Vivre avec l’acromégalie

Les symptômes de l’acromégalie, que ce soit chez l’enfant ou l’adulte, peuvent avoir un impact sur les différents aspects de la vie quotidienne : vie familiale, professionnelle, sociale, scolaire, sportive…

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Chez les enfants et/ou les adolescents,  on observe généralement une dégradation de l’image de soi et de la qualité de vie en raison de l’aspect « hors norme » de leur taille, notamment chez les jeunes filles. S’habiller, trouver des chaussures à sa taille, des meubles adéquats peut être difficile.
Le rejet ou les moqueries de la part des autres enfants peuvent aussi très largement dégrader la confiance en soi.
Les activités sportives sont souvent limitées en raison de certains symptômes de l’acromégalie : fatigue, essoufflement, douleurs…)
Le parcours scolaire et les relations sociales peuvent aussi être impactés du fait par exemple d’un absentéisme fréquent ou de la fatigue engendrée par la maladie. Il est important d’informer les professeurs et les autres élèves pour aider à l’intégration de l’enfant. Il existe des possibilités d’aménagement du parcours scolaire grâce au projet d’accueil individualisé (PAI) ou à un projet personnel de scolarisation (PPS) qui associent l’école, la famille et le médecin pour répondre aux besoins de l’enfant scolarisé.

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