et qui rejaillit sur lui.c'est rai que je suis stressée mais je l'ai toujours été. Je me dis que c'est peut être moi qu'il faut soigner pour qu'il guérisse.qu'en pensez vous?

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