Epilepsie et monde du travail

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Patients Epilepsie

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Bonjour je comprends votre situation. 

Vous avez eu de la chance de ne pas avoir été licencié.

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@miimii bonjour moi j'ai une  epileptique  partielle  (comme toi  des ondes electriques et chutes ,pas de couleurs pour moi  ) je faisais le meme travail que toi jamais eu de soucis ,je n'ai rien dit a mon employeur ,de la chance il n'y avait pas de questionnaire concernant le santé a remplir , a l'ADMR   il en avait un donc je n'avais pas postule. Il faut surtout faire  attention a ne pas mettre la Personne Agee en danger  ,sinon je n'avais aucun soucis ,mais les heures se sont accumuler puis une PA été depressive  j'ai commencer a l'etre aussi et prendre e l'exomil pas évident de travailler quand c pas le top, puis soudain des chutes  de plus en plus donc peur et plus moyen de marcher fallait que je longe les murs donc medecins de travail voulait me changer de poste mais a ce travail là pas evident a part les bureaux mais fallait se deplacer pour y aller donc foutu pour moi ,le medecin du travail m'a mise inapte au travail .Donc pour repondre a ta question ne dis rien a ton employeur  si tu juges que  tu ne mets pas les personnes ou tu travaille en danger  a toi de juger.bonne continuation bonne journee .

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@Asia94 si c'est a moi que vous répondez je pense que cest ce qu il me pend au nez mais sauf que pour ne pas me licencier il veulent me moussez a bout pohr que je démissionne

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@franym le medecin du travail ma dit c'est moi qui decide si vois ete apte ou pas donc !!! 

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@miimii  bjr  moi tant que je savais me deplacer , aucun  soucis  pour travailler et la medecine  connaissait mon traitement et ne  m'a pas  empecher de bosser ;j'ai travailler 10 ans  sans  soucis   j'ai meme passer  le diplome deavs, oui  sans aucun niveau  gt passer  auxiliaire  de vie . bonne continuation a toi

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@Rochambeau :) 

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@miimii‍ : je suis vraiment désolée pour tout ce qui vous est arrivé, mais, comment le dire avec un... "langage diplomatique"... vous n'avez pas été informés de vos droits. Moi-même, j'ai fait de longues études en droit notamment, et j'en ai bavé de chez bavé, j'ai TOUT découvert jour après jour, sans gloire. J'ai tout d'abord voulu comprendre ce qu'était l'épilepsie, combien de formes il y en avait, quels étaient les types de traitements, leurs risques si l'on est enceinte en prenant ce type de traitement (association APESAC). Puis je me suis plongée à fond dans les bouquins de médecine, au moins, ça m'a changée du droit !

Ensuite, ce qui fait peut-être ma différence, c'est que j'ai bénéficié sur le plan médical d'une excellente prise en charge, d'abord en Allemagne, où ils ont été les premiers à me diagnostiquer épileptique, ensuite quand j'ai fait des crises devant mes proches, ils m'ont envoyé dans un hôpital de Neuilly où j'ai IMMEDIATEMENT été mise sous traitement, au vu des examens qui montraient des "ondes-pointes". J'y suis restée une petite semaine, puis ai obtenu un mois d'arrêt-maladie où ça n'a vraiment pas été des vacances, vu les effets indésirables qui étaient totalement normaux mais dont on ne m'avait pas prévenue dans cet hôpital : c'est mon généraliste auquel j'en ai parlé qui m'a dit ensuite que c'était bien connu.

J'ai pas eu le feeling avec le chef de service de neurologie de cet hôpital, alors sur le conseil de mon rhumatologue, auquel je ne serai jamais assez reconnaissante, j'ai sollicité un rendez-vous auprès du Professeur BAULAC, "LE" ponte de l'épilepsie en France. C'est un médecin absolument exceptionnel. 

Ma force est également d'avoir tout de suite été soutenue par la médecine du travail, par mon responsable hiérarchique direct, par la société qui m'emploie qui est connue dans le monde entier, et également par la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie (www.fondation-épilepsie.fr).

Savez-vous que chaque année, début février, il y a une journée de l'épilepsie ? J'assiste aux colloques anonymes ET gratuits au siège de la Fédération Crédit Agricole qui accueille les intervenants de la FFRE. Il ne faut pas rester seuls, Epilepsie France est très bien aussi, et Epileptic Man est hilarant sur youtube quand il explique qu'il est en ERREUR 404 !

La cata, ça a été la petite jeune, cette année, qui devait avoir obtenu son diplôme de médecin depuis 3 ans tout au plus, et qui voulait me sucrer mon temps partiel thérapeutique : elle m'a dit que je pouvais travailler moins, et que j'allais donc être payée moins ! Comme si la fatigue qui vous tombe dessus quand vous prenez ce type de traitement était juste une "vue de l'esprit"... Il faut donc apprendre les associations qui peuvent vous défendre, et ne pas négliger leur appui : elles sont là pour ça ! c'est ainsi que je suis également en contact avec l'équivalent de la FFRE, dans ses 2 versions, l'allemande et la française. Sans oublier nos amis canadiens. J'ai abandonné les britanniques, le site web m'ayant paru bof, bof. Cette petite jeune dont je parlais plus haut, se tapait une sacrée réputation dans la salle d'attente, et mon employeur et moi-même, avons donc dû interjeter appel, et je vous signale la roublardise : les délais sont TRES courts, UN MOIS SEULEMENT, ce qui fait peu quand vos lettres vous sont retournées avec "inconnu à l'adresse indiquée". Je crois que ça a dû saigner pour elle, mon généraliste m'a expliqué que pas un seul neurologue n'accepterait de diminuer la dose de KEPPRA 500 non substituable (2 comprimés/jour) avant 5 ans, et que je dispose d'une marge d'un jour sans traitement, ce qui paraît-il est long. Donc je mesure ma chance, j'en ai toujours quelques comprimés en réserve, dans mon sac à main, si je ne pouvais pas retourner chez moi pour une raison X ou Y. J'ai également de la marge d'avance en Allemagne (où je vis depuis 18 ans, malgré ce que vous pouvez lire sur ce site, qui apparemment ne parvient pas à digérer que 5% des français vivent à l'étranger ! ). Nous sommes trois millions en Europe : mobilisez-vous, faites valoir vos droits : l'union fait la force, c'est bien connu !

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De mon côté  j'ai de la chance dans une période où c'était moins pire niveau epilepsie, d'avoir été reçu à un concours de la fonction publique. J'ai le statut de travailleur handicapés même si je déteste ce terme et je préférerais qu'on dise travailleur avec un handicap. Je déteste le mot handicapés peut être aussi parce que je ne l'assume pas  .

Si j'avais été dans le privé   il y a bien longtemps que j'aurais été licencié pour mes absences au travail . Pour moi si j'ai une crise généralisé, il me faut  une bonne journée pour m'en remettre et c'est tellement violent mes crises généralisées que je me suis cassé toute les côtes avec le temps. Plusieurs fois le nez et le poignet et le genoux en 1991 ou l hôpital n'as pas trouvé mieux que de me refiler une hépatique C,  heureusement guéri aujourd'hui mais le traitement a l Interféron médicament pour soigner l'hépatite à complètement déstabiliser mon epilepsie à l'époque . Bref j'ai une chance énorme malgré ma malchance médicale, une chance énorme d'être dans le fonction publique ou pour moi en tout cas j'ai des supérieurs compréhensibles. Ce n'est pas le cas par contre de bcp de collègue de travail pour qui le mots epilepsie signifie encore :moyen-âge ou nous étions considéré comme des fous possédés.  Sans blagué pour certains c'est toujours ça  On est détraqué. 

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Bonjour SIX,

Pareil de mon côté grace à mon statut de travailleur handicapé après différents CDP j'ai pu être titularisée en tant que fonctionnaire sans passer le concours. Donc quelque chose de positif est sorti de tout ce négatif. Comme tu dis dans le privé avec toute ces crises on aurait pas été renouvelé après la période d'essai je pense, même s'ils n'aurait pas utilisé cette raison évidemment...

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Et de ton côté à ton travail, comment ça se passe ?

Tu fais aussi crises et absences au travail ? 

Il comprennent bien ton handicap t'es collègues ? Je veux dire aussi, comment l'épilepsie est elle perçue ? 

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