Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil Forum Maladies Magazine Médicaments Enquêtes
Rejoindre Se connecter
  • Forum
  • Maladies
  • Magazine
  • Médicaments
  • Enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec l'acromégalie
  • Patients acromégales, nous vous donnons la parole !
 Retour
Vivre avec l'acromégalie

Patients acromégales, nous vous donnons la parole !

  •  146 vues
  •  0 soutien
  •  6 commentaires

avatar Julien

Julien

Édité le 14/10/2016 à 18:41

Bon conseiller

avatar Julien

Julien

Dernière activité le 13/05/2025 à 15:17

Inscrit en 2012


10 075 commentaires postés | 15 dans le groupe Vivre avec l'acromégalie

27 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour à tous, 

Nous menons actuellement une enquête menée en collaboration avec un laboratoire pharmaceutique et une association de patients. L'objectif de cette enquête est de mieux comprendre les besoins des patients atteints d'acromégalie et de leurs proches afin de : 

- faciliter le diagnostic des nouveaux patients 
- améliorer le confort d'utilisation des traitements 
- diminuer l'impact de l'acromégalie sur la qualité de vie des malades et de leurs proches. 

Si vous n'avez pas encore participé à cette enquête, vous pouvez le faire à partir de ce lien : https://membre.carenity.com/enquetes/q/12


Sachez que dans le cadre de cette enquête, nous allons reverser un don à l'association Acromégales, pas seulement. Pour en savoir plus sur cette jeune association, je vous invite à consulter ce lien : https://www.facebook.com/acromegales.pas.seulement/

Vous souhaitez poursuivre la discussion avec d'autres acromégales et des proches de patients ? Ce sujet est là pour vous 

Merci d'avance à toutes et tous pour votre participation !

Julien

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

avatar exit

Utilisateur désinscrit

09/03/2016 à 21:27

poursuivre une amelioration de la vie d'un acromegale


Patients acromégales, nous vous donnons la parole ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-lacromegalie/patients-acromegales-nous-vous-donnons-la-paro-36086 2016-03-09 21:27:06

avatar nathdb

nathdb

17/03/2016 à 15:12

Bon conseiller

avatar nathdb

nathdb

Dernière activité le 08/06/2025 à 12:40

Inscrit en 2016


36 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec l'acromégalie

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour,

Trouvez de meilleurs traitements qui puissent être mieux toléré et qui puissent améliorer notre qualité de vie pas toujours facile. Merci de s'inquiéter de tout cela. Bonne journée.


Patients acromégales, nous vous donnons la parole ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-lacromegalie/patients-acromegales-nous-vous-donnons-la-paro-36086 2016-03-17 15:12:33
avatar exit

Utilisateur désinscrit

05/10/2016 à 16:51

Bonjour, 

Je relance le sujet ;)

Bonne journée, 

Camille


Patients acromégales, nous vous donnons la parole ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-lacromegalie/patients-acromegales-nous-vous-donnons-la-paro-36086 2016-10-05 16:51:37

avatar Gilles2002

Gilles2002

14/10/2016 à 14:35

avatar Gilles2002

Gilles2002

Dernière activité le 28/02/2025 à 08:35

Inscrit en 2015


4 commentaires postés | 4 dans le groupe Vivre avec l'acromégalie


Récompenses

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour à tous, je suis nouveau dans ce groupe de discutions.

J'ai 57 ans, mon acromégalie a été diagnostiquée en 1998 mais était active depuis au moins une quinzaine d'années... Une grande partie de l'adénome a été retirée, toujours en 1998. Je prends de l'hydrocortisone, 20 mg par jour depuis cette époque.

Comme certainement pour vous aussi, l'acromégalie a changé beaucoup de choses dans ma vie, j'ai dû adapter mon travail à mon état de santé du moment, d'où plusieurs changement de métiers avant de terminer "brutalement" de travailler à 46 ans après pas mal d'arrêts et de mi-temps thérapeutiques.....

Je pense, qu'en dehors des traitements, il faudrait, aussi, privilégier la prise en charge des acromégales par des spécialistes qui connaissent bien cette maladie et puissent donc apporter des réponses satisfaisantes à leurs patients.


Patients acromégales, nous vous donnons la parole ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-lacromegalie/patients-acromegales-nous-vous-donnons-la-paro-36086 2016-10-14 14:35:16
avatar exit

Utilisateur désinscrit

14/10/2016 à 17:37

Bonjour @Gilles2002 , 

Je suis aussi nouvelle sur ce groupe et je viens de voir ton commentaire.

Je suis aussi acromégale mais diagnostiqué depuis peu de temps. As-tu des effets secondaires suite à ton traitement? 

Merci pour ton témoignage. 


Patients acromégales, nous vous donnons la parole ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-lacromegalie/patients-acromegales-nous-vous-donnons-la-paro-36086 2016-10-14 17:37:07

avatar Gilles2002

Gilles2002

14/10/2016 à 18:41

avatar Gilles2002

Gilles2002

Dernière activité le 28/02/2025 à 08:35

Inscrit en 2015


4 commentaires postés | 4 dans le groupe Vivre avec l'acromégalie


Récompenses

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour BBchat,

En fait, mon traitement, uniquement de l'hydrocortisone, 20mg par jour, ne m'occasionne pas trop d'effets secondaires. Ce sont plutôt de petits désagréments: l'hydrocortisone est un excitant, de plus j'ai toujours envie de manger.....

Gilles

 


Patients acromégales, nous vous donnons la parole ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-lacromegalie/patients-acromegales-nous-vous-donnons-la-paro-36086 2016-10-14 18:41:34

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

10/06/2025 | Droits et démarches

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

09/06/2025 | Actualités

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

31/05/2025 | Actualités

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

La peur des poussées : comment ne plus attendre le pire et reprendre le contrôle de la situation !

23/05/2025 | Conseils

La peur des poussées : comment ne plus attendre le pire et reprendre le contrôle de la situation !

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.