Le diagnostic du lupus, parlons-en !

Bonjour,

Je relance ce sujet !

Merci

pas d'autres personnes?...

Pour les intéressés:

Je viens de créer cette page pour informer, échanger avec des personnes concernées ou non. 

https://www.facebook.com/pages/LUPUS-INFOS/1519338608314313

LUPUS INFOS à pour but de réunir toutes les informations concernant cette pathologie.

N'hésitez pas à participer, ajouter, publier, réagir sur les infos

bonjour à tous , 

J'ai 25 ans mais il y a peut être 4 ans, après des vacances passée au soleil je remarque l'apparition dune légère petite tâche rose rougeâtre sur le haut fente droit de mon nez. 

Après l'harcèlement subie par ma mère pour voir de quoi il s'agit, je me rend à l'hôpital verdict lupus apparemment cutanée ( je ne comprend pas bien la différence ) on me met sous Plaquenil. Effectivement, la tâche s'en va sauf que après mettre penché sur les effets secondaires du Plaquenil j'ai découvert qu'il créait des problèmes aux yeux. N'ayant plus rien de visible je décide de l'arrêter de mon propre chef et pour le coup de faire l'autruche et je ne veux pas du tt m'en occuper. Apres la prise du Plaquenil je remarque des rougeurs ( boules rouges )aux doigts, souvent au pied de la formation de l'ongle, qui partent et reviennent. J'ai aussi quelques choses de beaucoup plus contraignant c'est que périodiquement à l'intérieur de mon nez que du côté droit des coupures et formation de croutes qui ne sont pas super douloureux mais esthétiquement horrible, mm si c'est a l'intérieur ça déborde sur le bout du nez, d'apparence très rouge et irritée. Pour finir, je ressens très souvent de grosse fatigue qui m'empêche parfois de faire certaines choses tout le temps envie de dormir mais qui est aussi de manière périodique. Quelqu'un a t-il les mm symptômes que moi ? Ne suivant aucun traitement pour le moment j'aimerais avoir vos conseils. En ne faisant rien cela peut il devenir plus grave ? 

Bonjour elisaa 

si les spécialistes t'ont dit que tu avais le lupus c'est qu'ils ont de bonnes raisons! 

Peutêtre t'ont ils donnés un traitement adapté. Le lupus est une maladie évolutive..si les traitements sont adaptés cela permet de stopper ou de ralentir l'évolution. chacun fait comme il peut!

À bientôt

Bonjour à tous nous nous mobilisons contre le décret n° 2015-466 du 23 avril 2015 en son article 3 qui modifie la rémunération des stagiaires handicapés. En effet, une période d'activité est maintenant demandée au cours des 5 ans précédant l'entrée en stage. Cette mesure va entraîner des pertes de rémunérations conséquentes ( perte de 60% de leur salaire actuel ) pour de nombreuses et nombreux stagiaires déjà en grande difficulté financière et qui ont souvent dû s'investir pour pouvoir suivre une formation. Beaucoup de personnes en situation de handicap chercheurs et demandeurs d'insertion, vont être amenés à renoncer à une reconversion en cours puisque la plupart n'ont pas pu travailler pendant ces 5 dernières années pour faute d'être handicapé. Il n'est pas pensable qu'une personne restreinte d'une partie ou de toute activité puisse avoir eu un emploi continue de 6 mois avec 910h minimum dans les 5 dernières années, qui est un laps de temps peu représentatif par rapport au parcours de soins nécessaires à l'acceptation de celui-ci et de tous ce qui en découle. Nous souhaiterions aussi organiser une manifestation pour abroger un décret qui diminue les droits de certains sachant que cela pourrez vous arriver un jour ou concerner un proche. 
Nous voudrions faire une mobilisation nationale puisque nous sommes beaucoup à être concernés sur le territoire, les ERP, CRP...
Nous vous remercions par avance, plus nous serons et plus nous serons entendus. Arrêtons de fermer les yeux c'est pour l'avenir de chacun.

https://secure.avaaz.org/fr/petition/Monsieur_le_President_et_Monsieur_le_Ministre_Francois_Rebsamen_Lamendement_pour_les_Handicapes_de_lart_3_du_decret_ndeg/?cMFutjb

bonjour , le diagnostique du lupus est tombé c est officiel donc ils vont pouvoir me donner quelques choses pour aider a me sentir mieux   possiblement qu il est induit par le remicad mais de toute facon c est le lupus les prises de sang sont bien clair   ils m ont parler de méthrotextane ou humira ou imura en injection qu en pensez vous

Bonjour plazamica

je ne peux pas t'aider sur ces traitements car je suis traitée avec le benlysta depuis deux ans. 

Bon courage pour la suite! 

A très vite

Bonjour à tous,

Je suis inscrite sur Carenity depuis 2013 et ce n'est que maintenant que je me décide à témoigner et poser des questions. Pourquoi? Parce que jusqu'à maintenant, le diagnostic du lupus n'étant toujours pas clairement posé, je ne me sentais pas légitime pour intervenir sur ce sujet. J'ai vu une dermatologue pour des plaques sur le décolleté et les mains pour la 1ère fois en 2009. Visiblement, elle a tout de suite pensé au Lupus car elle m'a demandé si j'avais des douleurs articulaires (ce qui était le cas. J'en avais déjà parlé à mon médecin traitant qui pensait à des rhumatismes). Je ne connaissais pas du tout cette maladie et j'avoue que j'ai eu peur! J'ai ensuite été suivie par une dermatologue au CHU d'Angers qui ne croyait pas au lupus mais à une simple lucite. Ensuite, c'est mon médecin traitant qui a fait le suivi jusqu'à ce qu'un remplaçant me conseille de me faire suivre en médecine interne. Ce que je fais depuis 4 ans. Mes anticorps anti-ADN natifs sont au-dessus de la normale mais n'explosent pas tous les scores! Alors les médecins ne se prononcent pas fermement en faveur d'un lupus. C'est "sans doute" ça mais pas sûr! Je suis sous plaquénil "dans le doute". En attendant, les réactions dermatologiques et les douleurs articulaires sont là (bien que moins fréquentes grâce, je suppose, au plaquénil), la fatigue aussi, ainsi que, nouveauté, un syndrome de Raynaud. Je me renseigne sur internet mais je connais quand même très mal cette maladie que je ne suis pas sûre d'avoir. C'est très perturbant. C'est sans doute choquant, mais après toutes ces années, je préférerais qu'on me dise clairement que c'est ça! J'avoue être perdue et ne pas savoir comment gérer tout ça. Il y a des périodes où je n'y pense pas et d'autres où cela me pèse.

Merci d'avance pour vos réponses,

Marlène.

Bonjour à tous,

Pourriez-vous m'indiquer quel taux de ac anti noyau a permis de confGaelleirmer le diagnostic du lupus?

Merci d'avance.