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Recherche et liens utiles - Système nerveux

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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avatar la talau

la talau

Édité le 03/11/2016 à 21:27

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la talau

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Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c  et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.

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avatar reumidot

reumidot

02/02/2016 à 07:19

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reumidot

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Il semblerait que je souffre aussi de neuropathie des petites fibres. Je n'ai, pour le moment, pas de douleur mais une insensibilité "en socquette" des pieds, qui a débuté par la plante des pieds.

Je vais suivre votre fil ....


Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2016-02-02 07:19:23

avatar galilee

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03/02/2016 à 08:06

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Quelqu un pourrais m expliquer la difference entre neuropathie des petites fibres et polyneuropathie peripherique. J ai des douleurs dans les jambes surtout en fin de journee et l efferalgan codeine 2 comprimes me soulage mais quelle evolution merci de vos reponses je me conecte tous les jours bon courage a tous


Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2016-02-03 08:06:06

avatar la talau

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04/02/2016 à 18:36

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Ce que j'ai compris à lire avec précaution je ne suis pas médecin, il est important de distinguer

Neuropathies périphériques qui atteignent les membres et sont détectées par l'EMG et

Neuropathies des petites fibres ou fibres courtes qui sont au niveau de la peau et non détectables à l'EMG. Deux méthodes pour les détecter : des biopsies de la peau et mesure des fibres courtes ( A Paris examen pratiqué à Kremlin-Bicêtre examen qualitatif) résultat au bout de 3 à 4 mois; Mesure des "potentiels laser" fait Henri-Mondor résultats immédiats et quantitatifs. Ces neuropathies sont mal connues et peu décelées. Il est important d'aller voir un jeune neurologue diplômé récemment issu si possible d'un CHU comme La Pitié-Salpêtrière qui a lancé la médecine interne. Le Professeur Damien SENE est l'un des spécialistes, remarquable à notre point de vue. Il consulte à Lariboisière. Je recommande aussi un neurologue origine la Pitié Salpêtrière qui consulte en privé à Paris près de la place Victor Hugo. Afin d'éviter un afflux chez lui, vous pouvez m'envoyer un message privé avec vos coordonnées je vous recontacterais.

Avant d'essayer d'obtenir un RDV chez ces spécialistes, il faut que votre généraliste ait fait un diagnostic général et qu'il fasse une lettre pour un neurologue qui ensuite vous enverra dans les hôpitaux si c'est à Paris. Obtenir des RDV est un parcours du combattant.

Il me semble aussi qu'il faut être prudent avec le traitement de la douleur et les médicaments associés. Chaque personne est un cas particulier.

Enfin, il faut se méfier des médecins qui ont tendance à classer vos douleurs dans des troubles psychologiques. Il est judicieux alors de consulter d'autres médecins.

 

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LA TALAU


Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2016-02-04 18:36:32
avatar exit

Utilisateur désinscrit

07/02/2016 à 11:19

Tout d'abord: pour vous Justin Cronin : vous avez comme comme

moi la maladie des "petites fibres"et aussi d'origine inconnu.Tant qu'a vous , vous dites "ameliorer les fonctions locomotrices" quand est-il pour vous?

Tant qu'a vous La talau je pense que "maladie des petitesfibres" et

neuropathies peripheriques sont une seule et même chose,tout comme les aveugles sont devenus des"mal voyants"!!! c'est une question de vocabulaire!!en ce qui me concerne j'ai passe des EMG

dans ma ville et un autre a Mondor avec un appareil plus performant l

J'ai appris ce nom après un sejour a l'hopital en sep.2013 et confirme

en 2014 par le Dr Sene. A vous Galilee:la polyneuropathie; mon medecin pendant 34 ans

qui a pris sa retraite fin2013 me disait que je faisait de la polyne

vrite, nom que l'on entend plus non plus;tout cela voulant dire la même chose!!!!sans doute!!!

Bon dimanche a tous !!!!!!


Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2016-02-07 11:19:18
avatar exit

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07/02/2016 à 11:25

Galilée,vous dîtes peu de chose de vos symptomes?

 Avez vous consultez?

Avez vous un traitement?

Depuis combien de temps souffrez vous?

A vous lire bientôt!

Gisous.


Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2016-02-07 11:25:03

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08/02/2016 à 11:11

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Bonjour à tous 

Gisous, je confirme que neuropathie périphérique et neuropathie des petites fibres ou fibres courtes sont deux choses différentes. Attention car la confusion justement est source de mauvais diagnostic.

Ma source est le Professeur SENE et notre neurologue ex Salpetriere.

Atention des medecins peuvent faire la confusion.

 

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LA TALAU


Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2016-02-08 11:11:18

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08/02/2016 à 14:01

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Gisous merci de votre reponse vous me demander mes symptomes je ne semble plus mes jambes surtout pieds et mollets on m a diagnostique une polyneuropathie peripherique depuis un peu plus d un an le doppler veineux est normal. En fin de journee c est tres penible je prends de l efferalgan codeine cela me soulage maisj ai l impressiond etre saoule voila c est pas la joie surtout que j aurais 54 ans en fin d annee je me connexte tous les jours je serais ravie de discuter a vous vous merci a bientot


Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2016-02-08 14:01:19
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09/02/2016 à 10:01

Bonjour Galilée, qd j'ai commence a consulte en 2008

j'ai passe 1 E M G  qui etait normal de même pour les

au analyses. Different medicament, sans amelioration!!

En 2013  au CED de Lariboisiere on m'a pose des patchs de Quetenza sous les pieds:sans resultat;

Depuis 1 an je ne prends plus rien!!! mais les dou-

leurs augmentent sans arrets!!!!

Je ne sais plus très bien oû j'en suis!!!mais je souffre

Bonne journee Galilee.


Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2016-02-09 10:01:19

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avatar aurecann

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19/11/2023 à 18:27

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@gisous bonjour

j'étais dans ce cas et depuis 2 mois je prend de la pregabaline (lyrica) à contre coeur ( prescrit par une rumatholgue) et pas d'amelioration....j'ai pour habitude de dire j'ai des parpaings au bout des pieds .

ma généraliste et ma neurologue penchent plutot pour des causes dorsales (emg normale).. je marche beaucoup avec mon gros chien ( et c'est sportif !!! ) , je fais de la kiné et de la gym ( cette derniere est plus compliquée à cause de la perte d'équilibre due à l'insenbilité des pieds ) , je souffre beaucoup souvent cela me joue et c'est le cas de le dire sur "les nerfs" et le moral ..mais comme je dis souvent devant la télé je souffrirais autant alors il vaut mieux s'oxygéner la tete ..j'ai 65 ans et cela me gene depuis 4/5 ans environ !! j'attends de revoir la rhumatho en janvier bon courage ..


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17/02/2016 à 09:38

Bonjour Galilea, je pars a Paris aux 15/20 pour mes yeux; ça me souci mon mari ne peut pas m'accompagne, il a un cancer depuis 3 mois; et vous?

Mon meilleurs souvenir a bientôt.

Gisous.


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25/08/2016 à 16:16

Bonjour, a vous tous je viens de faire recemment un test des petites fibres Henri Mondor conclusion: neuropathie lésionnelle des petites fibres

 

je suis très inquiet car mes douleurs sont une torture le soir brûlure intense dans les pieds et parfois des picotement dans les jambes au repos (pas forcément en même temps)

 

si je bouge dans la journée ça va a peu près... il faut être en action,je dois consulter un neurologue  afin d'effectuer un bilan étiologique.

 

j'avoue que je viens de prendre un sérieux coup au moral depuis 2 jours. pour calmer mes douleurs le soir je prends des bains très chaud. comment se débarrasser de cette satanée maladie?

 

merci pour votre soutien

Espoir77


Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2016-08-25 16:16:57

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avatar Raygallet

Raygallet

31/03/2025 à 21:30

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Raygallet

Dernière activité le 02/09/2025 à 10:39

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Bonsoir, je suis dans le même état. Cela a commencé il y a 10 ans. J ai tout essayé. Mais la, en fin de journée C est l enfer. Je je peux pas rester assise,... Bref, un calvaire


Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2025-03-31 21:30:59

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