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L'acromégalie et moi

16 avr. 2015 • 19 commentaires

Marie-Christine, membre Carenity, est atteinte d'acromégalie. Elle nous raconte son combat contre la maladie et nous fait part de son optimisme.

L'acromégalie et moi

Bonjour Marie-Christine, pourriez-vous vous présenter en quelques lignes ?

J’étais une femme très active, travaillant en restauration en lycée, jardinant et s’occupant de la maison comme font les femmes aujourd'hui en plus de leur travail.

Comment s'est déroulé le diagnostic de votre maladie ?

Le diagnostic ne s’est pas fait tout de suite. J'avais de nombreux symptômes : mal aux os, aux articulations, souvent des problèmes de santé, épicondylite des coudes, douleurs des épaules, rhizarthrose aux mains, canal carpien, fibrome, thyroïde, hypertension, diabète, allergies et une fatigue importante. Tout cela venait petit à petit sans que mon médecin ne décèle quoi que ce soit. Il me disait que c'était de l’arthrose car je ne faisais pas un métier facile et je jardinais beaucoup. Que faites-vous après que votre médecin vous ait dit cela ? Vous acquiescez. 

La vie passe ainsi et votre médecin prend sa retraite. Et voilà que la nouvelle médecin s’inquiète de tous ces problèmes de santé et m'envoie en endocrinologie au CHU. Et là le diagnostic tombe avant d'avoir eu les résultats simplement en me voyant. On m’a alors annoncé : « Je sais ce que vous avez, vous avez l'acromégalie. Vous savez : votre vie est raccourcie de 10 ans ».

Comment avez-vous réagi à cette annonce brutale ?

Le diagnostic m'a fusillée. Je ne connaissais pas du tout cette maladie. Après tout s'est enchaîné : le diagnostic des hormones de croissance, l’IRM de l’hypophyse, les piqûres de sandostatine, l'opération… Aujourd’hui mes hormones de croissance sont en baisse donc l’acromégalie n’évolue plus, mais je suis toujours sous surveillance !

Tous mes problèmes de santé venaient de cette maladie. En endocrinologie, les médecins savent car ils voient des patients atteints de cette maladie régulièrement (enfin, au moins un peu). Le chirurgien qui m'a opérée m'a dit qu'il en opérait trois à quatre par an sur le Poitou-Charentes. C’est peu mais connu ! Un généraliste n'en voit pas un dans sa vie de médecin m'a t-on dit. Mais il ne faut pas garder un médecin pendant 30 ans, il s'habitue à vous, il vous connaît donc son jugement est faussé dès le départ…

Quels sont les impacts les plus importants de la maladie sur votre quotidien ?

Après le diagnostic, je ne sortais plus. Le fait que les médecins me disent en me voyant « je sais ce que vous avez », cela m'a mis le moral à zéro, les gens (que vous connaissez, les amis) qui vous voient et savent ce que vous avez vous disent « encore heureux que les médecins aient trouvé, tu aurais été un monstre autrement ! ». Alors là, ceux-là vous ne les voyez plus. Je ne m'aimais pas physiquement avant, aujourd'hui cela n'a pas changé, mais je fais avec.

Je chausse aujourd'hui du 42, (avant 40 voire 41) donc je suis limitée en modèle. Les mains c'est pareil, elles ont grandies et grossies, taille de bague 64 donc pas trop le choix, je vois un psy avec un traitement (prozac) car il faut évacuer tout cela. Mais je vous rassure je ne suis pas un monstre, j'ai un peu vieilli (56 ans) donc l'aspect change dans une vie mais je suis parfaitement normale avec des grands pieds et des grandes mains, mais cela ne se voit pas car je suis grande (1,70m). Je fais mon travail chez moi comme je peux, j'ai relativisé, et j'ai décidé de m'occuper de moi ! 

À quoi ressemble votre quotidien aujourd'hui ? 

Je suis en arrêt maladie depuis 3 ans, je vais être en invalidité bientôt car je suis toujours fatiguée et je ne peux plus travailler physiquement. Je vais régulièrement au CHU pour un suivi acromégalie et diabète. Je vis ma vie simplement sans stress, en faisant ce que je peux aujourd'hui le reste peut être demain. Je ne suis plus si exigeante qu'auparavant. 

Quel message souhaiteriez-vous partager à nos lecteurs concernés par l'acromégalie ?

Il ne faut pas garder un médecin pendant 30 ans ! Il faut se faire opérer si c'est possible car ensuite l’acromégalie n’évolue plus.

Il faut prendre la vie comme elle vient sans se créer de soucis permanents, vivre sereinement et envoyer sur les roses les faux amis. Profitez de la vie, de la famille, des vrais amis et faites ce que vous avez envie de faire, ne reportez pas. La vie est belle !

Merci infiniment à Marie-Christine pour son témoignage sincère et émouvant ! Qu'en pensez-vous ? Comment faites-vous face à l'acromégalie ?

avatar Léa Blaszczynski

Auteur : Léa Blaszczynski, Responsable expérience patient

D'une formation en communication spécialisée dans le digital, Léa travaille chez Carenity depuis 2013 dans un objectif d'aider le maximum de patients et proches de patients à trouver du soutien et à ne plus se sentir seuls face à leur maladie.

Commentaires

le 26/08/2017

Bonjour Marie Christine

Merci pour votre témoignage et pour votre leçon de sagesse.

Bonne continuation vivez heureuse

le 11/09/2017

bonjour marie christine  , je suis aussi dans ton cas ,depuis 5 ans tout c'est déréglé et les medecin ont reussi  a me reglé au niveau du traitement , levotyrox 150 mg, hydrocortysone  20 mg par jour et la somatuline tout les six semaines avec les effets indésirable bien sur , maintenant j'ai des problème de tendinite ,je pense que c'est provoqué par le levotyrox  modifié  mais je m'occupe de ma santé et le travaille pas en second maintenant pas trop vite , mais ca devient compliqué quand on est suivi par le cardiologue ,c'est que les rendez vous , c'est tres long et c'est pas terrible  ,je prend mon mal en patiente  , dans tout ca  , il faut s'occupé de soi et faire de son mieux

le 11/09/2017

 je mesure 1.77 m je pése 85 kg , je chausse du 46 et les gants ,c'est la taille 11 parfois 12 , 3 xxxl, c'est super .et ca coute plus cher.

le 24/09/2017

Bonjour
Depuis Mai 2017, mon endocrinologue m'a diagnostiqué l'acromégalie.
J'ai passé tout un tas de bilan sanguin, irm, radios; car j'ai des méchantes douleurs articulaires qui me font énormemment souffrir.
Actuellement je suis ds l'attente de subir une opération d'un micro adénome hypophysaire; et est-ce-que quelqu'un a eu cette intervention.
je ne suis pas du style stressé; mais curieuse de savoir.

le 26/09/2017

oui moi en 2001  en neurochirurgie   avec un taux de GH importaot , l'equivalent de 3 fois et demi d'un ados, j'etait en remission jusqu'en 2012 , apres untratement a commencer et  je suis traiter a vis avec les effets indésirable , mais on doit vivre avec ,c'est notre equilible qu'on doit accepter ,plus les billans tout les ans eric

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