Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

@Jackpot7‍  j’ai été sous Lyrica pendant 3 mois mais sans effet.J’ai essayé rivotril et neurontin, pas d’amélioration. Je ne prends plus rien mais mes engourdissements des mains et pieds deviennent insupportables. Je revois mon neurologue début juillet.

bien cdlt à tous

Bonsoir, 

Ce n'est pas dans mes habitudes de venir exposer mon petit moral, j'essaye de trouver de l'optimisme généralement malgré ce diagnostic pourri qui nous plombe, mais vraiment ce soir j'ai besoin de réconfort..

Je ne sais plus quoi penser des nouveautés qui m'assaillent depuis bien 2 semaines, et j'aurai aimé profiter de vos propres ressentis pour m'éclairer. En plus des paresthésies transitoires et tout le tralala qui dictent mon quotidien, je souffre désormais de décharges électriques quotidiennes et quasi incessantes plus ou moins fortes en particulier dans les deux bras, avec des douleurs  associées comme des petites crampes ou comme si on me mettait une partie du bras aléatoirement dans un étau ou qu'on me le petrissait dans tout les sens. Avec ça j'ai la sensation de faiblesse musculaire (pourtant je serais capable de serrer très fort quelque chose avec ma main paradoxalement). 

Est ce que ça parle à certains d'entre vous ?

J'ai bien du mal à me dire que ça provient de la npf ? Les décharges font plus penser à des grosses fibres qu'aux petites fibres ?

Ça faisait vraiment longtemps que je n'avais pas versé des larmes de désarroi mais c'est chose faite ce soir 😔 J'espère que ça ira mieux les jours à venir. Mon rdv chez l'interniste est dans un peu plus d'un mois.

Courage pour les jours cuisants à venir, je sais que c'est un calvaire pour un bon nombre ici. 

Merci pour tous vos temoignages qui font que l’on se sent moins seul.je vais voir si on me propose un nouveau traitement. Je serais assez partisan d’essayer des thérapies complémentaires comme l’acupuncture, la sophrologie pour essayer de composer avec ces douleurs quasi permanentes.

bon courage à tous 

@Jackpot7‍ et @Musique87‍ 

bonsoir, le 6 juin dernier j’ai été opérée du canal carpien à gauche, le droit sera fait en octobre. Avant l’opération j’avais des engourdissements, perte de force, douleurs jusqu’au coude et fourmillements et décharges électriques dans la main, depuis plus rien. C’est un Emg (electromiogramme) qui a révélé que mes 2 carpiens étaient très serrés et nécessitant de la chirurgie. Peut-être que vous devriez voir de ce côté là.

Je vous souhaite tout le courage possible et surtout ne perdez pas le moral ! 

Je rappelle que j’ai une erythermalgie associée à une npf. Pour mes pieds qui partent en brûlures j’avais parlé d’un sur matelas rafraîchissant pour la nuit dans mes messages précédents. Je l’utilise depuis quelques temps et c’est vraiment bien, je règle la température sur 19° et mes pieds ne m’ennuient plus la nuit, c’est déjà beaucoup et me permet de mieux dormir, vous pouvez aussi biensur l’utiliser le jour. La marque c’est Climsom, je ne touche pas de l’argent pour faire sa pub ;-) mais c’est vraiment bien, ça fonctionne. Le mien fait 70 cm sur 1m et je le met donc à mi-cuisse jusqu’aux pieds et ils restent frais. Ce n’est pas donné environ 400 euros car il y a une petite console qui génère du froid ou du chaud. En tout cas je vous le conseille.

Je vous envoie de gros bisous de réconfort,

Djipi. 

@Fredoafrique‍ la sophrologie c’est très bien d’en faire car le stress augmente nos symptômes, c’est clair. 

Par la sophrologie, relaxation, tu peux petit à petit trouver une sorte d’équilibre en toi et du calme qui permet de mieux gérer les douleurs en se mettant en respiration profonde par exemple. 

Courage :-)

Amicalement à tous, Djipi.

@Djipi2015‍ merci pour tes conseils et astuces avec cette maladie sournoise aux multiples visages.quel médicament prends tu pour la npf ?

amicalement

fredoafrique

@Fredoafrique‍ bonjour, je ne prend plus aucun médicament depuis 1 an, trop d’effets secondaires. Je discipline mon cerveau pour le détourner de la douleur en exerçant ma passion, la photographie, en pratiquant de la relaxation pour gérer mon stress. J’adapte ma vie en fonction de mon handicap. C’est fatiguant biensur de gérer tout le temps mais ça marche :-)

Bisous, Djipi.

Merci Djipi2015. Je pense avancer comme toi si ma dernière tentative en juillet ne me soulage pas.en attendant je souhaite un bel été à tout le monde

@Fredoafrique‍ bel été à toi aussi :-) et au mieux pour tout le monde aussi, la nature est belle rapprochez-vous en le plus possible, même si ce ne sont que quelques fleurs dans un vase :-)

Bisous à tous, Djipi.

@Djipi2015 contente que ton surmatelas te soulage ! Tu vas d'autant plus apprécier avec la canicule qui débute.

Pour ce qui est du carpien, je pense que ça monte trop haut pour que ce soit le cas ici. Et puis il y a peu j'ai déjà eu un épisode de décharges électriques du côté interne des deux coudes. Ça a duré trois semaines puis c'est parti. Puis là depuis deux semaines les douleurs aux bras s'intensifient, comme si on me plantait des couteaux aléatoirements dans les deux bras, ou des mini crampes/décharges ? Je ne sais même pas les décrire correctement. Plus je fais d'efforts et pire c'est j'ai l'impression. Je ressens même ces douleurs quand je me réveille la nuit des fois. Alors qu'avant la nuit c'était le seul moment où je me sentais bien car je n'avais pas les désagréments de la journée.

Je me tâte à aller voir mon généraliste, mais comme d'habitude je me dis qu'est ce qu'elle va y faire de toutes les façons.. J'ai repris le sport il y a 15j, ça me fait un bien fou au moral et en plus quand je suis là bas je n'ai pas ces douleurs pendant la séance. Mon mari me dit que c'est sûrement le sport qui me fait ça aux bras, mais je sais bien que ça n'a rien à voir avec les courbatures et douleurs typiques liées au sport.

J'ai des douleurs typiques de la npf mais pour ça j'ai l'impression que ça ne correspond pas. Quand tu vois que l'interniste refusais de me faire passer une irm dans un premier temps parce que ça serait plus anxiogène qu'autre chose si on y voyait quelque chose et que ça voudrait dire que j'ai autre chose en plus de la npf ce qui est déjà bien rare oO. Sur le coup j'étais tellement mal que j'ai dit oui oui OK.. Avec du recul je me dis "mais c'est quoi cette réponse franchement ?..". J'ai quand même déclaré tout ça juste après ma grossesse, c'est légitime de se poser des questions non ?