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Patients Acromégalie

12 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour,

Si l'adénome hypophysaire est trop petit ou si le patient présente des risque de complications, les médecins peuvent lui proposer un traitement médicamenteux.

Est-ce votre cas ? Si oui, quels traitements vous ont été proposés ? Que pensez-vous de leur efficacité ?

Bonnes discussions.

Début de la discussion - 01/11/2016

Les traitements médicamenteux
Membre Carenity
Posté le

Non, pour moi l'adénome était très volumineux (5cm de diamètre), seule l'ablation était envisageable mais la tumeur était trop mal placée et le chirurgien avait peur qu'une mauvaise manipulation ne me rende paralysée et/ou que l'adénome ne soit aussi dur que du béton ; le staff a pris sa décision d'opérer au bout de neuf mois, car ayant perdu la vue et les doses de Sandostatine n'apportant aucune amélioration, ils se sont décidés à m'opérer. Dieu merci tout s'est bien passé et quelques mois plus tard après avoir recouvrer la vue et une certaine mobilité (je me déplaçais souvent en fauteuil d'handicapé tant j'avais du mal à marcher), j'ai repris une certaine forme humaine. J'ai dégonflée du visage et j'ai perdu quelques 30 kilos (je pesais 50kg au début de ma maladie et je suis passée à 120kg trois ans après son début. Pendant trois ans, je suis allée voir plusieurs médecins, aucun n'a diagnostiqué une acromégalie, c'est un ophtalmo qui l'a trouvée, je suis allée le voir car je commençais à perdre la vue ! Tous les autres médecins me disaient que je m'inventais en fait des douleurs ! C'était il y a 29 ans et je suis toujours sous Sandostatine LP30 une fois tous les mois. La maladie fait encore des dégâts dans mon corps et tous les jours apportent leur lot de douleurs. Mais je me bats pour ne pas perdre le moral et le sourire, c'est ce qui me sauve depuis toutes ces années !

Les traitements médicamenteux
Membre Carenity • Animatrice de communauté
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@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ bonjour, comment allez-vous ? Avez-vous cette discussion ? N'hésitez pas à parler de vos traitements afin de partager vos conseils et poser vos questions ! Belle journée à vous tous

Les traitements médicamenteux
Membre Carenity
Posté le

Bonjour, je suis nouvelle mais je veux vraiment des informations car ma soeur vient d'être diagnositquée et j'ai l'impression qu'elle ne me dit pas tout sur ses traitements, qu'elle est très angoissée meme si elle le montre pas. On lui parle d'opération mais apparemment après il y a encore des traitements pendant des mois ! Est-ce qu'après l'oépration on est guéri ? Ou est-ce qu'elle aura des médicaments à vie ? Des piqûres ? Je suis tr-s inquiete on est très proches et j'ai peur pour elle ... Merci beaucoup

Les traitements médicamenteux
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,on m'a diagnostiqué l acromegalie ,voila un an .mon adenome hypophysaire n est pas operable. Après 6 mois de somatuline en piqures,mon adenome hypophysaire a diminué ,et le taux d hormone de croissances baissé .l endocrinologue qui me suit ma annoncé que j aura a vie : 1 piqûre de somatuline 120 tous les mois ,2 cachet de cabergoline 0,5mg tous les 7 jours .je suis très fatiguée et ce n est pas toujours facile au nouveau des douleurs. Ce n est pas toujours facile d en parler à ces proches. Pendant 6 mois je me suis renfermer,beaucoup pleurer.je souhaite beaucoup de courage a votre soeur

Les traitements médicamenteux
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

J'ai été diagnostiqué en septembre 2017, suite à la découverte d'un adenome sur la glande surrenale. 

Mon adenome hypophisaire est un macro adenome et la chirurgie ne me guerira pas car il englobe la carotide.  Les injections de somatuline son  pas simple, fatigue, rende malade, la cabergoline donne des nausées.  Le moral en prend un sacré coup. Sauf que je pense que votre soeur ne veux pas vous i inquiétez . je suis ds ce cas. Je suis maman de 3 garçons, je travaille et n'ai pas pour habitude de me plaindre.  Alors je pleure et ne dis surtout pas que sane va pas. 

J'ai pris du poids et arrive pas a lors perdre ce qui est très dur. 

Mais je fois me battre car cette maladie me pourri la vie mais je suis plus forte quelle. 

Je dois voir min endocrino début octobre, elle me par Le de chirurgie  jai peur et suis pas prête . Elle est top et très à l'écoute. 

Mon état d'esprit en ce moment et sa je déteste, je pense que depuis plus de 2 mois je rentre ds une dépression.  

J'ai envie de partir loin ,de fuir quoi. ..

Heureusement que j'ai un travail que j'aime par-dessus tout . car les douleurs musculaires et la fatigue, ne son pas simple. 

Alors courage a votre soeur.

Laissé lui le temps de comprendre la maladie. 

Amicalement 

Aurelie

Les traitements médicamenteux
Membre Carenity
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@pseudo-masqué @pseudo-masqué‍ désolée de ne pas avoir répondu plus tôt, je n'avais pas vu vos messages ! Merci beaucoup de m'avoir répondue. Cela me fait de la peine que vous disiez toutes les deux que vous n'en parlez pas autour de vous quand ça ne va pas... J'étais très mal en point cet hiver et cet été, j'avais des soucis perso et pro, et c'est vraiment d'en parler avec ma soeur et mon mari qui m'a aidé ! 

Les piqures de somatoline font-elle mal? Est-ce qu'elle pourra avoir des enfants? J'ai regardé sur internet et c'est pas conseiller de prendre de la somatoline quand on est enceinte... elle a toujours été un peu forte, j'espère qu'elle ne prendra pas plus de poids et que son copain sera compréhensif si c'est le cas! En tout cas moi je serai là pour elle quoi qu'il arrive.

Les traitements médicamenteux
Membre Carenity
Posté le

Laissez lui le temps de digérer se tsunami. 

Elle pourra avoir des enfants  le médecin lui expliquera. 

Les injections ne sont pas agréables, sa reste une piqûre....

Son copain si il l'aime comprendra. 

Pleins de courage 

Amicalement 

Lily80

Les traitements médicamenteux
Membre Carenity
Posté le

Je suis d accord.le traitement n est pas des plus agréable,mais faut passer par la .pour mon mari,ce n est pas facile tout les  jours je m énervé facilement  et je suis beaucoup fatiguée. Mais il comprend car il vient avec moi a chaque rendez-vous médicaux. Quand aux problèmes de poids,j ai réussi à perdre 7 kg. Cela remonte le moral .J ai de la chance d avoir 3 petits-enfants magnifiques ,je me bats pour eux  . Beaucoup de courage a votre soeur  Amicalement

Les traitements médicamenteux
Membre Carenity
Posté le

Trevet bonjour,

Comment avez vous réussi à perdre 7 kilo . Je suis preneuse car j'aimerais y arriver. 

Merci et bonne journée