Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

On m'avait dit à Avignon que j' avais une fibromyalgie je ne le pensais pas du tout heureusement que j'ai été à PAris ou le diagnostic a été neuropathie des petites fibres examen à mondor à Créteil résultat immédiat je suis suivi par le professeur SENE a lariboisiere et par un neurologue dr r dépaz qui se connaissent depuis longtemps cela va mieux beaucoup moins de douleur mais grande fatigue suivi tous les 6 mois 

Je suis la femme de la talau

Merci pour votre réponse LA TALAU.

Pouvez vous me dire sur sur quelles parties du corps ça a commencé? Et si ça s'est étalé par la suite?

Je ne souffre pas des pieds mais j'ai des douleurs neuropathiques aux 2 bras, épaules, dos et hanches. Tout a commencé par une douleur au niveau du coude droit. Comme c'est pas les pieds et les mains les médecins me disent que ce n'est pas une neuropathie des petites fibres....

(les seules choses étranges que j'ai eu c'est des ruissellements dans les jambes et l'impression de marcher sur du sable. Mais c'est parti. En même temps ça part, ça revient....)

Bonjour Tagada et La Talau,  

    Difficile de répondre à toutes les questions que nous nous posons, car nous n'avons aucune légitimité médicale... Néanmoins, face au peu d'info que l'on nous donne ou que l'on connait, il nous reste la possibilité de lire tous les articles que nous pouvons trouver sur le net, avec tout le recul et la méfiance de rigueur vis à vis de tout ça...  

Concernant Tagada, j'ai lu que les neuropathies étaient le plus souvent symétriques sur le corps (mais pas toutes!)  et effectivement généralement commençant par pieds et jambes. 

Et pour La Talau, j'ai lu aussi que certaine fibromyalgies étaient en fait des neuropathies des petites fibres non diagnostiquées... 

A approfondir donc, en sachant que cette maladie est très variée avec  beaucoup de causes possibles, des douleurs très diverses autant du point de vue des sensations , de l'intensité, que des localisations. 

C'est important de nous soutenir les uns les autres , d'autant plus que souvent les personnes qui nous entourent ne se rendent pas compte de ce que l'on ressent...

Belle journée à vous pleine de bonheur.

Bonsoir, j’ai une Neuropathie des Petites Fibres, cela est apparu en février 2016 , brûlures sur les bouts des doigts comme si j’avais mis les doigts sur une plaque chauffante, puis j’ai eu des décharges électriques dans les mains très douloureuses puis pareil dessous les pieds sur les. Pieds . J’ai également des douleurs dans tous les muscles et tendons dans tout le corps, j’ai des decharges électriques sur le visage ,dans l’aine , au torse aussi.Des paresthésie dans les bras. Au plus fort des douleurs je ne peux pas marcher et je suis en fauteuil roulant.

Je suis suivie à l’hôpital de Lariboisière à Paris, le Professeur Sene me suivait à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière , car il m’a diagnostiqué une fibromyalgie en 2008 quand il est allé à Lariboisière je l’ai suivie. 

C’est lui qui m’a mise en relation avec le service douleurs du Professeur Serie , je suis suivie depuis 3 ans en service douleurs. J’ai été hospitalisée plusieurs fois la première fois pour épuisement total et les deux autres fois pour une semaine d’hospitalisation pour un traitement de Kétamine mais avant je suis allée à l’hôpital Henri Mondor pour faire une exploration fonctionnelle NPH Analyse immédiate,non invasive et quantitative. Technique mis au point avec le Pr Sene .J’ai entendu parler des perfusions de Kétamine et on m’a dit que je pouvais le faire.Le premier traitement s’est bien déroulé sans aucun effets secondaires (hallucinations , vertiges, vomissements) . Les médecins sont très à l’ecoute, et nous expliquent tout le déroulement du traitement. Quand on arrive le lundi à 14h , on a un bilan sanguin pour vérifier s’il n’y a aucun problème hépatique.Après une perfusion est installée pour le lendemain . Le traitement débute vers 10h du matin pendant 8 h, et cela pendant 3 jours mais le soir nous ne gardons que l’aiguile de la perfusion, ce qui permet de se doucher pour faire la perfusion d’apres .J’ai pu me balader avec une perfusion pour aller boire un café, c’est une perfusion relié à un boîtier électronique qui sonne quand la perfusion est terminée .Si on a le moindre problème, on sonne et on explique ce qui se passe , on nous prend la tension toutes les heures.

Nous sommes très bien prise en charge, les médecins du service douleurs sont très présents et prennent le temps de discuter car il est très important d’expliquer les symptômes ou si nous avons des désagréments.Pour ma part cela c’est très bien passé, c’est différent d’un patient à l’autre .J’ai eu la chance d’avoir de l’amélioration au deuxième jours .Au premier traitement j’ai eu 10 jours de répit 👌🏻 plus de douleurs,au deuxième traitement 20 jours de répit plus de douleurs.Je vais faire le traitement tous les deux mois ou moins si je récupère plus de répit. Pour moi c’est le traitement qui me convient.

Car mon traitement journalier c’est 8 ampoules d’acupan , 3 izalgie (opium+paracétamol) 300 mg d’Effexor le matin et douleurs H24 quand même .Le soir je prends du Nuctalon pour dormir 😴. Alors quand je me retrouve en fauteuil roulant et ne pouvant plus rien faire seule, j’attenés avec impatience le traitement de Kétamine. Pour être de nouveau autonome et vivre normalement.

J’espère que mon témoignage pourra vous aider mais je rappelle que le traitement de Kétamine est variable d’une personne a une autre mais fonctionne bien sur la Neuropathie des Petites Fibres et aussi sur la fibromyalgie.

kooki 

Merci pour vos messages et témoignages.

Mes douleurs sont bilatérales mais essentiellement localisées aux bras dos et hanches. Ca m'arrive d'avoir des douleurs dans les mains mais c'est moins fréquents.

Du coup, je suis encore plus perdue car j'ai l'impression que personne ne se reconnait dans mon profil.

Encore merci d'avoir pris le temps de partager vos parcours. (Si il y en a d'autres...)

Bonjour j ai lu votre message avez vous fait le test pour la maladie de Lyme ? Le test qui est fiable s appelle le western blott et n est remboursé par la secu

C est parfait 

Le test a mondor n'est pas douloureux du tout rien senti et en plus résultats immédiats donnez nous de vos nouvelles j'ai aussi brûlé horriblement au niveau des jambes et des lombaires suivie par un neurologue calmée par du rivotril et du tramadol depuis 3ans et1/2

@Norale Bonjour, j'ai passé les pel à Henri Mondor. c'est indolore. ils ont vu que j'avais des réponses retardées aux mains et aux pieds ce qui va dans le sens d'une neuropathie des petites fibres débutantes. je dois refaire les mêmes tests dans 6 mois pour confirmer ce diagnostique car c'est le protocole. La neuro de mondor par contre est nulle car elle estimait que malgré ces résultats et un tableau clinique déjà très évocateur d'une npf; je ne pouvais pas souffrir de cela. Je suis suivie par le professeur Sène depuis peu et lui devant ces résultats et mes symptomes confirme ce diagnostique mais attend les prochains résultats. Mes symptomes sont un peu comme vous, des brulures, des picotements, des fourmillements mains, pieds et mollets. J'ai aussi des troubles vaso moteurs au niveau des mains avec des mains cyanosées qui refusent de répondre sur le plan moteur pendant 30 minutes à 4 heures. Une collopathie fonctionnelle, du purpura et surtout une hyperhydrose depuis l'enfance (hypersudation sévère des mains et des pieds). J'ai passé un test génétique car mon tableau clinique avec l'hypersudation et les décharges électrique peuvent évoquer la maladie de fabry. j'attends les résultats depuis 10 mois mais cela peut être encore long. je suis sous lyrica que j'augmente et que je diminue jusqu'à l'arrêt en fonction de l'intensité des symptomes.Au début une neuro m'a trop rapidement diagnostiquée syndrome des jambes sans repos mais c'est grace à mon médecin généraliste et à ma tenacité que nous n'avons pas lâché pour aller vers le bon diagnostique. le professeur Sène est très calé et Mondor reste un incontournable pour savoir.bon courage vous êtes sur le bon chemin