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Patients Système nerveux

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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C est parfait 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Le test a mondor n'est pas douloureux du tout rien senti et en plus résultats immédiats donnez nous de vos nouvelles j'ai aussi brûlé horriblement au niveau des jambes et des lombaires suivie par un neurologue calmée par du rivotril et du tramadol depuis 3ans et1/2

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonjour, j'ai passé les pel à Henri Mondor. c'est indolore. ils ont vu que j'avais des réponses retardées aux mains et aux pieds ce qui va dans le sens d'une neuropathie des petites fibres débutantes. je dois refaire les mêmes tests dans 6 mois pour confirmer ce diagnostique car c'est le protocole. La neuro de mondor par contre est nulle car elle estimait que malgré ces résultats et un tableau clinique déjà très évocateur d'une npf; je ne pouvais pas souffrir de cela. Je suis suivie par le professeur Sène depuis peu et lui devant ces résultats et mes symptomes confirme ce diagnostique mais attend les prochains résultats. Mes symptomes sont un peu comme vous, des brulures, des picotements, des fourmillements mains, pieds et mollets. J'ai aussi des troubles vaso moteurs au niveau des mains avec des mains cyanosées qui refusent de répondre sur le plan moteur pendant 30 minutes à 4 heures. Une collopathie fonctionnelle, du purpura et surtout une hyperhydrose depuis l'enfance (hypersudation sévère des mains et des pieds). J'ai passé un test génétique car mon tableau clinique avec l'hypersudation et les décharges électrique peuvent évoquer la maladie de fabry. j'attends les résultats depuis 10 mois mais cela peut être encore long. je suis sous lyrica que j'augmente et que je diminue jusqu'à l'arrêt en fonction de l'intensité des symptomes.Au début une neuro m'a trop rapidement diagnostiquée syndrome des jambes sans repos mais c'est grace à mon médecin généraliste et à ma tenacité que nous n'avons pas lâché pour aller vers le bon diagnostique. le professeur Sène est très calé et Mondor reste un incontournable pour savoir.bon courage vous êtes sur le bon chemin

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@tranquille complement d’acord pour le Professeur Sene il est immunologiste et fait des recherches avec d’autres médecins pour la Neuropathie des Petites Fibres. Il me suit depuis 2008 et c’est un très bon médecin. A Henri Mondor on m’a demandé si j’étais d’accord pour faire un test génétique pour la maladie de Fabry, j’ai accepté mais je n’ai eu aucune nouvelle des résultats. Est-ce que vous avez essayé le traitement de Kétamine en perfusions pour la Neuropathie des Petites Fibres? 

Bonne continuation 😍

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Merci pour vos réponses, on se sent moins seule....J’ai rencontré le Pr Sène également. Il me fait faire les tests génétiques pour fabry, amylose et Scn9a. Je n’ai pas encore les résultats. 

Je pensais passer les Pel aujourd’hui mais le rdv est reporté à mai. 

Pour le moment je prends du rivotril et du neurontin. Malgré ça, je ne peux pas travailler.

Je suis intéressée par les expériences de Ketamine aussi.

bon courage 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Bonjour ,

J'ai 58 ans et on m a diagnostique une neuropathie des petites fibres je suis suivie par le centre anti douleur de la sagesse à RENNES .pas fabry test génétique en cours .ma NPF se situent derrer le genou droit et sous les 2 pieds . On m a posé un patch de qutenza mi mars et c est pire . Je vais avoir des perfusions de ketamine fin avril , j'ai peur que cela ne fonctionne pas car j ai du mal à dormir à me concentrer et je ne vois pas comment je vais pouvoir travailler . J avoue je suis complètement perdue 

Merci pour vos réponses 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Bonjour tout le monde .desoler pour ma question daujaurdhui qui sort de l'ordre  médical je voulais savoir si la neuropathie des petite fibre est reconnu comme une maladie invalidante par la mdph ou pas .si quelqu'un pourra m'apporter plus d'informations  ,je vous saurais reconnaissant.merci d'avance.

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Tagada781 .bonjour je viens de lire votre  histoire je suis vraiment touchée par votre récit je souhaite communiquée en privée .merci voici mon Messenger (amazighe imazighene)

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué  Bonsoir, diagnostiquée en 2006 à la Salle pêtrière, ma polyneuropathie des membres inférieurs m'empêche de travailler. Enfin, soyons honnête, j'ai joué au cobaye alors Rivotril que j'utilise tjrs en baissant les doses, neurontin, lamictal, cymbalta, le tens (électrodes),oxycontin (merci maintenant je sais que je suis allergique à la morphine,....et l'antidepresseur l'effexor. Mais j'ai arrêté de faire le cobaye un peu avant d'avoir mon fils. Les hormones de la grossesse sont magiques et les douleurs diminuent et se stabilisent. Les médocs m'ont fait perdre ma mémoire de travail et immédiate, mon attention, parfois je buge, je ne trouve plus mes mots et mon cerveau est en veille. Voilà pourquoi j'ai decidé de le faire travailler moi même sur ordi sous forme de jeux et je vais faire un stage en ESAT. C'est pour gagner plus d'argent et voir si je peux travailler même si c'est en milieu protégé. 

 Elles ont recommençé il y a quelques mois, alors le patch Qutenza qui a son petit effet car je peux mettre avec mes patchs de Versatis des chaussettes et chaussures. Avant j'étais en spartiates toute l'année. Je repends du tramadol et Acupan mais sans grand effet. J'ai découvert qu'un 1/2 verre de vin, moi c'était le blanc puis le rosé fait le même effet que le rivotril ou en retarde la prise. Approuvé par les neuros! Là de nouveau fatiguée, mais mon bénévolat m'aide beaucoup car c'est comme un travail pour moi.

Bon courage à toi!

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
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Membre Carenity
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Oui c'est une maladie invalidante reconnue par la MDPH.

Tu peux remplir un dossier pour ta demande de cartes (macaron voiture et une autre station debout pénible) et coche toujours la case TH (travailleur handicapé) c'est pour ta retraite.

Bises