« Personne ne devrait faire face à la maladie dans le silence » : découvrez l'association No Taboo, engagée contre les HPV et le cancer du canal anal

Les Papillomavirus humain (HPV) sont responsables de nombreux cancers, dont le cancer du canal anal, une maladie encore trop méconnue et entourée de nombreux tabous. Pour les personnes concernées, le manque d'information et l'isolement peuvent rendre le parcours encore plus difficile.

À la suite de son propre diagnostic, Laure a fondé l'association No Taboo afin d'informer, de sensibiliser et d'accompagner les personnes touchées par les HPV et le cancer du canal anal. Dans cette interview, elle revient sur la création de l'association, ses missions et les projets qui l'animent.

Bonjour Laure, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Bonjour, je m'appelle Laure. Je suis la fondatrice et présidente bénévole de l'association No Taboo. Je suis ravie de pouvoir échanger aujourd'hui avec la communauté Carenity.

Pouvez-vous nous raconter l'histoire de l'association No Taboo ? Dans quel contexte est-elle née ?

L'association No Taboo est née en 2022, à la suite de mon diagnostic d'un cancer du canal anal de stade 4.

À cette époque, je me suis rapidement rendu compte du manque d'information et du silence qui entouraient cette maladie. J'ai donc souhaité créer une association pour accompagner les patients et faire évoluer les mentalités.

Aujourd'hui, No Taboo fonctionne grâce à une équipe de bénévoles. Le bureau est composé de trois personnes et nous accompagnons actuellement une quinzaine de patients. En tant que présidente, mon rôle est très polyvalent puisque nous sommes encore une structure à taille humaine.

Quels étaient les besoins auxquels l'association souhaitait répondre lors de sa création ? Ont-ils évolué ?

Le constat de départ était clair : personne ne devrait affronter la maladie dans le silence.

Nous avons créé No Taboo pour briser les tabous qui entourent encore les HPV et le cancer du canal anal. Il existait un véritable besoin d'information, mais aussi d'écoute et de soutien.

Aujourd'hui, ces besoins sont toujours présents. Nous constatons même qu'il est plus que jamais nécessaire de libérer la parole et de favoriser les échanges entre patients.

Quelles sont les principales missions de l'association ?

Nos missions s'articulent autour de plusieurs axes.

Nous informons et sensibilisons le grand public aux HPV et aux cancers qu'ils peuvent provoquer, notamment le cancer du canal anal.

Nous travaillons également à briser les tabous, à faciliter l'accès à une information fiable et à encourager les personnes concernées à parler de leur maladie.

Enfin, la prévention occupe une place essentielle dans nos actions, notamment à travers la promotion de la vaccination contre les HPV et du dépistage.

Quels types de services proposez-vous aux personnes concernées ?

Notre priorité est d'accompagner les personnes touchées par la maladie ainsi que leurs proches, avec bienveillance.

Nous proposons des échanges téléphoniques sur rendez-vous, des groupes de parole ainsi que différents outils d'information. Nous sommes présents pour écouter, soutenir et orienter les personnes qui en ressentent le besoin.

Quelle est l'étendue de votre champ d'action ?

Notre action est nationale.

Grâce à Internet et aux réseaux sociaux, nous pouvons accompagner des patients partout en France, mais aussi dans l'ensemble de la francophonie.

Organisez-vous des événements ou des actions de sensibilisation ?

Oui, nous menons de nombreuses actions, aussi bien en présentiel qu'à distance.

Nous organisons des webinaires médicaux, participons à des podcasts, à des émissions de radio et de télévision afin de communiquer de manière simple et décomplexée autour des HPV.

Nous sommes également présents sur le terrain lors de stands de prévention destinés au grand public, mais aussi auprès d'institutions et d'entreprises pour sensibiliser les collaborateurs.

Quels sont vos projets pour les prochains mois ?

Nous travaillons actuellement sur un projet artistique ainsi que sur un documentaire qui mettront en lumière le combat associatif contre les HPV et contribueront à faire connaître cette cause au plus grand nombre.

Où peut-on retrouver No Taboo ?

Toutes nos ressources et nos actualités sont disponibles sur notre site internet, notaboo.fr.

Nous sommes également présents sur Facebook, Instagram et LinkedIn, où nous partageons régulièrement des informations de prévention, des actualités et des témoignages.

Quel message souhaitez-vous adresser aux membres de la communauté Carenity concernés par le cancer du canal anal ?

Je voudrais leur dire de ne pas rester seuls.

Personne ne devrait vivre cette épreuve dans le silence ou dans la honte. Il est important de s'informer, d'oser parler et de savoir qu'il existe des espaces d'écoute, de soutien et de bienveillance.

N'hésitez jamais à demander de l'aide ou à nous contacter.

Un dernier mot pour conclure ?

Osez en parler.

La prévention sauve des vies. Continuons à encourager le dépistage et la vaccination contre les HPV.

No Taboo est membre fondateur du collectif Demain Sans HPV et membre de la coalition internationale ASAP (Anal Cancer Support and Advocacy Partners). C'est ensemble, en unissant nos forces, que nous ferons évoluer les mentalités.

Un grand merci à Carenity de nous donner aujourd'hui l'occasion de mettre en lumière cette cause.

Un grand merci à No Taboo pour son témoignage !

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