Mieux comprendre l'épilepsie : quelles sont les différentes crises ?

Bonjour moi je suis epileptique aussi ça fait 7 ans .Depuis que je prends le traitement qui est le keppra (1mois que je l ai )j ai un bon electro et je ne fais plus de micro crise ni de crise .Bin courage à tous 

@Louise-B Bonjour Louise, je me suis abonnée à cette discussion comme conseillé mais je n'y trouve pas l'ouverture d'esprit, la liberté de parole et surtout des échanges en toute humilité comme dans la discussion des sepiens. Je comprends qu'on puisse être triste ou en colère d'être malade mais de là à afficher autant de certitudes et de contre-dire tous les membres qui participent à la discussion, j'avoue trouver cela sans intérêt et surtout je me sens agressée alors je préfère quitter cette discussion ....

Désolée pour la majorité d'entre vous, j'aurais aimé continuer d'échanger avec vous mais à la lecture de messages écrits en majuscules, soulignés, en rouge, en gras et surtout emplis de certitudes ...je fatigue ... est-ce que cette personne est neurologue ?! spécialisé ?!

Belle journée à tous et surtout prenez bien soin de vous

@catharos bonjour,

Depuis la rubrique ÉCHANGER > Mes groupes, vous pourrez trouver d'autres forums concernant l'épilepsie, pas seulement cette discussion, peut-être pourrez-vous y trouver d'autres interlocuteurs et plus de sérénité !

Passez une excellente journée,

Louise

J'ai fait des crises partielles à la naissance et j'ai eu plusieurs traitements pour en terminer par l'opération et enfin "ne plus faire de crises". Début en 1968 jusque début 2012 avec traitement non stable le 12 Juin 2012 opération et depuis tranquille.

en plus, j'ai le diabète insulino dépendant est venu se greffé là-dessus en Avril 1970.

A bientôt 

@catharos‍ il me semble que vous faites allusion à moi, en citant des personnes s'exprimant en majuscules, soulignées, en rouge, adressez-vous donc aux médecins sur ce site, qui tiennent le lieu de caution morale, mais soyez bien consciente qu'ils ne peuvent donner AUCUNE consultation médicale.

Quant à moi, considérant cette pathologie comme une véritable malédiction, après un mois de coma en service de neurochirurgie à Köln, 2 mois en fauteuil roulant dans une clinique de Bonn, puis 3 mois dans un hôpital de banlieue parisienne, (dont je ne souhaiterais pas plus d'une semaine de séjour à mon PIRE ennemi) avoir dû ré-apprendre ma propre la langue maternelle (puisque je suis bilingue anglais, ayant fait mes études à Oxford) et avoir eu le plus grand mal à ré-apprendre les tables de multiplication alors que j'ai fait les grandes écoles et suis devenue membre de l'Association Française des Femmes Pilotes (www.femmes-pilotes.com), j'ai considéré ça comme pire que le virus EBOLA.

Je souhaite désormais informer les jeunes sur les chutes évitables, frappant le cerveau, mais aussi toutes les causes de la soixantaine de formes d'épilepsie, c'est pourquoi dès la rentrée prochaine, j'irai intervenir dans les collèges et les lycées. J'ai déjà fait ça dans les cliniques et les hôpitaux, et ces expériences diverses m'ont beaucoup plus appris qu'elles ne m'ont coûté !

Avez-vous lu le livre d'EPILEPTICMAN ? Sa forme d'épilepsie est très différente de la mienne, mais nous ne sommes nullement concurrents ! tout comme les 3 millions d'épileptiques européens d'ailleurs !

Je suis désolée de vous avoir lassée, @catharos‍ peut-être devriez-vous vous tourner vers le site www.doc??????o.fr, vous pourrez y voir mon épileptologue, qui me suit dans un hôpital qui a la taille d'un arrondissement parisien. Il a l'intelligence de présenter les types d'épilepsie d'une façon tout à fait compréhensible.

Quand je pense que j'ai essayé de mobiliser Epilepsie France pour laquelle roule Alexandre Lafont, en mentionnant que ça serait utile que leur association figure sur Carenity, en vue de la Journée Internationale de l'Epilepsie,  la personne qui m'a immédiatement répondu que je faisais là du "travail non déclaré"... heureusement que j'étais bien assise... j'ai rapidement mis fin à la conversation, car j'ai vite senti combien l'ambiance était hostile ! J'ai fait part de cet échange à @Louise-B‍ et elle m'a demandé si j'avais enregistré la conversation... Non, je n'ai pas ces habitudes, et je n'ai jamais fait de caméra cachée non plus ! 

Comme j'ai pris le plus grand soin à dissimuler mon épilepsie aux deux médecins et aux 3 pharmaciens de ma famille, j'ai donc dévalisé les rayons de neurologie des librairies de médecine parisiennes, et suis très fortement épaulée par la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie (www.fondation-epilepsie.fr) dont je ne rate jamais les conférences organisées par la Fédération Crédit Agricole. Elles ont l'avantage d'être anonymes ET gratuites, et chaque année, les difficultés sont présentées sous un angle différent.

Et @catharos‍ comme vous êtes intéressée par l'ouverture d'esprit, la liberté de parole et surtout les échanges en toute humilité, pourquoi ne pas témoigner en faculté, quelle que soit la spécialité ? Tous les moyens sont bons pour faire diminuer les préjugés, très nombreux dans certaines religions ! 

Et n'oublions pas qu'hélas, un(e) membre de Carenity nous a demandé aux épileptiques de lui envoyer GRATUITEMENT un an de traitement en Algérie, prétendant que pour faire des examens mettant en exergue la présence de "pointes-ondes" typiques, il faudrait... "avoir des relations". Cette personne a contacté plusieurs épileptiques en mp, renouvelant sa demande, et nous avons décidé de blacklister ce membre.  Pour multiplier ses chances, cette personne a fait figurer sa demande sur un fil lisible par tous...

Concernant la question sur ma profession, je suis spécialisée en Analyse financière, j'ai rencontré des femmes pilotes lourdement handicapées, je leur tire mon chapeau ! Je ne peux plus pratiquer que le vol à voile désormais, mais je ne peux pas me plaindre, car c'est extrêmement instructif !

@catharos‍ vous devriez contacter @Steuf13‍ qui est épileptique comme moi, qui coulait du miel sur moi dans les discussions publiques, et me traitait de tous les noms d'oiseaux en mp ! le plus cocasse, c'est qu'elle a trouvé que c'était une honte que je l'aie blacklistée ! comme elle est secrétaire médicale, c'est sûr qu'elle en sait beaucoup plus que moi qui m'apprête à me transformer en EPILEPTIC SUPERWOMAN à la rentrée prochaine ! on a l'habitude de dire que : "la parole est libre, l'écrit est serve", mais pas du tout, "La parole est un sport de combat" ! C'est pas de moi, c'est le titre du livre d'un célèbre avocat !

Vous pourriez même créer un fil sur mon compte, ça m'est arrivé à la concurrence, c'était le fil "PQ", où tout le monde m'est tombé sur le dos, et un hulibrius dont je n'avais jamais remarqué le pseudo, m'a publiquement comparée à la maîtresse de Hitler... je lui ai immédiatement répondu sur le fil que je me sentais beaucoup de points commun avec celle des DEUX soeurs d'Eva BRAUN dont on ne parle jamais, celle qui sortait avec un juif... il m'a répondu avoir consommé des substances légales aux Pays-Bas, mais pas encore en France, cependant je doute qu'il ne s'agisse que de "cannabis médical" ! Sur ce site, j'avais choisi le pseudo de rochambelle, qui étaient des infirmières-ambulancières qui ont fait le débarquement en 44, dans leur camionnette DODGE, et sont allées jusqu'en Allemagne, que "j'occupe" depuis 18 ans. Chargées d'amener les blessés à hôpital de campagne le plus proche, elles n'étaient armées que de seringues. 

La modératrice a considéré que l'intégralité de ce fil ne correspondait pas aux CGU du site, et l'a donc supprimé. Mais si ça se trouve, ici, on trouvera que si @Steuf13‍ a le cran de publier ses fameux mp qu'elle m'a envoyés, la situation est à mourir de rire ! quand je lui ai dit que je les conservais précieusement, elle m'a conseillé de LES faire encadrer, mais j'avoue que j'en ai fait un usage LÉGÈREMENT différent !!!

@dldier bonjour l opération a était efficace alors .Je savais pas qu on pouvait se faire opéré.Les opérations sont proposées aux épileptiques qu ils’ font de grosses crises et beaucoups par jours peut être ?en tout cas tant mieux pour vous si vous n en faites plus 😊

@Melanie13.reg‍ il faut patienter 15 ans, et que la zone qu'on opère ne lèse pas trop les capacités ordinaires du cerveau, ce qui n'est pas gagné, et explique que l'on ne fasse que 300 opérations de ce type à l'heure actuelle.

Bonjour a tous et a toute,

Je ne suis pas épileptique mais je connais des personnes qui le sont. 

Quand je lis vos commentaires je vois bcp de personnes prendre des médicaments chimiques, voir des effets secondaires et, malgré cette prise, encore faire des crises. 

[Message modéré]

A bientôt ! Coralie 

@coraliegourmeur‍ alors comme ça, vous connaissez beaucoup d'épileptiques, sans faire partie de la moindre association ou fondation ? et ben je vous dis CHAPEAU !

Vous me faites penser à une personne présente il y a quelques années, lors de la Journée européenne de l'Épilepsie, à la Fédération Crédit Agricole. Lors des pauses, elle insistait LOURDEMENT auprès de chaque patient, sur les effets indésirables des médicaments, et en profitait pour refiler à chaque personne sa carte de visite... Je me suis jointe à la file de gogos, me suis déclarée intéressée par cette démarche, et ai pris la carte... puis ai signalé ce type d'approche à la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie, et c'est pour cette raison que depuis, la Fédération Crédit Agricole à laquelle j'ai également transmis une photocopie de la fameuse carte de visite, change chaque année de lieu de conférence. 

Moi, je suis très fière d'être épileptique comme SCHUMACHER ou Ste Jeanne d'Arc, et n'échangerais mon statut pour rien au monde !

Au fait, Coralie, vous proposez donc aussi votre "SOLUTION" à ceux qui souffrent de fibromyalgie ? vous visez large ! mais c'est vrai qu'il n'y a pas de petits profits !