Névralgie pudendale et douleurs

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Patients Maladie de Castleman

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Sujet de la discussion



Posté le

Je souffre depuis plus de 4 ans et personne ne peut rien faire tout cela à cause d'un urologue qui a mal posé une sonde et l'a laissé trop longtemps

Début de la discussion - 26/11/2021

Névralgie pudendale et douleurs

• Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour @NONOCHE‍, 

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.
Afin que Charlotte puisse vous répondre, pouvez-vous préciser votre demande ? Souhaitez-vous poser une question sur les traitements ou autre ?

Merci de votre contribution et belle journée. 
Claudia de l'équipe Carenity

Névralgie pudendale et douleurs


Posté le

@NONOCHE cela fait 15ans que je souffre de cette maladie, moi cela est dû à un gros choc .les médecins ne connaissent pas trop cette maladie. Contraction du muscle pudentale, parcours d’abord gynécologue gélules pour sécheresse vaginale aucun rapport.. mon médecin m’a prescrit de lyrica et paroxetine car j’avais des idées de suicide tellement les douleurs étaient insupportables, alors  visite dans un service anti douleurs cela m’as bien aidée, après des scéances d’hypnose  ,gymnastique auprès d’une sage femme pendant deux, mais les douleurs étaient toujours là moins forte . J’ai rencontré une personne par hasard qui a put donner un nom à ma maladie cela m’a soulagée maintenant je suis toujours sous traitement, 

je vais mieux mais ce muscle travail plus au niveau anus, je ne fais plus vélo pas trop de marche je m’assoie souvent sur des coussins spéciaux. Cela l’handicape c’est pas toujours facile, quand je travaillais maintenant je suis en retraite il me tardait que cela arrive en plus cela fatigue. …. Explique moi comment cela se passe pour toi ?  Courage a toi car c’est un chemin du combattant regarde sur internet il explique bien 👍 

bonne journée à toi 

Névralgie pudendale et douleurs


Posté le

Bonjour à vous toutes, je souffre de cette maladie depuis environ 8 ans. Je ne connais pas son origine pour ma part. Au début, ça a été le parcours du combattant. Je vous explique tout, je n'aime pas aller chez le médecin, j'ai donc essayé des antalgiques par moi-même, mais rien n'était efficace. Donc quand j'y suis allée, la douleur était de plus en plus insupportable. Seulement, à chaque fois que j'allais voir un spécialiste, (dirigée par mon médecin traitant), j'étais pleine d'espoir et au final je resortais sans explication sur ma douleur et sans traitement. Jusqu'au jour, au bout de 3 mois, où j'ai vue un autre spécialiste, là je suis encore sortie de la consultation sans diagnostic, ni anti-douleur. Je souffrais terriblement et il y avait un centre anti-douleur au sein de l'hôpital en question. Nous y sommes donc allés avec mon mari.  Et là, dans un premier temps on nous a proposé un rendez-vous 6 mois après. Inutile de vous dire qu'à ce moment précis, je me suis senti complètement abandonnée. J'ai donc craquée et là, je souffrais tellement que j'ai simplement expliqué que dans 6 mois, je ne serai plus là... Alors un médecin est venu nous voir, nous a expliqué d'après mon type de douleur quel serait le traitement le plus adapté. Nous sommes allés dans la foulée chez mon médecin traitant qui m'a fait une prescription de lyrica et de lamaline. Ça m'a changé la vie car avec un dosage adapté à ma douleur ( c'est moi qui gère), je peux vivre à peu près normalement. Il y a des périodes où la douleur disparaît donc j'arrête le traitement et je n'ai pas de symptômes de manque. Aujourd'hui, ce traitement est ma bouée de sauvetage...

J'espère que je ne vous ai pas trop ennuyée mais ça m'a fait du bien . Et bonne année à toutes.

Névralgie pudendale et douleurs

• Expert
Posté le

Bonjour @NONOCHE , @MylèneL et @Nana65 ,

Il est parfois difficile pour les médecins de déceler une névralgie pudendale, faisant que les patients peuvent parfois se retrouver longtemps sans diagnostic précis et donc sans explication à leurs douleurs. On estime à 4 ans l’errance diagnostique pour cette pathologie.

Les causes d'une névralgie pudendale sont variées : elles peuvent provenir d'une tumeur qui appuie sur le nerf pudendal, d'une maladie inflammatoire ou encore d’une compression mécanique du nerf. Dans ce dernier cas, il existe une chirurgie très efficace (avec 70% de taux de réussite) consistant à couper le ligament sacro-tubéral et le ligament sacro-épineux pour permettre au nerf d'être libéré de la compression.

Si toutefois la cause n’est pas mécanique, des traitements antalgiques comme ceux que vous prenez sont aussi très efficaces.

N’hésitez pas à poser des questions à vos professionnels de santé qui sauront vous guider et vous accompagner pour surmonter les douleurs, notamment quand celles-ci impactent votre santé psychique. Aussi la communauté Carenity peut vous apporter quelques réponses et partages d'expérience,

En vous souhaitant beaucoup de courage,

Bonne journée.

Névralgie pudendale et douleurs


Posté le

@MylèneL pour ma part je ne peux rester un jour sans prendre mes médicaments.avec mon médecin on a essayés de diminuer les doses mais la douleur était plus forte. Depuis que je suis en retraite et que je pratique moins le scooter je me sens mieux, car avec les secousses cela devenait insupportable pour la voiture j’ai un coussin spécial mais par contre je ne pas faire du vélo. Cette maladie me suivras tout ma vie ,j’en ai bien peur…..il y a plus malheureux que moi . Tu ne m’as pas ennuyée, et je suis contente de parlée avec quelqu’un qui a la même maladie . Il faut se soutenir

allez courage à toi et bonne fin de journée

Névralgie pudendale et douleurs


Posté le

Bonjour à vous. Je souffre de névralgie pudendale depuis 2 ans suite à une chute sur les fesses... Mon médecin n'a pas voulu entendre que mes problèmes étaient en rapport avec cette chute. J'ai passé plus de 15 consultations en proctologie, 3 IRMS, scanner...pour enfin avoir ce diagnostic...névralgie pudendale...Comme j'ai une autre pathologie qui ne me permet pas de prendre certains traitements, je sui réduite à juste des antalgiques basiques et des infiltrations sous scanner du canal de Addock. Premières infiltrations en novembre 2021...soulagée pendant 3 mois...partiellement.. Bien sûr, plus de vélo, plus de possibilité de rester assise sauf sur des coussins spécifiques.. En mars nouvelles infiltrations sous scanner et dans un mois une autre séance. Mon neurologue espère que ces infiltrations vont me soulager durablement.. Sinon, il me propose une intervention par coelioscopie pour libérer le nerf qui est coincé.. Si vous voulez échanger sur ce sujet, oh combien délicat et tabou...je suis intéressée par vos retours. Bon courage à vous !!🙏

Névralgie pudendale et douleurs


Posté le

Bonjour

je ne suis pas encore diagnostiquée mais je veux bien discuter

j ai des brûlures vagins anus clitoris et j’ai du mal à rester assise longtemps

les infiltrations pour moi ganglion impar sans trop de succès

j’envisage opération

mon neurochir est Khalfallah sur paris et vous ?

au plaisir de vous lire

Névralgie pudendale et douleurs


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Bonjour

Je souffre depuis juin 2021 de névralgie pudentale suite à une chute et fracture du coccyx.

Infiltration faite le 3 juin 2022 qui a très peu amélioré la douleur.

Actuellement les névralgies sont ciblées sur la zone pelvienne avec syndrome d excitation génitale permanente.

C est insupportable et je vis dans une grande souffrance psychologique

J attend le verdict du spécialiste pour une autre infiltration.

Je prend du laroxil et utilise la méthode TENS , pour l instant sans grand résultat.

Je suis suivie aux NCN à Rezé.

Bon courage à toutes et tous


Névralgie pudendale et douleurs


Posté le

@KATE7140

Avez vous gueri . J'ai vu que votre nevralgie etait dû a un traumatisme. Merci.

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