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Patients Système nerveux

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
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Membre Carenity
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Bonjour,

Je m'appelle Stéphanie, j'ai 37 ans. Je n'ai jamais eu d'accident.

Tout à commencé en juillet 2014 par une douleur au coude droit.
Radio du coude, Irm du coude : Rien
Je suis donc allée voir mon ostéopathe qui m'a manipulé et en sortant de la séance je n'avais plus mal.

En février 2015 rebelote douleurs coude droit, coude gauche, fourmillements dans les deux mains. On m'a donc prescrit plusieurs examens :
Irm épaule droite, Irm cervicale, Irm dorsale, Irm lombaire, Irm cérébrale, echodoppler, électromyogramme : rien.
Les douleurs sont une nouvelle fois parties d'elles même.

Tout à recommencé en avril 2016. (Je précise que mon ami m'a quitté 15 jours avant l'apparition des douleurs)

Les douleurs sont arrivées progressivement.
Ça a commencé par le coude droit puis par derrière l'aisselle droite, puis l'omoplate droit. J'avais l'impression qu'il n'était plus à sa place. Je ne pouvais plus m'appuyer contre les fauteuils.
Puis le côté gauche. Mes bras sont bizarres. Ils me démangent et me brulent au niveau des zones douloureuses.
J'ai l'impression d'avoir des petites bêtes qui me marchent sur la peau parfois. Ou comme si on me planter quelque chose dans le corps. Parfois ça part du haut de l'épaule et ça ressort par la poitrine. J'ai un acouphène pulsatile côté droit tous les soirs en allant me coucher. J'ai mal dans la nuque et dans le cou parfois. Il m'arrive d'avoir des névralgies au niveau des tempes et derrière les yeux.
Je fais donc des séances de kiné depuis 2 ans mais ça ne me fait rien. J'ai fait un bilan sanguin complet : rien. J'ai fait un nouvel électromyogramme : rien. J'ai fait une échographie en dynamique du coude droit car il y a un claquement quand je tend le bras : subluxation intermittente du nerf ulnaire, et ressaut du chef médial. Mais le chirurgien ne veut pas opéré car il ne pense pas que les douleurs viennent de là et que ça pourrait être pire par la suite.
J'ai vu des magnétiseurs, des acupuncteurs, des guérisseurs, des sophrologues. Le centre anti douleur m'a prescrit un appareil de type TENS. Mais ça ne fait pas grand chose.

Je souffre depuis maintenant 2 ans des deux bras et deux omoplates et j'ai maintenant des douleurs à la hanche droite qui sont aussi de type neuropathiques. Et les douleurs sont toujours présentes mais elles sont violentes par crises. Dans l'eau chaude je me sens bien. J'ai ce besoin de me "pétrir" les zones douloureuses en permanence. Je sis désolée c'est difficile à expliquer.
J'ai entendu parlé de la neuropathie des petites fibres. Qu'en pensez-vous? Des témoignages? Les médecins pensent que ce n'est pas ça car ce n'est pas au niveau des pieds. Je vis à Bordeaux, suis suivie par le centre anti douleur de Bordeaux. On m'a parlé de Fibromyalgie mais je ne me reconnais pas dans tous les symptômes. Et quand j'ai vraiment mal au bras droit (c'est le membre le plus douloureux), ma main devient froide.

Je suis preneuse de tous conseils. Y'a t'il des gens qui ont été diagnostiqués de la neuropathie des petites fibres sans avoir de douleurs neuropathiques aux membres inférieurs? (à part le nerf sciatique qui me fait mal parfois). Y'a t il des gens qui se reconnaissent?

Je vous remercie.

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Bon conseiller

On m'avait dit à Avignon que j' avais une fibromyalgie je ne le pensais pas du tout heureusement que j'ai été à PAris ou le diagnostic a été neuropathie des petites fibres examen à mondor à Créteil résultat immédiat je suis suivi par le professeur SENE a lariboisiere et par un neurologue dr r dépaz qui se connaissent depuis longtemps cela va mieux beaucoup moins de douleur mais grande fatigue suivi tous les 6 mois 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
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Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Je suis la femme de la talau

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

Merci pour votre réponse LA TALAU.

Pouvez vous me dire sur sur quelles parties du corps ça a commencé? Et si ça s'est étalé par la suite?

Je ne souffre pas des pieds mais j'ai des douleurs neuropathiques aux 2 bras, épaules, dos et hanches. Tout a commencé par une douleur au niveau du coude droit. Comme c'est pas les pieds et les mains les médecins me disent que ce n'est pas une neuropathie des petites fibres....

(les seules choses étranges que j'ai eu c'est des ruissellements dans les jambes et l'impression de marcher sur du sable. Mais c'est parti. En même temps ça part, ça revient....)

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
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Membre Carenity
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Bonjour Tagada et La Talau,  

    Difficile de répondre à toutes les questions que nous nous posons, car nous n'avons aucune légitimité médicale... Néanmoins, face au peu d'info que l'on nous donne ou que l'on connait, il nous reste la possibilité de lire tous les articles que nous pouvons trouver sur le net, avec tout le recul et la méfiance de rigueur vis à vis de tout ça...  

Concernant Tagada, j'ai lu que les neuropathies étaient le plus souvent symétriques sur le corps (mais pas toutes!)  et effectivement généralement commençant par pieds et jambes. 

Et pour La Talau, j'ai lu aussi que certaine fibromyalgies étaient en fait des neuropathies des petites fibres non diagnostiquées... 

A approfondir donc, en sachant que cette maladie est très variée avec  beaucoup de causes possibles, des douleurs très diverses autant du point de vue des sensations , de l'intensité, que des localisations. 

C'est important de nous soutenir les uns les autres , d'autant plus que souvent les personnes qui nous entourent ne se rendent pas compte de ce que l'on ressent...

Belle journée à vous pleine de bonheur.

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
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Membre Carenity
Posté le

Bonsoir, j’ai une Neuropathie des Petites Fibres, cela est apparu en février 2016 , brûlures sur les bouts des doigts comme si j’avais mis les doigts sur une plaque chauffante, puis j’ai eu des décharges électriques dans les mains très douloureuses puis pareil dessous les pieds sur les. Pieds . J’ai également des douleurs dans tous les muscles et tendons dans tout le corps, j’ai des decharges électriques sur le visage ,dans l’aine , au torse aussi.Des paresthésie dans les bras. Au plus fort des douleurs je ne peux pas marcher et je suis en fauteuil roulant.

Je suis suivie à l’hôpital de Lariboisière à Paris, le Professeur Sene me suivait à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière , car il m’a diagnostiqué une fibromyalgie en 2008 quand il est allé à Lariboisière je l’ai suivie. 

C’est lui qui m’a mise en relation avec le service douleurs du Professeur Serie , je suis suivie depuis 3 ans en service douleurs. J’ai été hospitalisée plusieurs fois la première fois pour épuisement total et les deux autres fois pour une semaine d’hospitalisation pour un traitement de Kétamine mais avant je suis allée à l’hôpital Henri Mondor pour faire une exploration fonctionnelle NPH Analyse immédiate,non invasive et quantitative. Technique mis au point avec le Pr Sene .J’ai entendu parler des perfusions de Kétamine et on m’a dit que je pouvais le faire.Le premier traitement s’est bien déroulé sans aucun effets secondaires (hallucinations , vertiges, vomissements) . Les médecins sont très à l’ecoute, et nous expliquent tout le déroulement du traitement. Quand on arrive le lundi à 14h , on a un bilan sanguin pour vérifier s’il n’y a aucun problème hépatique.Après une perfusion est installée pour le lendemain . Le traitement débute vers 10h du matin pendant 8 h, et cela pendant 3 jours mais le soir nous ne gardons que l’aiguile de la perfusion, ce qui permet de se doucher pour faire la perfusion d’apres .J’ai pu me balader avec une perfusion pour aller boire un café, c’est une perfusion relié à un boîtier électronique qui sonne quand la perfusion est terminée .Si on a le moindre problème, on sonne et on explique ce qui se passe , on nous prend la tension toutes les heures.

Nous sommes très bien prise en charge, les médecins du service douleurs sont très présents et prennent le temps de discuter car il est très important d’expliquer les symptômes ou si nous avons des désagréments.Pour ma part cela c’est très bien passé, c’est différent d’un patient à l’autre .J’ai eu la chance d’avoir de l’amélioration au deuxième jours .Au premier traitement j’ai eu 10 jours de répit 👌🏻 plus de douleurs,au deuxième traitement 20 jours de répit plus de douleurs.Je vais faire le traitement tous les deux mois ou moins si je récupère plus de répit. Pour moi c’est le traitement qui me convient.

Car mon traitement journalier c’est 8 ampoules d’acupan , 3 izalgie (opium+paracétamol) 300 mg d’Effexor le matin et douleurs H24 quand même .Le soir je prends du Nuctalon pour dormir 😴. Alors quand je me retrouve en fauteuil roulant et ne pouvant plus rien faire seule, j’attenés avec impatience le traitement de Kétamine. Pour être de nouveau autonome et vivre normalement.

J’espère que mon témoignage pourra vous aider mais je rappelle que le traitement de Kétamine est variable d’une personne a une autre mais fonctionne bien sur la Neuropathie des Petites Fibres et aussi sur la fibromyalgie.

kooki 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Merci pour vos messages et témoignages.

Mes douleurs sont bilatérales mais essentiellement localisées aux bras dos et hanches. Ca m'arrive d'avoir des douleurs dans les mains mais c'est moins fréquents.

Du coup, je suis encore plus perdue car j'ai l'impression que personne ne se reconnait dans mon profil.

Encore merci d'avoir pris le temps de partager vos parcours. (Si il y en a d'autres...)

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Bonjour, 

je viens pour la première fois sur ce forum. Cela fait un an et demi que j’ai des douleurs épouvantables qui s’aggravent. J’ai des brûlures des pieds à la tête, des sensations de froid douloureux parfois aussi, des décharges, des engourdissements, une impression de bête qui court sous la peau, des démangeaisons, une grande fatigue, une tensions fluctuante, la peau qui fait mal etc

rien ne me soulage, suivi en centre anti douleurs, suivi plus que nul 

Mardi prochain je passe le test des pel à Mondor pour voir si une neuropathie des petites fibres en est la cause.

Si cela peut aider certains d’entre vous, j’ai commencé un traitement antibiotique pour la maladie de lyme qui peut provoquer cette neuropathie. Je n’ai pas de recul car mon traitement ne fait que commencer. Tout ce que je peux vous dire c’est qu’en discutant sur un autre forum dédié à lyme, je me suis aperçue que beaucoup de personnes ont les mêmes symptômes que nous....

Quelqu’un peut me dire si les Pel c’est douloureux ? Je ne supporte pas le chaud et toute excitation des nerfs (type enmg). J’appréhende un peu.

Merci pour vos retours

M.

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Bonjour j ai lu votre message avez vous fait le test pour la maladie de Lyme ? Le test qui est fiable s appelle le western blott et n est remboursé par la secu

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Bonjour, 

j’ai fait les tests français qui sont négatifs (on voit quand même qu’il y a eu contact avec la bactérie puisque j’ai créé des anticorps), par contre en France on m’a trouvé des co infections. J’ai effectué des tests à l’étranger ( Luxembourg notamment) et là bas mon western blot est positif à une souche de borrelia qui donne des troubles neurologiques. (Garinii)