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Patients Asthme

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Sujet de la discussion



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Bonjour tout le monde, je désire simplement partager avec vous mes premiers pas avec le Xolair. Je n’ai pas trouvé beaucoup de témoignages sur le site pour le moment, j’espère donc que le miens pourra être utile à d’autres. 

Mon pneumologue a décidé de me placer sous Xolair au mois d’octobre 2020 suite à une forte dégradation de mon état asthmatique. J’avais fait une très forte crise en janvier 2020 qui avait mené à une décompensation (arrêt respiratoire), plongée dans le coma artificiel, 2 semaines de réanimation... bref mon état était très critique. 

Les premiers mois sous Xolair se passent très bien. Le dosage est évalué à 150mg, 1x/mois. La dose est calculée en fonction du taux d’IgE dans le sang, chose que je  ne maîtrise absolument pas, je vous laisse faire des recherches. 

Voyant que mon état stagne (bien qu’il se soit largement amélioré comparativement au mois de janvier 2020), mon médecin décide de réévaluer mon taux d’IgE. À sa grande surprise le taux a effectivement évolué et nous pouvons envisager un dosage plus conséquent (600mg !). 

La première injection à 600mg a donc lieu au mois de février 2021. Les trois semaines qui ont suivi cette injection ont été difficiles : sensation de malaise persistante, nausées, vertiges, très forte fatigue... mais je n’ai pas immédiatement fait le lien avec le Xolair, étant donné que je le supportais très bien jusqu’ici. 

La seconde injection a été faite il y a tout juste 4 jours au moment de rédiger ce message. Je suis dans le même état que le mois dernier : malaise permanent (sensation d’être légèrement ivre), vertiges, légères nausées... j’ai fait le lien avec le Xolair car l’infirmière qui me l’a injecté a eu l’excellente idée de me garder en observation 30 minutes, sans quoi je serais parti comme les dernières fois.

Très vite, ma tête s’est mise à chauffer, j’ai commencé à me sentir à nouveau en décalage avec mon environnement, comme après une bouteille de vin à table (ou quelques verres selon les personnes), puis les vertiges, très intenses. Je suis finalement resté une bonne heure auprès des infirmières le temps que cela passe.

Le lendemain matin je me réveille avec la sensation d’avoir passé le pire, encore un peu embrumé mais en forme. C’est seulement vers 11h que d’importants vertiges ont refait leur apparition, la fatigue en prime. Depuis je suis dans un état de brume permanent, les vertiges s’accentuent par moments. Je suis très fatigué.

Ces effets indésirables ne sont pour ma part pas rédhibitoires étant donné que le Xolair me sauve très certainement la vie. Il y a pire, je suis prêt à les accepter.

Et vous, avez-vous ressenti des effets secondaires ? Quels-ont-ils été ? Les supportez-vous ?

Bon courage à tous, restez forts. 

marto

Début de la discussion - 22/03/2021

Xolair : premiers pas


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Bonjour @Martox‍ 

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet 

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @Adeline31‍ @Maflo1959‍ @kedara‍ @isa94260‍ @rvi1956‍ @Anne34‍ @deltophe‍ @lilikenza ‍ @Agep2b‍ @Beatrice29‍ 

Avez-vous eu des effets indésirables avec Xolair ? 

D'avance merci pour vos retours et conseils à Martox !

Belle journée,

Clémence de l'équipe Carenity  

Xolair : premiers pas


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@Martox bonjour, ça 9 mois que j'ai 2 piqures de XOLAOIRE a 150 ml par mois et le bilan est très mitigé. Mon asthme ne s'améliore pas et en plus j'ai beaucoup d'effets indésirables : mal de tete, vertiges douleurs articulaires surtout au dos. J'ai envie d'arréter ce traitement mois mon pneumologue ne veut pas. Merci pour vos commentaires.

Xolair : premiers pas


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bonsoir

Après avoir été sous xolair à raison de 4 piqûres en 1 fois par mois, pendant près de 2 ans,   je suis actuellement sous fasenra.

Les effets secondaires dus au xolair pour moi ont été perte du goût et de l'odorat,  bilan hepatique pas terrible mais rien de plus.

Depuis que je suis sous fasenra ces effets secondaires ne sont plus ...

Xolair : premiers pas


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Bonjour à vous,

Je suis moi aussi sous Xolair à 3 injections de 150ml toutes les 2 semaines depuis décembre 2020 suite à mon diagnostique d'Asthme allergique chronique et des IgE à plus de 900 et 6 mois de traitements par inhalateurs sans succès 

Les effets secondaires sont pour ma part très semblables à ceux décrits par martox et assez fluctuant sur 12 jours post injections. Je ne peux rien faire de mes journées à cause de la fatigue, des maux de tête et des vertiges incessant c'est très difficile 

 Mon asthme et toujours là et depuis avril je commençais à bien maitriser les crises avec les inhalateurs Symbicort 200 et 400 à faible doses et à reprendre des forces mais depuis 1 mois qu'il fait mauvais temps et qu'il fait très humide je suis à nouveau vidé et les crises sont à nouveau très nombreuses avec les vertiges toujours plus violents.

Quand je lis vos commentaires ça me rassure un peu car mon pneumo depuis mars me dit que tout ces effets ne sont pas liés au Xolair et je constate enfin ne pas être le seul en galère alors merci à vous (même si j'en suis également désolé) 

Je ne sais pas quoi penser de Xolair , il m'aide vraiment à respirer mais trop peu de temps . Après 6 mois d'injections et le peu d'amélioration sur ma qualité de vie et tous ces effets ça me fait peur pour la suite 

En tout cas courage à vous ! et n'hésitez pas à donner des nouvelles 

mc_gregor 

Xolair : premiers pas


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Bonjour

J'ai des effets secondaires du Xolair, mal dans les articulations, et un gonflement dans le larynx. D'autres ont déjà vécu ça? La pneumologue ne veut pas que j'arrête mais quoi faire ? Merci pour vos conseils.

Xolair : premiers pas


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Bonsoir Lili26,

Personnellement j'ai eu des douleurs articulaires des le début, des crampes musculaires que j'ai toujours d'ailleurs après 7mois . heureusement les maux tète nausées s'attenus depuis 1mois . Des gonflements de gencives et de langue genre grosse allergies ca va ça vient aussi 

Après tout n'est pas à mettre sur le dos du Xolair selon mes médecins mais en tout cas il me fracasse bien c'est certain .... et en même temps il est efficace car j'ai des moments ou je respire comme avant et les crises sont moins nombreuses et violentes  du coup je croise les doigts pour que ça continue

Je prends des compléments alimentaires pour calmer les crampes douleurs musculaires et ça fonctionne bien :  C'est Copper MAG2 crampes avec Zinc vitamines B D que tu trouves en pharmacie . Je ne garantie pas que ça t'aide dans tes douleurs mais tu peux toujours essayer ça ne peut pas faire de mal

En attendant je te souhaite bon courage , car à part prendre notre mal en patience je ne vois pas quoi faire d'autre malheureusement

mc_gregor

Xolair : premiers pas


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Bonjour à tous et à toutes,

Afin de mieux comprendre les attentes des patients asthmatiques, ma collègue et moi réalisons une étude sur leur ressenti concernant la maladie et son traitement.
Merci de nous accorder quelques instants afin de nous partager votre avis, ce serait d'une grande aide! 😀

https://forms.gle/3XBE7UaZ6E6y464L7

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