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Patients Système nerveux

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Bon conseiller

 Bonjour à tous et meilleurs vœux.

Je me sens peu compétent pour distinguer neuropathie des petites fibres, fibromialgie et polyneuropathie de mon diabète T2 qui d'une part évolue bien quant au taux de sucre sur moyenne de trois mois, mais qui présente simultanément l'émergence de complications : une polyneuropathie des membres inférieurs et supérieurs.

LorsquNun de mes mede int a appris que l'on me conseillait pour cette neuropathie un cachet/jour de "Befact Forte" (complexe de vitamines B), il a réagit en multipliant la dose par 6 ! Le pharmacien a dans un premier temps sursauté. 

Dans mon cas, il s'agit de reconstituer les gaines des nerfs attaquées. Pour lui, il évoquait qu'il rencontrait ce problème cou rament dans des centres psy ou des pathologies apparaissent qui sont liées à des hospitalisations de longue durée. Les malades seraient retapés en quelques mois avec des cures de Befact Forte pour leurs polyneuropathies. Ces vitamines ser aient indispensables à reconstituer la gaine des nerfs. L'excédent de vitamine est naturellement évacué dans les urines. D'où, il me signifiait ne pas comprendre dans ce cas très précis - qui n'a peut être rien à voir avec  votre cas (à voir avec votre toubib) - pourquoi les médecins ne proposaient que des doses homéopathiques de ce complément vitaminé. Pour lui, il vaut mieux saturer l'environnement des nerfs en vitamines B pour répondre au besoin de reconstitution. 

Perso, je fais ce que l'on me dit. Je verrai dans trois ou quatre mois ce qu'il en est. Pour l'instant, je joue des matchs de foot seul dans mon lit. Je ne peux/veux pas augmenter la dose de 1mg de Rivotril le soir. Je ne sais pas plus la part du problème à imputer au syndrome des jambes sans repos ou à la polyneuropathie. Je sais aussi que le cymbalta que je prenais initialement pour d'autres raisons devrait avoir un effet. Apres, pour faire le tri entre ces paramètres, c'est pas simple. Je ne suis toujours pas Médecin. 

Pour l'instant, je suis plutôt nerveux. Pile électrique.

Merci de ne pas tirer de conclusion rapide et personnelles de ce témoignage sans l'éclairage d'un avis medical autorisé.

Bonne année 2017 , appaisée. 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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http://www.pharmaglobe.lu/media/pdf/100086391.pdf

notice ici

A signaler toutefois, que lors de l'utilisation de doses beaucoup trop fortes (c'est-à-dire, dépassant de beaucoup les quantités recommandées), la vitamine B 6 peut provoquer une atteinte des nerfs périphériques, du foie ou une éruption sur la peau.   donc je doutes que ton médecin t'ai prescrit cette dose qui risque d'aggraver ta maladie/  
Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
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Membre Carenity
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Bonjour à  tous,  en recherche de diagnostic depuis deux ans, on m'a en premier lieu annoncé une polyneuropathie périphérique, puis récemment après biopsie une neuropathie des petites fibres.  J'en déduis donc que le terme "polyneuropathie périphérique" est plus général, et que le terme "neuropathie des petites fibres" précise le type de polyneuropathie dont il s'agit? A confirmer bien évidemment.  Il est vrai que l'on se perd parmi tous ces mots... On a décelé quelques anomalies dans mes EMG, j'en ai déjà passé trois. J'ai des douleurs musculaires que je qualifierais de moyenne ( style courbatures, contractures..), des picotements, une insensibilté dite "en chaussette", mais qui monte maintenant plus haut, les pieds et les mains souvent très froids, et des imatiences en fin de grosse journée. J'ai également des problèmes de tendinites, d'abord au tendon d'Achille , puis des aponévrosites plantaires, à droite, puis à gauche, et maintenant des douleurs des deux cotés, parfois intenses et très génantes...  J'ai le sentiment que ces tendinites sont liées à la neuropathie en question, quelqu'un en sait il plus sur le sujet?

Merci d'avance.  Bon courage à tous et à bientôt de vous lire!

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Des liens qui me paraissent bien complets sur notre sujet...

https://www.cen-neurologie.fr/files/files/enseignement/cours-seminaires/paca/CAT_neuropathie_petites_fibres.pdf

http://webinar.videodidacte.fr/nnerf2016_neuropathies_petites_fibres.html

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Bonjour laurent! Combien de temps avez vous attendu pour le resultats de la biopsie et ou l'avez vous faites ?

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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 Bonjour!   Ma biopsie a été faites au CHU de Grenoble, et il m'aura fallu malheureusement 7 mois pour avoir le résultat, ma neurologue et mon médecin traitant ayant du intervenir pour relancer cette démarche.... beaucoup trop long je pense.

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Cela fait quelques années que je suis touché par cette maladie et je ne compte plus le nombre d'examens .. Tout ceci sans savoir comment cela va évoluer. 

Tout à commencer il y a 5, 6 ans par des douleurs périnéennnes quand je faisais du vélo et de façon chronique ensuite( vélo en tant que sport.. 120km/5 h sur le vélo,etc..). À l'époque on a cherché dans tous les sens ( prostate etc) jusqu'à trouver une névralgie du nerf pudendal ( diagnostiqué par exploration électrophysiologique à l'hôpital Tenon/Pr Amarenco) => j'ai donc du arrêter illico sous peine de devenir incontinent..

Il y a 18 mois j'ai commencé à avoir des douleurs dans les mains et puis en Septembre 2016 les pieds. Une sensation de brûlure apparaît, impossible de garder les chaussures, douleurs quand je marche trop longtemps etc.. On est repartis pour différents examens et j'ai atterri au Kremlin Bicetre ou on m'a fait une biopsie de la peau ( niveau chevilles  et hanches) etc=> bilan après plusieurs mois: neuropathie des petites fibres sans savoir l'origine / la cause.

Aujourd'hui les nuits sont compliquées car les mains se mettent à chauffer ( sensation de brûlures diffuses), voir une perte de sensations de la main en phase de sommeil.  La maladie s'étend un peu partout ( ventre, dos,..) , une espèce de rougeur et toujours cette brûlure surtout en fin de journée.

Un nouveau médicament va rentrer en phase de test sur quelques patients ( Pr Adams du Kremlin Bicetre) : c'est pour l'instant mon seul espoir ( j'ai un traitement longue durée à la Gababantine qui ne me soulage pas beaucoup..)

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
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Membre Carenity
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Bonjour,J'ai une neuropathie à petites fibres depuis 1 ans et demi.Malheureusement aucuns traitements n'as réussi à soulager mes douleurs PERMANENTES sur la voûtes plantaire et les mains.

A la lecture de plusieurs articules de patients et études de médecine,les symptômes sont identiques à tous les patients.Au début,des brûlures apparaissent  mais rapidement l'appui des pieds sur le sol devient une souffrance terrible (en image marcher sur un tapis de clous, des billes ou sur des hématomes) et les mains brûlent terriblement H24.

La grosse problèmatique de cette maladie est que se sont les douleurs chroniques et qu'elles ne se voient pas en société.

J'ai suivi des traitements neurologiques monstrueux en vain.Je suis suivi sur Paris dans LE plus grand hopital "au sommet de la pyramide en France" comme les spécialistes m'ont dit, pour m'entendre dire après des examens  (Emg,Biopsie,sudoscan,PL,...):Nous ne pouvons rien faire pour votre maladie,il faut vous orienter vers des médecines parallèles.(guérisseur,hyptnotiseur,acuponcture,.....)

La Npf est reconnu part le corps médical depuis peu et les recherches ont un retard énorme sur cette maladie.

Il faut tenir même si la souffrance est un combat chaque jour.

J'espère pouvoir partager des "solutions " pour soulager votre souffrance. 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour,,

Ma femme a une neuropathie des petites fibres ( npf)qui est une maladie distincte de la neuropathie périphérique que l’on peut détecter à l’Emg.

Pour la npf, 2 méthodes de détection à Paris

* la biopsie pratiquée à Kremlin Bicetre. Analyse invasive, longue et qualitative pratiquee dans un centre de neurologie spécialisé qui peut faire une batterie d’autres analyses.

* l’utisation de la mesure du potentiel laser faite à Henri Mondor. Analyse immédiate,non invasive et quantitative. Technique mis au point avec le Pr Sene de Lariboisiere. Inconvénient il faut passer par le Pr Sene , seule le npf est analysée.

Ma femme est suivie par un neurologue remarquable qui a calmé ses douleurs npf

Apres un passage au Kremlin Bicetre, elle est suivie par le Pr SENE en lien avec notre neurologue.

Nous ne sommes pas médecins.

Si vous souhaitez des infos complémentaires, vous pouvez nous écrire en privé.

Attention ces médecins sont très sollicités.

Latalau

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Bonjour,peut-on connaître le nom du neurologue de votre femme si il a plus la soulager?Quel traitement?

Merci d'vance!