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Vivre avec l'épilepsie

Epilepsie et monde du travail

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avatar Julien

Julien

Édité le 05/09/2016 à 16:40

Bon conseiller

avatar Julien

Julien

Dernière activité le 13/06/2025 à 14:56

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Bonjour !

Partagez ici témoignages et conseils pratiques entre patients. Premier thème : épilepsie et monde du travail. Faites part de vos expériences personnelles et de vos "astuces" pour améliorer votre quotidien au travail. Comment vivez-vous l'épilepsie dans votre vie professionelle ? 

Quelles sont les contraintes rencontrées au quotidien ?

Partagez votre expérience avec les autres membres de la communauté. Et n'hésitez pas à lancer de nouveaux sujets de discussion. 

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avatar anglais

anglais

22/06/2018 à 12:55

Bon conseiller

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anglais

Dernière activité le 14/06/2025 à 11:09

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@pomme333 

salut

Je suis épileptique, épilepsie qui a été diagnostiquée sur le tard, car il a fallu attendre que je fasse plusieurs crises généralisées pour s'en apercevoir, vers 40 ans. Auparavant je ne faisais que des absences sans savoir que s'en était des partielles. Et donc j'ai toujours eu des réflexions : Il est bizarre, il a fumé des joints, il est imprévisible... Depuis que je suis sous Keppra 500, lamictal 150 ,Depakine 10, je ne fais plus que de légères absences mais qui parfois sont problématiques selon le contexte et les personnes avec qui je suis. Je connais la cause de mes crises : le choc thermique et en auvergne : danger. Je travaillais en Lozère, mais avec son froid glacial, la grande  distance de la route pour me rendre à mon travail, le verglas la nuit, la burle, les pannes, les 80 Km par jour sur des routes souvent chaotiques.Ce n'était plus possible et donc j'ai du arrêter. Et, puis on a tout fait pour me virer, car avec la fatigue qui s'ajoutait la tension devenait insupportable, et surtout par précaution je ne pouvais plus transporter des résidents en véhicule, et quand on travaille au fin fond de la Lozère, c'est incontournable. Aujourd'hui je suis en invalidité 2, je me suis renseigné pour savoir dans quelles conditions je pouvais retravaillé, mais il y a un risque que je perde ma pension, c'est à dire que je ne l'a percevrais plus, si je n'en fait pas pendant les  six premiers mois lors de mon nouveau travail. Et comme on n'en sait rien, que j'ai une famille, un emprunt... Je me sens coincé, parfois déprimé, et puis à mon âge... . J'ai 53 ans. ET puis surtout, je ne sais plus si je dois être franc avec l'employeur ou pas,  j'ai tellement entendu tout et son contraire, de la part de formateurs, du syndicat... Ca fait des années que je cherche un travail proche de mon domicile, et ça fait des années qu'on m'a toujours répondu par la négative. Et quand je le signalais en me disant que la loi serait avec moi ( les fameux 6% d'handicapés à embaucher pour tout entreprise contenant plus de 20 salariés...) Je pense que certains préféraient payer la pénalité; Mais bon cela fait très longtemps que suis confronté au problème de discrimination, sous une autre forme, mais qui au fond est le même et toujours présent. Voilà , je suis un peu perdu mais je garde espoir...


Epilepsie et monde du travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/epilepsie-et-monde-du-travail-8695 2018-06-22 12:55:46
avatar exit

Utilisateur désinscrit

16/07/2018 à 11:02

bonjour. a votre avis, peut on faire l'école de police ou gendarmerie en étant épileptique ?  pour ma part, je fait exclusivement des absences, mais très peux avec la prise régulière de mon médicament.

merci davance


Epilepsie et monde du travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/epilepsie-et-monde-du-travail-8695 2018-07-16 11:02:29
avatar exit

Utilisateur désinscrit

16/07/2018 à 11:04

bonjour. a votre avis, peut on faire l'école de police ou gendarmerie en étant épileptique ?  pour ma part, je fait exclusivement des absences, mais très peux avec la prise régulière de mon médicament.

merci davance


Epilepsie et monde du travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/epilepsie-et-monde-du-travail-8695 2018-07-16 11:04:05
avatar exit

Utilisateur désinscrit

17/07/2018 à 08:19

@clem44 

Ce sont des métiers à haut risque et donc pas trop compatibles avec L'épilepsie. Ils pourraient accepter si aucun traitement médical existe, et encore c'est même pas sûr.

 


Epilepsie et monde du travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/epilepsie-et-monde-du-travail-8695 2018-07-17 08:19:07
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Utilisateur désinscrit

18/07/2018 à 08:48

@aiduba974 

j'ai eu une conseillère au téléphone qui travail dans ce domaine... et elle m'a dit que c'était tout à fait possible si je ne faisait pas une crise tout les 4 matins (et j'en suis loin), mais ma cependant fortement conseiller de plutôt me diriger vers la police municipale pour moin de risque.


Epilepsie et monde du travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/epilepsie-et-monde-du-travail-8695 2018-07-18 08:48:15

avatar pierregr

pierregr

31/07/2018 à 12:12

Bon conseiller

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pierregr

Dernière activité le 23/10/2024 à 09:23

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Bonjour, Marc,

Chaque situation est différente; Mais pour beaucoup c'est la peur de perdre son boulot et la réaction des autres.

En ce qui me concerne je n'ai pas eu à me poser la question.

J'étais cadre commercial et j'ai fais une crise tonico-clonic chez moi le week-end. J'étais tellement mal que je n'ai pas pu reprendre le volant avant plusieurs jours. 

Pour la visite médical je l'ai carrément dit au docteur sans connaitre les conséquences 1 mois plus tard j'étais licencié. J'avais 41 ans et aujourd'hui j'en ai 53. Mon cas après cette première crise j'étais sous épitomax pendant 7 ans j'étais stabilisé. Niveau boulot la question était je le dit ou je le dit pas car j'avais quitté une excellent entreprise et un excellent poste que personne ne pouvait comprendre. Je suis allé à la MDPH pour faire une reconnaissance de travailleur handicapé et j'ai démarché des entreprise tout en sachant qu'elles n'ont pas le droit de me demander quel est mon handicap.

Pendant ces 7 ans  je m'en suis tirer comme je pouvais j'ai déménagé j'ai dû réduire mon train de vie etc....

Mais 7 ans après ma situation c'est agravé lorsque l'on m'a forcé à prendre du générique. Une catastrophe. J'ai recommencé à faire des crises tonico-clonic et des absences. La grosse galère pour me stabiliser, plus d'une année

C'est depuis 2016 que je suis reconnu invalide à 50% je ne peux pas travailler à cause des crises mais aussi des médicaments.

En invalidité à 50%,  je touche 50% de mon salaire mais il est possible pour certains de travailler à mi-temps pour le manque à gagner.

Je suis sous Dépakine, Lamictale, Urbanyl et épitomax, c'est très éprouvant. J'ai de gros problème de mémoire.

J'ai eu la chance d'avoir eu un bon salaire, je gagne un peu plus que le smic ce qui me va, et je vais avoir ma retraite à 62 ans d'office. 

Voir la signature

Pierre G.


Epilepsie et monde du travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/epilepsie-et-monde-du-travail-8695 2018-07-31 12:12:05

avatar Rochambeau

Rochambeau

01/08/2018 à 12:11

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Rochambeau

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Le docteur FADEUILHE, médecin des handicapés à Versailles, quelle SxxOxE ! et encore, je n'écris pas ce que je pense d'elle  ! C'est une petite jeune, qui vient d'avoir obtenu son diplôme de médecin, probablement il y 3 ans seulement. Elle est généraliste en Secteur 1 à Versailles, et son poste comme médecin des handicapé à la sécu, lui permet de mettre du beurre dans les épinards, rien de plus ! J'ai vite constaté qu'elle se tapait une sacrée réputation dans la salle d''attente, alors j'ai vérifié le nom qui figurait sur ma convocation, et j'ai vu que c'était Bibi qui avait tiré le ticket gagnant au loto ! et bien sûr, elle avait "oublié" de me joindre le "bon taxi", puisque je n'ai plus le droit de conduire ! Heureusement que mes parents se trouvaient là par hasard, parce que sinon, le taxi, ça m'aurait coûté bonbon  ! l'oubli de "bon taxi", il paraît que c'est un grand classique,, soyez prévenus !

Je suis soignée par "LE" ponte de l'épilepsie en France, à la Salpétrière, mais... elle n'a pas voulu lire une seule page des documents médicaux qu'on m'avait demandé de joindre... Chez moi, je lui a fait un dossier : "FAites le DEUIL de votre statut de "travailleur handicapé", vous êtes Hors d'Etat de réagir "! Elle a réclamé que je retourne voir le médecin du travail, que j'avais vu il y a ... 2 mois tout juste ! Elle doit penser que le professeur BAULAC est en voie d'Alzheimer, et qu'à l'hôpital américain, le chef de service de neurologie l'est aussi ! Pourtant, au cours des 6 mois d'hospitalisation que j'ai subis à la suite d'une chute toute bête à mon domicile en Allemagne, mon cerveau a été photographié sous tous les angles ! j'ai une véritable collection d'IRM cérébrales !

Et tout mon dossier a été traduit de l'allemand en français, par une traductrice agréée près la Cour d'Appel de Versailles... ça m'a coûté 1 800 euros, car la qualité, ça se paye, et elle, elle sentait que j'étais mythomane, à ne pas me souvenir d'une seule de mes crises "tonico-cloniques" = évidemment, puisque j'étais en ERREUR 404, comme Epileptic Man ! étant généraliste, elle n'a pas dû faire beaucoup d'heure de stage en service d'épileptologie...

Je vous signale que le délai pour "interjeter appel" est ULTRA court = UN MOIS, et que quand, vous même, puis votre employeur, lui envoyez des lettres plus complètes, en recommandé avec accusé de réception, et que ça vous est retourné avec "inconnu à l'adresse indiqué", il vous FAUT ABSOLUMENT passer à la case supérieure, celle des litiges. Votre dossier sera jugé devant une commission, où vous ne serez pas présent, mais le médecin qui aura évalué votre handicap, à la Sécurité Sociale, aura à justifier ses arguments...

Je n'ai reçu AUCUNE réponse, mais je n'ai pas perdu mon Allocation Adulte Handicapé, et je suis toujours autorisée à travailler à temps partiel, car ce genre de traitement, ça fatigue beaucoup quand même !

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rochambeau


Epilepsie et monde du travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/epilepsie-et-monde-du-travail-8695 2018-08-01 12:11:28

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miimii

04/08/2018 à 21:14

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Dernière activité le 01/06/2025 à 22:20

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 Bonjour comment reagir face  a un tel situation  j'ai une ordonnance de la médecine du travail et comme  il ne sont pas content ils vont me baisser les heures jusqu'à ce que je démission pour ne surtout pas me licencier et surtout que ils envoie des des email pour dire que les gents sobt en arrets et que il etre disponibles donc quand je  demande ils non pas forcément de de remplacement a me proposer alors pourquoi avoir c je fessait presque 36-38h semaine sauf du moment ou la médecine du travail a dit stop et la comme cest reconduit,...... 


Epilepsie et monde du travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/epilepsie-et-monde-du-travail-8695 2018-08-04 21:14:58

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@miimii C'est pourtant clair dans la législation, que si tu es "travailleur handicapé", ton entreprise y gagne beaucoup, puisqu'ils ne te paient que 50% de ton salaire "plein temps", et que la sécu de ton département complète les 50% restants, c'est CLAIR ET NET... Ils ne peuvent pas contredire la médecine du travail... faut pas se laisser impressionner. Crois-moi, j'en ai bavé, même si j'ai fait de longues études de droit, j'étais pas DU TOUT prête à cette spécialité, j'en ai sué pour découvrir tout ça, sur le tas, jour après jour... et demander un avis aux prud'hommes, ça ne t'engage à rien... il faut conserver TOUS leurs courrier, et en faire des photocopies, et aller au commissariat pour qu'ils tamponnent "certifié authentique", et c'est GRATUIT. Pour leurs emails, tu les imprimes aussi, tous, et direction le commissariat : en droit, on dit que "la parole est libre, l'écrit est serve", ce qui veut dire que toute forme d'écrit, notamment sous forme d'email, est considéré comme une sorte de PREUVE, c'est-à-dire que c'est du lourd.

C'est "l'heure du crime", je suis superstitieuse, je te laisse !

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rochambeau


Epilepsie et monde du travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/epilepsie-et-monde-du-travail-8695 2018-08-04 23:57:50

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Asia94

05/08/2018 à 04:27

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Bonjour je comprends votre situation. 

Vous avez eu de la chance de ne pas avoir été licencié.

 

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Nady


Epilepsie et monde du travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/epilepsie-et-monde-du-travail-8695 2018-08-05 04:27:55
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