« La maladie a tout pris : mon énergie, mon travail, mes amis, ma vie sociale » Témoignage - RCH - David
Publié le 22 juil. 2026 • Par Léonie Guerut
Pendant plus de dix ans, la rectocolite hémorragique a bouleversé la vie de David. Diagnostiqué à 28 ans après l’apparition de symptômes difficiles à accepter, il a vécu l’errance médicale, l’isolement, la perte de poids, l’épuisement et l’échec de nombreux traitements.
Longtemps terrifié par l’idée d’une opération et d’une stomie, il a pourtant fini par comprendre que la chirurgie était devenue sa seule chance de retrouver une vie normale. Après une coloproctectomie et une iléostomie, David parle aujourd’hui d’une véritable renaissance.
Dans ce témoignage, il raconte sans filtre son parcours avec la rectocolite hémorragique : la honte, les moments de doute, la peur de l’inconnu, mais aussi le retour de l’espoir et la possibilité de reprendre une vie pleine après la maladie.
Pouvez-vous vous présenter en quelques mots et nous raconter comment la rectocolite hémorragique est entrée dans votre vie ?
Je m'appelle David, j'ai 44 ans. Je travaille dans la musique, un métier que j'aime profondément. J'ai une famille, une vie qui tourne bien. Mais pendant une dizaine d'années, ça n'a pas été le cas. La rectocolite hémorragique est entrée dans ma vie à 28 ans, sans prévenir. Des douleurs, du sang, la peur. Au début, on minimise, on pense que ça va passer. Ça n'est pas passé. Ça a empiré. Progressivement, la maladie a tout pris : mon énergie, mon travail, mes amis, ma vie sociale. Tout.
Quels ont été vos premiers symptômes et à quel moment avez-vous compris que quelque chose n’allait pas ?
Du sang dans les selles, des diarrhées sans raison, de fortes douleurs abdominales. Au début, c’était une fois par semaine, puis tous les jours, puis plusieurs fois par jour. J'ai mis six mois avant d'aller chez le généraliste, principalement par honte. Ce n'est pas simple de parler de ça. Le moment où j'ai compris que ce n'était pas normal ? Quand mon corps a lâché. À 32 ans, j'ai perdu connaissance sur mon lieu de travail. J'étais fortement anémié à cause des pertes de sang quotidiennes. C'est là que tout a basculé.
Vous évoquez un mauvais diagnostic initial de « côlon irritable ». Comment avez-vous vécu cette période d’errance médicale et le fait de ne pas être immédiatement pris au sérieux ?
Pendant deux à trois ans, un gastro-entérologue de ville m'a suivi en pensant que j'avais un côlon irritable. Les consultations étaient courtes, sans vraies analyses, sans vraies explications. La cortisone était devenue la seule réponse, avec des doses de plus en plus élevées. Chaque mois, c'était la même chose : « On essaie plus fort, ça va finir par se calmer. » Je ne me suis jamais senti pris au sérieux. Mais j'avais tellement honte que, dans ma tête, être chez un spécialiste suffisait. Je faisais l'autruche. Et pendant ce temps, ma situation continuait de s'aggraver.
Pendant plusieurs années, vous avez enchaîné de nombreux traitements sans amélioration durable. Comment avez-vous vécu cette succession d’espoirs et de déceptions au quotidien ?
Chaque nouveau traitement arrivait avec de l'espoir. Pentasa, Infliximab, Adalimumab, Entyvio, Stelara, Cyclosporine, Tofacitinib… À chaque fois, je me disais : « Celui-là va être le bon. » Et à chaque fois, c'était un échec. Les déceptions s'accumulaient, mais je refusais de baisser les bras. Mais je vais être honnête : si j'ai tout essayé jusqu'au bout, c'est aussi parce que j'avais une peur bleue de l'opération. La stomie me terrifiait. Je voulais épuiser absolument toutes les options médicales avant d'en arriver là. Chaque nouveau traitement n'était pas seulement un espoir de guérison. C'était aussi une façon de repousser l'échéance, de gagner du temps, d'éviter ce que je redoutais plus que tout. Au fond de moi, j'avais quand même cette certitude : ça allait finir par se terminer autrement. Hors de question d'y passer avant quarante ans. Cette rage de vivre, c'est ce qui m'a maintenu. Même quand les déceptions s'enchaînaient. Même quand l'espoir s'amenuisait.
Vous parlez de déni, d’isolement et de honte. Quelles étaient les choses les plus difficiles à vivre psychologiquement avec la maladie ?
La honte, c'était mon premier ennemi. Parler de selles, de sang dans les selles, de diarrhées, d'urgences permanentes, ce n'est pas simple. Alors je disais « un ulcère » aux gens. Tout le monde pensait à l'estomac. Ça m'arrangeait. Mais le plus dur psychologiquement, c'est la solitude qui s'installe doucement. Petit à petit, j'ai arrêté de répondre aux messages, aux appels. J'étais fatigué. Je ne voulais plus entendre encore et toujours la même question : « Ça va ? » parce que la réponse était toujours la même : de pire en pire. Alors j'ai préféré m'effacer. Et personne autour de moi ne comprenait vraiment ce qui se passait.
La RCH peut avoir un impact important sur la vie sociale et professionnelle. Comment la maladie a-t-elle affecté votre travail, vos relations ou encore votre situation financière ?
Je travaille dans la musique, un métier de terrain, de sorties et de voyages. La maladie m'a forcé à refuser de plus en plus de travail. Chaque trajet, chaque rendez-vous était une source de stress intense. Je craignais de manger parce que manger s'accompagnait de crampes atroces, mais aussi de plus de « risques d'accidents ». Les arrêts maladie s'enchaînaient. Les factures continuaient de tomber. L'argent manquait. Les dettes s'accumulaient. C'était hôpital, maison, hôpital, maison. Je passais à côté de tout ce qui me faisait vibrer.
À quel moment la chirurgie est-elle devenue une option inévitable dans votre parcours ?
Quand j'avais perdu 30 kilos. Quand je passais mes journées allongé, incapable de me déplacer plus loin que les toilettes. Quand j'étais descendu à 58 kg alors que mon poids habituel était de 88 kg. Le teint gris, plus de muscles, je faisais peur à mes proches. C'est le professeur B. qui m'a dit les choses clairement : si je continuais comme ça, je n'atteindrais probablement pas mes 40 ans. À ce moment-là, il n'y avait plus de choix. L'opération était devenue ma seule chance de survie.
Avant l’opération, aviez-vous des peurs ou des idées reçues concernant la stomie ? Qu’est-ce qui vous inquiétait le plus ?
Pour moi, la stomie, c'était l'image d'un vieux en fin de vie à l'hospice. Un truc qu'on colle aux gens qui n'ont plus d'avenir. Le dégoût que j'avais, rien qu'à y penser, était viscéral. Ne plus pouvoir enlever mon t-shirt. Ne plus aller à la plage. Ne plus avoir de relations intimes. Voir le dégoût dans le regard des autres, ou dans mon propre reflet. J'avais aussi une peur énorme de l'inconnu. On ne sait pas comment le corps va réagir, si la stomie sera temporaire ou définitive. C'était terrifiant.
Comment avez-vous vécu les premiers jours et les premières semaines après la coloproctectomie et l’iléostomie ?
Au réveil, la première émotion : j'étais vivant. Ensuite est venue la grande question : dans quel état j'allais découvrir mon corps ? À ma surprise, tout était très propre. Le chirurgien avait retiré 1,4 mètre de côlon, tellement ulcéré qu'il le décrivait comme de la dentelle. Dès que j'ai pu m'asseoir, on m'a appris à changer la poche, gérer les brûlures de peau et les fuites potentielles. Ce n'était pas simple au début. J'étais anxieux. Mais j'étais bien encadré. Et surtout, les douleurs avaient disparu. Cette douleur qui m'avait accompagné chaque seconde pendant des années n'était plus là.
Vous décrivez la chirurgie comme une « renaissance ». À quel moment avez-vous commencé à retrouver une qualité de vie et à reprendre confiance en l’avenir ?
C’était un véritable retour à la vie. Quelques semaines après l'opération, je suis retourné chez le coiffeur. Quelque chose d'aussi banal que ça. Mais avant la chirurgie, c'était devenu impossible : trop loin, trop longtemps assis, trop loin des toilettes. Ce jour-là, assis dans ce fauteuil, j'ai réalisé que ma vie recommençait. Et puis la nouvelle que je n'attendais pas : tout se passait si bien que le professeur B. envisageait déjà de refermer la stomie. Le 15 janvier 2021, je suis de nouveau opéré. Au réveil : plus de poche. Quel bonheur.
Aujourd’hui, avec le recul, quel regard portez-vous sur votre parcours avec la rectocolite hémorragique ?
Je regarde ce parcours avec beaucoup de gratitude. Et aussi avec un peu de colère envers moi-même d'avoir attendu si longtemps. D'avoir fait l'autruche. D'avoir laissé la honte prendre le dessus sur ma santé. Je suis fier de n'avoir jamais baissé les bras. Même dans les moments les plus sombres, j'ai toujours su que ça allait finir par se terminer. Cette certitude m'a sauvé autant que la chirurgie.
Vous expliquez avoir longtemps cherché des témoignages positifs sans en trouver. Quel message aimeriez-vous transmettre aux personnes qui vivent actuellement une RCH sévère ou qui appréhendent une chirurgie ?
Quand j'étais malade, je cherchais désespérément des témoignages positifs sur la RCH. Je n'en trouvais pas. Ceux qui s'en sortent tournent la page et je les comprends. Mais je me suis promis que si je m'en sortais, je reviendrais raconter mon histoire, pour les autres, pour donner un peu de force à ceux qui cherchent, qui doutent ou qui ont besoin de savoir que c'est possible. Alors voilà ce que je veux dire : oui, on peut s'en sortir. Même après les opérations lourdes. Même après la stomie. Même après des années de traitements épuisants. Ne perdez jamais espoir, même quand c'est dur, même quand vous souffrez, même quand vous n'y croyez plus vraiment.
« Où il y a de la vie, il y a de l'espoir. » Miguel de Cervantès
Un grand merci à David pour son témoignage !
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