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Patients Système nerveux

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
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Membre Carenity
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Bonjour, j’ai une Neuropathie des Petites Fibres depuis 2017 avec une confirmation aujourd’hui par un examen exploration Potentiels au laser au CHU de Créteil, j’ai déjà une fibromyalgie depuis 10 ans diagnostiquée par le Professeur SENE qui m’a suivit d’abord a l’hôpital de la Pitié puis il est allé à LAriboisière où je l’ai suivi .Je suis suivie  également dans le service douleurs dans le même hôpital. En décembre j’ai été hospitalisée pour faire un traitement de Kétamine où j’ai eu de très bons résultats surtout sur les douleurs intenses sur les mollets, tendons derrière les genoux ainsi que les cuisses + décharges électriques mains, pieds dessus et dessous avec des un froid intense dans les pieds mains puis ensuite chaleur. Ce sont des perfusions qui durent 8h sur 3 jours et on augmente les doses chaque jour. Au bout du deuxième jour je commençais à ne plus avoir de douleurs. Pendant 10 jours plus de douleurs c’était top , ce qui est revenue 12 jours après ce sont les décharges électriques. Mais je refais une hospitalisation en février avec un dosage qui sera augmenté. Je n’ai eu aucun effets secondaires ( nausées, vomissements, vertiges, hallucinations) . J’ai un traitement de Neurontin 800 mg  par jour qui ne fonctionne pas sur moi , je suis allée jusqu’au maxi 1200 mg .

Je prends de l’acupan 6 ampoules par jour , 3 gélules d’Izalgie, Effexor 150 Mg le matin. Mais depuis le weekend dernier j’ai beaucoup de décharges électriques et ne peux plus conduire ? pour aller au travail. Je recommande le Professeur SENE qui est excellent et qui surtout fait de la recherche sur la Neuropathie des Petites Fibres en coordination avec 3 autres Professeurs. Le tramadol n’a eu aucun effet sur moi à part 17 kg en plus ?. Si d’autres personnes ont fait le traitement de Kétamine j’aimerais savoir si vous avez eu de bons résultats ? Belle journée 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonjour est-ce que l’on vous a proposé un traitement de Kétamine par perfusions sur 3 jours en hospitalisation ? Car il y a de bons résultats soit dès l’hospitalisation ( assez rare mais j’ai eu cette chance) mais des résultats de soulagement des douleurs peuvent survenir quelques semaines après ou quelques mois, pour une durée de presque six mois à un an.Demandez au service de la douleur pour suivre ce traitement et d’en parler avec le médecin cela vaut la peine de l’essayez . Je reste à disposition pour d’autres infos. Bonne journée 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Pour les personnes ayant la Neuropathie des Petites Fibres j’aimerais savoir si vous travaillez? 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Bonjour,

L'hôpital la Salpêtrière à Paris à un hôpital de jour avec de bonnes équipes médicales.

Spécialiste en neurologie, il font les recherches nécessaires pour éliminer pathologie par pathologie, en attente du résultat de ma ponction lombaire qui pour l'instant me dirigerais sur une CMT.

Sur cette hospitalisation, il sera fait un scanner avec injection, une ponction lombaire et une biopsie ainsi que des prises de sang régulièrement et cela sur trois jours.

Des examens médicaux physique et un questionnaire verbal important.

Je vous conseille de faire une reconnaissance de la maladie à la MDPH et de faire une prise en charge pour un  100% à la CPAM.

j'étais aide-soignante, j'ai bénéficié d'une formation lors de ma reconversion comme employé RQTH.

Le chemin est long, l'important c'est d'avoir un médecin traitant efficace, compréhensible avec de l'ampathie sinon changer en !!!

Mes deux enfants ont eux aussi des problèmes de santé ou d'apprentissage, hasard de la génétique ?

Bon courage à tous car le chemin est long.

Noëlle Yvonne

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
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Membre Carenity
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Bonjour,

Tout d'abord bonne année à tous et surtout la santé.

Voici un résumé très rapide des 2 mois écoulés:

Je suis moi même suivi à la pitié depuis 1 an et le suivi ainsi que la prise en charge est difficile pour un centre qui ce dit au sommet de la pyramide en France en neuro....

En 12 mois,j'ai eu 2 EmG de contrôle et une hospitalisation de 4 jours pour 1 prise en de sang + 1 biopsie.

Durée totale des 2 actes:20 minutes pour un lit pris à une personne.

Résultat à ce jour,Aucun retour des examens et surtout AUCUN traitement  hormis en centre anti douleurs.Derniere consultation pour un EMG.Voici les propos du neurologue après examens:

"Nous n'avons aucun traitement efficace pour soigner les neuropathie à petites fibres à ce jour,il faut que vous espériez que les étudiants qui sont avec nous dans cette piece trouveront une molécule qui pourra vous soigner dans une vingtaine d'année..."

J'ai eu de grand espoir en me rendant à la Pitié mais malheureusement de grosse déception en neuro.

Si vous avez la possibilité d'aller dans le privé votre suivi seras peut être malheureusement différent...

Ceux-ci n'est qu'un constat me concernant uniquement  et je nen fais pas une généralité et ne remettant pas en cause nos excellents médecins et la chance que nous avons en France.

Npf78

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué  bonjour j’ai bien lu votre témoignage, j’ai été diagnostiqué en 2008 pour une fibromyalgie par le Professeur Sene qui travaillait à l’epoq à l’hôpital de la Pitié Salepètrière ensuite il est allé à l’hôpital de Lariboisiere , depuis février 2017 il m’a diagnostiqué une Neuropathie des Petites Fibres et il m’a envoyé faire les tests au CHU de Créteil ou le diagnostic c’est révélé positif car on a tout de suite le résultat.Le Médecin de la Douleur de Lariboisiere me suit pour mes 2 pathologies, en décembre j’ai été hospitalisée pour une semaine pour faire des perfusions de Kétamine. Les perfusions durent 8 h sur 3 j et on augmente le dosage chaque jour. Pas d’effets indésirables comme vertiges nausées hallucinations drôles ou pas drôles, je flippais pour les hallucinations mais le Médecin nous prévient avant mais tout le monde n’a pas d’effets indésirables. Je suis arrivée en fauteuil roulant car j’etais très mal , totalement épuisée par les douleurs et les décharges électriques ( pieds ,mains , cuisses , mâchoire)

J’ai bien réagi au traitement, les grosses douleurs dans les mollets , cuisses , tendons derrière les genoux sont partis ainsi que les décharges électriques et mains et pieds . C’etait la semaine du 11 décembre, j’etais tellement contente d’avoir du répit . 

Mais le 24 décembre les dechrages électriques sont revenues , alors je refais une hospitalisation le 12 décembre avec des dosages plus importants , je tenterai tous les traitements pour atténuer les douleurs et décharges électriques.

Pourquoi ne pas essayer de voir le Professeur Sene qui fait de la recherche sur la Neuropathie des Petites Fibres ? 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonjour c’est très difficile de faire reconnaître la Neuropathie des Petites Fibres par la sécurité sociale , c’est déjà un parcours du combattant pour la fibromyalgie ? . Mon médecin traitant est très compétente .Mais la sécurité sociale est très réfractaire quand nous ne sommes pas dans les cases ... je vais aujourd’hui refaire une demande pour la pluripathologies a la sécurité sociale on verra 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
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Membre Carenity
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Bonjour,

Pour faire suite aux échanges concernant le traitement par Ketamine,j'ai pu faire 2 cures au centre anti douleur.

La première m'as permis d'avoir 4 jours sans douleur aux mains et de pouvoir marcher.

Malheureusement la seconde c'est beaucoup moins bien passer car j'ai fais 2 malaises avec des pertes de connaissance.

La keta fonctionne suivant les individus.En espérant que cela fonctionne sur chez vous.

NPF2016

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Bonsoir il m avait été diagnostiqué une maladie de peau l accrokeratose verruciforme de hopf il y a environ 2 ans, il s avère plutôt que je suis atteinte d une neuropathie des petites fibres, biopsie il y a une semaine, j espère avoir rapidement les résultats car cela m inquiété beaucoup, ne connaissant pas l évolution de cette maladie. ..j ai environ depuis plus de 30 ans des démangeaisons qui s apparentent à des brulures sur le dessus des mains, depuis quelques années sur la plante des pieds et de plus en plus sur la paume des mains et au niveau des poignets....j ai en outre des douleurs très soudaines, très rares mais très fortes comme des décharges électriques dans les pieds, les mains et à l'arrière du crâne et d autres douleurs plus sourdes comme des rhumatismes sous les orteils. Ces douleurs je ne les ai jamais associées à mes démangeaisons car toutes tellement différentes. Mon médecin traitant m a donné  du lyrica pour ces douleurs, en fin d année 2017 mais étant donné que ces décharges sont très rares j ai décidé d arrêter le traitement n ayant pas encore fait le lien avec mes démangeaisons. C est ma dermato qui m'avait parlé  d un professeur de ma région  qui avait une équipe en psycho dermatologie et expert en neurosciences que j ai rencontré le 26 février et qui a été formel sur la neuropathie des petites fibres, j attends quand même le résultat des 2 biopsies mais suis inquiéte. Si quelqu'un a eu les mêmes symptômes je suis preneuse d infos.  Mais j ai l impression que cette maladie va dans tous les sens et que les symptômes de chacun sont bien différents. Pouvez vous m éclairer ? Merci

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Bonjour,
C’est la première fois que j’écris sur un forum et je m’excuse d’avance pour les fautes d’orthographe. Je cherche du réconfort car je souffre terriblement, je suis suivi à l’hôpital de Garches en neurologie dans l’attente du diagnostic de la maladie des petite fibres suite à une biopsie. Je suis atteinte depuis l’âge de 12 ans. Tout a commencer par des brulure soudaine en pleine nuit à la jambe droite qui durait 1 semaine environ puis disparaissait (environ 5 fois) puis à l’âge de 15 ans ces douleurs sont devenus chroniques et était fortement accentuées par le froid. Impression d’avoir le membre qui brûle puis gelé et rien ne pouvait enlever cette impression de froid douloureux mise à part un bain brulant. De plus un simple changement de température était énormément accentuée. J’avais vu une neurologue qui n’avait rien trouver après différents examens (irm , ...) et qui ne me prenez pas au sérieux. Tout comme ma famille. Je suis donc rester à supporter ces douleurs insupportables et à vivre sous mes couettes la plupart du temps, ou à me coller près des chauffages sans faire aucune recherche. Puis depuis 3 mois ,âgé de 23 ans. Les douleurs ce sont diffusés dans tous les membres ainsi que sous la plante des pieds et paume des mains, ce qui me fait vivre un véritable enfer et j’ai était contrainte d’arrêter mon travail. De plus, marcher plus de 5 minutes m’est impossible. Mes pieds deviennent rouge vifs et brûlants, mes mains également gonflent et deviennent brûlantes. J’ai également l’impression qu’on m’enfonce des aiguilles dans les membres. Tous ces symptômes me déprime et me fatigue énormément. J’ai essayer plusieurs médicaments qui n’ont eu aucun effet sur moi ( neurontin , lyrica, cymbalta) . J’aimerai savoir si des personnes ont des symptômes similaires au miens. Et si un traitement a était plus ou moins efficace pour eux.
Merci d’avoir lu ce long message.
Bonne journée.