Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

http://www.pharmaglobe.lu/media/pdf/100086391.pdf

notice ici

Bonjour à  tous,  en recherche de diagnostic depuis deux ans, on m'a en premier lieu annoncé une polyneuropathie périphérique, puis récemment après biopsie une neuropathie des petites fibres.  J'en déduis donc que le terme "polyneuropathie périphérique" est plus général, et que le terme "neuropathie des petites fibres" précise le type de polyneuropathie dont il s'agit? A confirmer bien évidemment.  Il est vrai que l'on se perd parmi tous ces mots... On a décelé quelques anomalies dans mes EMG, j'en ai déjà passé trois. J'ai des douleurs musculaires que je qualifierais de moyenne ( style courbatures, contractures..), des picotements, une insensibilté dite "en chaussette", mais qui monte maintenant plus haut, les pieds et les mains souvent très froids, et des imatiences en fin de grosse journée. J'ai également des problèmes de tendinites, d'abord au tendon d'Achille , puis des aponévrosites plantaires, à droite, puis à gauche, et maintenant des douleurs des deux cotés, parfois intenses et très génantes...  J'ai le sentiment que ces tendinites sont liées à la neuropathie en question, quelqu'un en sait il plus sur le sujet?

Merci d'avance.  Bon courage à tous et à bientôt de vous lire!

Des liens qui me paraissent bien complets sur notre sujet...

https://www.cen-neurologie.fr/files/files/enseignement/cours-seminaires/paca/CAT_neuropathie_petites_fibres.pdf

http://webinar.videodidacte.fr/nnerf2016_neuropathies_petites_fibres.html

Bonjour laurent! Combien de temps avez vous attendu pour le resultats de la biopsie et ou l'avez vous faites ?

 Bonjour!   Ma biopsie a été faites au CHU de Grenoble, et il m'aura fallu malheureusement 7 mois pour avoir le résultat, ma neurologue et mon médecin traitant ayant du intervenir pour relancer cette démarche.... beaucoup trop long je pense.

Cela fait quelques années que je suis touché par cette maladie et je ne compte plus le nombre d'examens .. Tout ceci sans savoir comment cela va évoluer. 

Tout à commencer il y a 5, 6 ans par des douleurs périnéennnes quand je faisais du vélo et de façon chronique ensuite( vélo en tant que sport.. 120km/5 h sur le vélo,etc..). À l'époque on a cherché dans tous les sens ( prostate etc) jusqu'à trouver une névralgie du nerf pudendal ( diagnostiqué par exploration électrophysiologique à l'hôpital Tenon/Pr Amarenco) => j'ai donc du arrêter illico sous peine de devenir incontinent..

Il y a 18 mois j'ai commencé à avoir des douleurs dans les mains et puis en Septembre 2016 les pieds. Une sensation de brûlure apparaît, impossible de garder les chaussures, douleurs quand je marche trop longtemps etc.. On est repartis pour différents examens et j'ai atterri au Kremlin Bicetre ou on m'a fait une biopsie de la peau ( niveau chevilles  et hanches) etc=> bilan après plusieurs mois: neuropathie des petites fibres sans savoir l'origine / la cause.

Aujourd'hui les nuits sont compliquées car les mains se mettent à chauffer ( sensation de brûlures diffuses), voir une perte de sensations de la main en phase de sommeil.  La maladie s'étend un peu partout ( ventre, dos,..) , une espèce de rougeur et toujours cette brûlure surtout en fin de journée.

Un nouveau médicament va rentrer en phase de test sur quelques patients ( Pr Adams du Kremlin Bicetre) : c'est pour l'instant mon seul espoir ( j'ai un traitement longue durée à la Gababantine qui ne me soulage pas beaucoup..)

Bonjour,J'ai une neuropathie à petites fibres depuis 1 ans et demi.Malheureusement aucuns traitements n'as réussi à soulager mes douleurs PERMANENTES sur la voûtes plantaire et les mains.

A la lecture de plusieurs articules de patients et études de médecine,les symptômes sont identiques à tous les patients.Au début,des brûlures apparaissent  mais rapidement l'appui des pieds sur le sol devient une souffrance terrible (en image marcher sur un tapis de clous, des billes ou sur des hématomes) et les mains brûlent terriblement H24.

La grosse problèmatique de cette maladie est que se sont les douleurs chroniques et qu'elles ne se voient pas en société.

J'ai suivi des traitements neurologiques monstrueux en vain.Je suis suivi sur Paris dans LE plus grand hopital "au sommet de la pyramide en France" comme les spécialistes m'ont dit, pour m'entendre dire après des examens  (Emg,Biopsie,sudoscan,PL,...):Nous ne pouvons rien faire pour votre maladie,il faut vous orienter vers des médecines parallèles.(guérisseur,hyptnotiseur,acuponcture,.....)

La Npf est reconnu part le corps médical depuis peu et les recherches ont un retard énorme sur cette maladie.

Il faut tenir même si la souffrance est un combat chaque jour.

J'espère pouvoir partager des "solutions " pour soulager votre souffrance. 

Bonjour,,

Ma femme a une neuropathie des petites fibres ( npf)qui est une maladie distincte de la neuropathie périphérique que l’on peut détecter à l’Emg.

Pour la npf, 2 méthodes de détection à Paris

* la biopsie pratiquée à Kremlin Bicetre. Analyse invasive, longue et qualitative pratiquee dans un centre de neurologie spécialisé qui peut faire une batterie d’autres analyses.

* l’utisation de la mesure du potentiel laser faite à Henri Mondor. Analyse immédiate,non invasive et quantitative. Technique mis au point avec le Pr Sene de Lariboisiere. Inconvénient il faut passer par le Pr Sene , seule le npf est analysée.

Ma femme est suivie par un neurologue remarquable qui a calmé ses douleurs npf

Apres un passage au Kremlin Bicetre, elle est suivie par le Pr SENE en lien avec notre neurologue.

Nous ne sommes pas médecins.

Si vous souhaitez des infos complémentaires, vous pouvez nous écrire en privé.

Attention ces médecins sont très sollicités.

Latalau

Bonjour,peut-on connaître le nom du neurologue de votre femme si il a plus la soulager?Quel traitement?

Merci d'vance!

Bonjour, j’ai une Neuropathie des Petites Fibres depuis 2017 avec une confirmation aujourd’hui par un examen exploration Potentiels au laser au CHU de Créteil, j’ai déjà une fibromyalgie depuis 10 ans diagnostiquée par le Professeur SENE qui m’a suivit d’abord a l’hôpital de la Pitié puis il est allé à LAriboisière où je l’ai suivi .Je suis suivie  également dans le service douleurs dans le même hôpital. En décembre j’ai été hospitalisée pour faire un traitement de Kétamine où j’ai eu de très bons résultats surtout sur les douleurs intenses sur les mollets, tendons derrière les genoux ainsi que les cuisses + décharges électriques mains, pieds dessus et dessous avec des un froid intense dans les pieds mains puis ensuite chaleur. Ce sont des perfusions qui durent 8h sur 3 jours et on augmente les doses chaque jour. Au bout du deuxième jour je commençais à ne plus avoir de douleurs. Pendant 10 jours plus de douleurs c’était top , ce qui est revenue 12 jours après ce sont les décharges électriques. Mais je refais une hospitalisation en février avec un dosage qui sera augmenté. Je n’ai eu aucun effets secondaires ( nausées, vomissements, vertiges, hallucinations) . J’ai un traitement de Neurontin 800 mg  par jour qui ne fonctionne pas sur moi , je suis allée jusqu’au maxi 1200 mg .

Je prends de l’acupan 6 ampoules par jour , 3 gélules d’Izalgie, Effexor 150 Mg le matin. Mais depuis le weekend dernier j’ai beaucoup de décharges électriques et ne peux plus conduire ? pour aller au travail. Je recommande le Professeur SENE qui est excellent et qui surtout fait de la recherche sur la Neuropathie des Petites Fibres en coordination avec 3 autres Professeurs. Le tramadol n’a eu aucun effet sur moi à part 17 kg en plus ?. Si d’autres personnes ont fait le traitement de Kétamine j’aimerais savoir si vous avez eu de bons résultats ? Belle journée