Patients acromégales, nous vous donnons la parole !

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Patients Acromégalie

6 réponses

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Sujet de la discussion



Posté le
Bon conseiller

Bonjour à tous, 

Nous menons actuellement une enquête menée en collaboration avec un laboratoire pharmaceutique et une association de patients. L'objectif de cette enquête est de mieux comprendre les besoins des patients atteints d'acromégalie et de leurs proches afin de : 

- faciliter le diagnostic des nouveaux patients 
- améliorer le confort d'utilisation des traitements 
- diminuer l'impact de l'acromégalie sur la qualité de vie des malades et de leurs proches. 

Si vous n'avez pas encore participé à cette enquête, vous pouvez le faire à partir de ce lien : https://membre.carenity.com/enquetes/q/12


Sachez que dans le cadre de cette enquête, nous allons reverser un don à l'association Acromégales, pas seulement. Pour en savoir plus sur cette jeune association, je vous invite à consulter ce lien : https://www.facebook.com/acromegales.pas.seulement/

Vous souhaitez poursuivre la discussion avec d'autres acromégales et des proches de patients ? Ce sujet est là pour vous 

Merci d'avance à toutes et tous pour votre participation !

Julien

Début de la discussion - 09/03/2016

Patients acromégales, nous vous donnons la parole !


Posté le

poursuivre une amelioration de la vie d'un acromegale

Patients acromégales, nous vous donnons la parole !


Posté le

Bonjour,

Trouvez de meilleurs traitements qui puissent être mieux toléré et qui puissent améliorer notre qualité de vie pas toujours facile. Merci de s'inquiéter de tout cela. Bonne journée.

Patients acromégales, nous vous donnons la parole !


Posté le
Bon conseiller

Bonjour, 

Je relance le sujet ;)

Bonne journée, 

Camille

Patients acromégales, nous vous donnons la parole !


Posté le

Bonjour à tous, je suis nouveau dans ce groupe de discutions.

J'ai 57 ans, mon acromégalie a été diagnostiquée en 1998 mais était active depuis au moins une quinzaine d'années... Une grande partie de l'adénome a été retirée, toujours en 1998. Je prends de l'hydrocortisone, 20 mg par jour depuis cette époque.

Comme certainement pour vous aussi, l'acromégalie a changé beaucoup de choses dans ma vie, j'ai dû adapter mon travail à mon état de santé du moment, d'où plusieurs changement de métiers avant de terminer "brutalement" de travailler à 46 ans après pas mal d'arrêts et de mi-temps thérapeutiques.....

Je pense, qu'en dehors des traitements, il faudrait, aussi, privilégier la prise en charge des acromégales par des spécialistes qui connaissent bien cette maladie et puissent donc apporter des réponses satisfaisantes à leurs patients.

Patients acromégales, nous vous donnons la parole !


Posté le

Bonjour @Gilles2002 , 

Je suis aussi nouvelle sur ce groupe et je viens de voir ton commentaire.

Je suis aussi acromégale mais diagnostiqué depuis peu de temps. As-tu des effets secondaires suite à ton traitement? 

Merci pour ton témoignage. 

Patients acromégales, nous vous donnons la parole !


Posté le

Bonjour BBchat,

En fait, mon traitement, uniquement de l'hydrocortisone, 20mg par jour, ne m'occasionne pas trop d'effets secondaires. Ce sont plutôt de petits désagréments: l'hydrocortisone est un excitant, de plus j'ai toujours envie de manger.....

Gilles

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