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GEPA et syndrome hyperéosinophilique : qui vit avec ces maladies rares et souhaite échanger ?
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Leonie.G
Animatrice de communautéBon conseiller
Leonie.G
Animatrice de communauté
Dernière activité le 08/10/2026 à 15:08
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Ami
Bonjour à toutes et à tous,
Vivre avec une maladie rare comme la granulomatose éosinophilique avec polyangéite (GEPA) ou le syndrome hyperéosinophilique peut être particulièrement éprouvant, surtout lorsque la maladie entraîne de lourdes complications et un handicap.
Trouver d'autres personnes concernées, partager son parcours et se sentir écouté peut alors avoir une grande importance.
- Certaines personnes sont-elles atteintes de GEPA, d'un syndrome hyperéosinophilique ou d'une forme associant ces deux maladies ?
- Comment votre maladie a-t-elle évolué au fil des années et quelles conséquences a-t-elle eues sur votre quotidien ?
- Avez-vous réussi à rencontrer d'autres patients concernés par ces maladies rares ou à trouver du soutien auprès d'une association ?
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Même si vous vivez avec une autre maladie chronique ou un handicap, vos témoignages et vos messages de soutien sont les bienvenus.
Merci à toutes celles et ceux qui prendront le temps d'échanger et de faire vivre cette discussion dans la bienveillance.
Bien à vous,
Léonie de l'équipe Carenity
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Léonie 😊
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3Plicraibrin
3Plicraibrin
Dernière activité le 07/10/2026 à 22:18
Inscrit en 2022
11 commentaires postés | 1 dans le forum Asthme
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Contributeur
Messager
Explorateur
Bonjour,
je suis atteint d’une maladie auto-immune rare une forme frontière qui se chevauche avec deux pathologies rares qui se ressemblent beaucoup. La première, c’est la G.E P,A et la deuxième le syndrome hyper eosinophilique idiopathique. J’aimerais bien échanger avec tout ceux qui souhaitent faire connaissance avec moi. Cela fait plus de 20 ans que je suis atteint de cette maladie, mais c’est cinq dernières années ont été un calvaire auquel je n’aurais pas pensé, je suis amputé. De la jambe droite en fauteuil, roulant, ne pouvant plus marcher à cause de cette pathologie qui a attaqué les vaisseaux de mon cœur, des poumons et des artères. Si vous connaissez cette maladie, si vous l’avez malheureusement ou si vous connaissez quelqu’un qui l’aurait j’aimerais bien qu’on puisse échanger car j’ai jamais même maladie que moi, mais même si vous avez une autre pathologie, je serai honoré de faire votre connaissance, je pense que ce forum et aussi faite pour qu’on échange comme une association de patients et je suis sûre que tous ensemble on peut trouver une force encore plus fort