Epilepsie et monde du travail

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Epilepsie et monde du travail


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bonjour    je viens de commencer de faire de l'aide a domicile est il m'arrive de faire  bcp d'heures mais quand je fais bcp dheures je suis raide  j'ai des décharge électrique je vois des couleurs mon employeur n'est pas au courant je n'est toujours pas passer de visite médicale du travaille 

quel sont vos conseils ??

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Bonjour,

c'est une question très délicate.Personnellement, je pense qu'il faut prévenir l'employeur. Il vaut mieux qu'il soit au courant et qu'il ne soit pas surpris en cas de crise.

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@JulienP Bonjour ,Je suis nouveau sur le forum et je sais pas trop comment celui-ci fonctionne .Bon donc voilà .Je suis epileptique depuis l âge de 13ans et je suis tombé par hasare sur mon dossier médicale après une séparation . Mon histoire va vous paraître sur-réaliste mais bon .J'ai été suivie à l'âge de 13 ans pour un symptome benin de l'épilepsie .Pas de suite car pas vraiment mit au courant par ma mère de ma maladie et elle n'a jamais fait quoi qu ce soit de plus .A l'âge de 20 ans je me suis donc mis en ménage avec mon ex femme avec qui j 'ai eu mes super enfants .J'ai toujours fait des crises mais que pendant la nuit mais pas régulière et sans vraiment savoir que c 'était ça .Avec mon ex femme on pensait que je faisais de l aptné du sommeil ou la mort subite du nourisson car je m'arrêtais de rèspirer.C'est vrai que le lendemain j'était très epuisé durant la journée de travail et je n 'ai jamais consulté de médecin à ce sujet .J'ai été charcutier traiteur dans ma jeunesse .En 2003 j 'ai été aussi pompier volontaire pendant 6ans et j'ai aussi pratiqué du kick boxing pendant des années mais bon hormis les petites crises dans les nuits tout allait bien sauf en juin 2017 ou j'ai fait 3 crises en pleine journée dafilé .A priori les urgentistes m'ont dit que la troisième ils ont failli pas me ramener tellement que c'était fort .On m' a donc diagnostiqué une malformation du cerveau coté gauche et que je suis epileptique .j 'ai en gros les veines qui s entrecroise et je peux faire une hemoragie cérébrale à tout moment .Je suis depuis juin 2017 sous keppra et j'attend un nouveau rdv chez le neuro chirurgien pour être hospitalisé pour qu il puisse m injecter un produit dans le cerveau en passant par l'artère fémorale pour savoir quel traitement sera bon pour moi .Enfin bref ce qui est compliqué pour moi c'est comment déclarer ma maladie car si je le fait je ne travaillerai plus .Je m'explique .Je suis interimaire et je travail en 3x8 jours , après midi et nuits et je travail en hauteur environ 30 à 40 mètres de hauteur .Si je l annonce plus de travail , plus le droit de conduire et j'habite en campagne ou le travail ce fait rare .Ma question c'est on fait comment pour les démarches et qu est ce qu on touche en tant que reconnus épileptique .J' avoue que cela me fait peur car tout perdre et se retrouver sans rien on fait comment .Dois-je cacher ma maladie?pour les effets du keppra .je sais pas si c est due au traitement mais depuis mes 3 grosses crises j ai des difficultées à monter les étages alors qu avant non .J' ai des petites pertes de mémoire ,je m agace asse facilement et même parfois violamment .Je suis pas quelqu un de nature à dormir beaucoup mais je vois et surtout je le ressent ,la maladie depuis prend de la force sur moi .la vue qui baisse aussi des fois je suis ailleur .Enfin voila!! je le vie mal et seul car peur de me retrouver sans rien et si on me retire le permis , ben quoi faire en campagne .Autant creuser un trou .C' est compliqué surtout que je suis en interim et les démarche je sais pas comment cela ce passe .Ou allé ,vers qui etc etc .Merci de me lire malgré une mauvaise ponctuation et des fautes lol .Je m'en excuse par avance .Si quelqu'un peu me diriger et faire les bons choix .Je vous remercie par avance.Cordialement, marc 

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• Animatrice de communauté
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@donmarc58 Bonjour, 

Julien ne travaille plus chez Carenity. Je m'appelle Louise et je suis votre animatrice de communautés. Je me permets de reposter votre message dans un nouveau sujet afin que les membres puissent mieux identifier vos questions et y répondre s'ils le peuvent.

Quant à moi, je suis à votre disposition par message privé si vous des interrogations sur l'utilisation de la plateforme. 

Bien à vous, 

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Bonjour Marc,

Encore une fois, le problème de l'épilepsie est une question délicate. Demandes à ton généraliste ce qu'il en pense.

Le Keppra provoque beaucoup d'effets secondaires ; les troubles de la mémoire en font partie. Peux être que des autres symptomes aussi.

Bon courage

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Bonjour moi c est nady, je suis épileptique depuis l'âge de 7 ans  mais ce n'est qu'à l'âge de 30 ans j'ai su j'étais épileptique.

J ai travaillé en milieu protégé, dans le secteur de la blanchisserie, le psychiatre m'a licencié car je faisais trop de crises d'épilepsie. 

J'étais sous curatelle  ma curatrice n'a rien fait pour moi  elle n'a même pas voulu écrire aux prud'hommes.  

Je fais des crises d'absences quand on me contrarie (je suis sensible et fragile) ou/et quand je suis très fatiguée ou/et quand je fais trop d'efforts.

Quand je travaille en milieu ordinaire, que ça soit dans n'importe quel secteur, les employeurs font que de m'exploiter. 

Vous trouvez ça normal ?

C est pour ça malheureusement je ne peux pas travailler.

Si vous avez été dans le même situation que moi  n'hésitez pas à me faire part de ce que vous avez vécu.

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La même situation que moi 

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Bonjour à tous! Cela fais du bien de savoir que l'on est pas seul!  Car c'est vrai que l'epilipsie c'est une bataille de tous les jours!!

J'ai bientôt 36 ans et je travail en cuisine depuis 6 ans, mais je ne suis qu'à un mis temps thérapeutique après un an d'arrêt, j'avais de grosse perte de mémoire et je n'arrive à rien anesthésiee.

Ma maladie à commencer lorsque j'avais 4 ans mes parents me retrouvais régulièrement sur le canapee en train de convulsee, jusquau jour ou jai fais une crise violente, qui ma plonger dans le coma, j'ai eu une perte de la parole par la suite durant 2 ans, à cette époque on ma mis sous Depakine, que j'ai prise jusqu'à 25 ans. 

Je faisais très peut de crises dans l'adolescence et classement plus après 20 ans  et j'ai voulu avoir un enfant, J'ai tous arrêter pour pouvoir avoir une grosse, cela c'est bien passer!

Mais 2 ans après  Je ne comprends plus rien, mon conjoint me parler, Je necomprener plus le sens des mots, ralentissement, absence, je ne reconnaissez plus notre village.

On ma mis sous lamictale durant 3 ans, pendant la prise de mon traitement j'ai était hospitaliser en neurologie, il mon arrêter mon traitement et mon dis que ce n'était pas de lepilesie.

Puis 2 ans est passer et rechute! 

Je suis retournais voir le neurologue, examain eeg, plus du sommeil, il ne comprennent pas pourquois je n'était pas sous traitement car, il ma dis avec des traces comme les votre vous devriez même pas conduire.

Actuellement je suis sous zonegran!

J'ai toujours travailler malgré la maladie, mais c'est vrai que c'est très dure car c'est une maladie qui ne ce vois pas! Et même la médecine à du mal!! 

Je pense qu'il faut juste s'écouter, ne pas trop forcee, si on vous dis de travailler plus, et bin non!

Car on en fait déjà plus tous les jours, comparer à une personne en bonne santé!!

Et ce qui ne vous comprenne pas, ce n'est pas grave, il faut les laisser, et surtout profiter de la vie!!

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@donmarc58 Bonjour Marc, Je suis nouvelle sur le forum, J'ai lu ton message et je mis suis retrouvée.

Il y a des solutions, fait un dossier à la MDPH, envois leurs tes résultats, déclaration des médecins, il peuvent d'une te protéger par à port au monde du travail et ils peuvent  également t'aurienter pour une formation, et sinon demande à ton médecin une invalidité, mon médecin du travail en à fais la demande à la sécu, il mon dis que j'était trop jeune, mais je pense redemander, car mon médecin me la aussi proposée.

Une invalidité ne veux pas dire que tu ne travail plus, mais juste moin!! Et il y a AAH  à travers la MDPH. Bon courage !!

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@JulienP 

Bonjour, je suis un tantinet têtue et j'ai volontairement cumulé tous les facteurs qui ne fallait pas pour travailler pendant 10 ans (alternance de travail jour et nuit, 9h de repos entre deux prises de fonction, accumulation des heures) tout en restant légalement dans les clous (travail de nuit à deux, passage devant le médecin commissionné pour transporter des personnes dans le cadre du travail). Seul le médecin du travail était au courant et j'ai un suivi annuel chez le neuro. L'année dernière ce dernier m'a proposé une RQTH et travaillant dans le médico social en tant que remplaçante j'ai éclaté de rire en lui disant " vous connaissez mal la situation des demandeurs d'emploi!" J'ai toujours une tête de détérée et mes collègues pensent que je suis très fêtarde (oui oui si vous voulez...) je dépensais toute mon énergie à être à fond au boulot, au détriment de mes proches qui me retrouvait en état de loque. j'ai décidé l'année dernière d'etre raisonnable car je suis maman et de me reformer sur un métier proche du mien mais qui s'exerce de jour dans des conditions plus cool. Je ne me sens pas encore prête à passer le cap de la RQTH mais je pense que pour la première fois je vais en parler en milieu pro à ma formatrice.

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