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Patients Système nerveux

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
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Membre Carenity
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C'est le dr Sene qui m'a affirmé que je faisais la maladie des petites fibres;je n'ai aucune autre pathologie;donc on ne connait pas le pourquoi!!ça a parti des pieds voici 10ans,puis les chevilles et les mollets,et les fesses,depuis 2ans les douleurs augmentent plus vite,et plus fort; c'est du 24hsur 24 car même couché mes jambes sont affreusement lourdes(bon j"arrive qd même a dormir mais très mal la plus part du temps)si tôt levé l'usine se met en route!!!!! après le petit déjeune c'est encore pire!! j'ai eu different medicaments sans le moindre mieux être,norotin,rivotil, lerica,tramadol laroxil,et j'ai essaye

des patchs de quetenza a l'hopital, pour rien.depuis 1 an je ne prends plus rien,l'hopital ne meillant pas rappelé .Voilà où j'en suis. par contre rien ne m'empêche de marcher si ce n'ait que cela me fait très mal et aussi la station debout.Mes amities.

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
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Membre Carenity
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Il semblerait que je souffre aussi de neuropathie des petites fibres. Je n'ai, pour le moment, pas de douleur mais une insensibilité "en socquette" des pieds, qui a débuté par la plante des pieds.

Je vais suivre votre fil ....

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

Quelqu un pourrais m expliquer la difference entre neuropathie des petites fibres et polyneuropathie peripherique. J ai des douleurs dans les jambes surtout en fin de journee et l efferalgan codeine 2 comprimes me soulage mais quelle evolution merci de vos reponses je me conecte tous les jours bon courage a tous

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Ce que j'ai compris à lire avec précaution je ne suis pas médecin, il est important de distinguer

Neuropathies périphériques qui atteignent les membres et sont détectées par l'EMG et

Neuropathies des petites fibres ou fibres courtes qui sont au niveau de la peau et non détectables à l'EMG. Deux méthodes pour les détecter : des biopsies de la peau et mesure des fibres courtes ( A Paris examen pratiqué à Kremlin-Bicêtre examen qualitatif) résultat au bout de 3 à 4 mois; Mesure des "potentiels laser" fait Henri-Mondor résultats immédiats et quantitatifs. Ces neuropathies sont mal connues et peu décelées. Il est important d'aller voir un jeune neurologue diplômé récemment issu si possible d'un CHU comme La Pitié-Salpêtrière qui a lancé la médecine interne. Le Professeur Damien SENE est l'un des spécialistes, remarquable à notre point de vue. Il consulte à Lariboisière. Je recommande aussi un neurologue origine la Pitié Salpêtrière qui consulte en privé à Paris près de la place Victor Hugo. Afin d'éviter un afflux chez lui, vous pouvez m'envoyer un message privé avec vos coordonnées je vous recontacterais.

Avant d'essayer d'obtenir un RDV chez ces spécialistes, il faut que votre généraliste ait fait un diagnostic général et qu'il fasse une lettre pour un neurologue qui ensuite vous enverra dans les hôpitaux si c'est à Paris. Obtenir des RDV est un parcours du combattant.

Il me semble aussi qu'il faut être prudent avec le traitement de la douleur et les médicaments associés. Chaque personne est un cas particulier.

Enfin, il faut se méfier des médecins qui ont tendance à classer vos douleurs dans des troubles psychologiques. Il est judicieux alors de consulter d'autres médecins.

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

Tout d'abord: pour vous Justin Cronin : vous avez comme comme

moi la maladie des "petites fibres"et aussi d'origine inconnu.Tant qu'a vous , vous dites "ameliorer les fonctions locomotrices" quand est-il pour vous?

Tant qu'a vous La talau je pense que "maladie des petitesfibres" et

neuropathies peripheriques sont une seule et même chose,tout comme les aveugles sont devenus des"mal voyants"!!! c'est une question de vocabulaire!!en ce qui me concerne j'ai passe des EMG

dans ma ville et un autre a Mondor avec un appareil plus performant l

J'ai appris ce nom après un sejour a l'hopital en sep.2013 et confirme

en 2014 par le Dr Sene. A vous Galilee:la polyneuropathie; mon medecin pendant 34 ans

qui a pris sa retraite fin2013 me disait que je faisait de la polyne

vrite, nom que l'on entend plus non plus;tout cela voulant dire la même chose!!!!sans doute!!!

Bon dimanche a tous !!!!!!

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
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Membre Carenity
Posté le

Galilée,vous dîtes peu de chose de vos symptomes?

 Avez vous consultez?

Avez vous un traitement?

Depuis combien de temps souffrez vous?

A vous lire bientôt!

Gisous.

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour à tous 

Gisous, je confirme que neuropathie périphérique et neuropathie des petites fibres ou fibres courtes sont deux choses différentes. Attention car la confusion justement est source de mauvais diagnostic.

Ma source est le Professeur SENE et notre neurologue ex Salpetriere.

Atention des medecins peuvent faire la confusion.

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

Gisous merci de votre reponse vous me demander mes symptomes je ne semble plus mes jambes surtout pieds et mollets on m a diagnostique une polyneuropathie peripherique depuis un peu plus d un an le doppler veineux est normal. En fin de journee c est tres penible je prends de l efferalgan codeine cela me soulage maisj ai l impressiond etre saoule voila c est pas la joie surtout que j aurais 54 ans en fin d annee je me connexte tous les jours je serais ravie de discuter a vous vous merci a bientot

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

Bonjour Galilée, qd j'ai commence a consulte en 2008

j'ai passe 1 E M G  qui etait normal de même pour les

au analyses. Different medicament, sans amelioration!!

En 2013  au CED de Lariboisiere on m'a pose des patchs de Quetenza sous les pieds:sans resultat;

Depuis 1 an je ne prends plus rien!!! mais les dou-

leurs augmentent sans arrets!!!!

Je ne sais plus très bien oû j'en suis!!!mais je souffre

Bonne journee Galilee.

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

Bonjour Galilea, je pars a Paris aux 15/20 pour mes yeux; ça me souci mon mari ne peut pas m'accompagne, il a un cancer depuis 3 mois; et vous?

Mon meilleurs souvenir a bientôt.

Gisous.