Vivre avec l’acromégalie

Les symptômes de l’acromégalie, que ce soit chez l’enfant ou l’adulte, peuvent avoir un impact sur les différents aspects de la vie quotidienne : vie familiale, professionnelle, sociale, scolaire, sportive…

Chez les enfants et/ou les adolescents,  on observe généralement une dégradation de l’image de soi et de la qualité de vie en raison de l’aspect « hors norme » de leur taille, notamment chez les jeunes filles. S’habiller, trouver des chaussures à sa taille, des meubles adéquats peut être difficile.
Le rejet ou les moqueries de la part des autres enfants peuvent aussi très largement dégrader la confiance en soi.
Les activités sportives sont souvent limitées en raison de certains symptômes de l’acromégalie : fatigue, essoufflement, douleurs…)
Le parcours scolaire et les relations sociales peuvent aussi être impactés du fait par exemple d’un absentéisme fréquent ou de la fatigue engendrée par la maladie. Il est important d’informer les professeurs et les autres élèves pour aider à l’intégration de l’enfant. Il existe des possibilités d’aménagement du parcours scolaire grâce au projet d’accueil individualisé (PAI) ou à un projet personnel de scolarisation (PPS) qui associent l’école, la famille et le médecin pour répondre aux besoins de l’enfant scolarisé.

L’acromégalie dans le quotidien des adultes

Comme chez l’enfant, le regard des autres peut être difficile à supporter en raison des changements physiques du patient atteint d’acromégalie. Un soutien psychologique peut être nécessaire pour travailler sur l’estime de soi, les complexes physiques éventuels, etc.
La maladie a aussi des impacts sur la vie familiale et de couple. En effet, la fatigue chronique, les troubles sexuels, la tendance au ronflement sont autant de sources possibles de conflits avec ses proches.     

La vie professionnelle peut aussi être impactée par l’acromégalie. En effet, la maladie implique un absentéisme fréquent du fait des nombreuses consultations à l’hôpital pour effectuer des examens ou à cause des complications éventuelles de la maladie (diabète, complications cardiovasculaires, baisse de la vision…).
Il est ainsi compliqué d’avoir une vie professionnelle normale, ce qui peut aggraver encore un peu plus l’isolement dont ils peuvent être par ailleurs déjà victimes.