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Patients Système nerveux

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Jasmin29.je vous remercie pour votre repense .es que j'ai droit à la location adulte handicapé ou pas ?pour vous informée je suis reconnue en tanque travailleur handicapé et j'ai un taux d'incapacité entre 50% et 79%mais la mdph refuse de me l'accorder                                   Elle m'a accordé que la reconnaissance de travailleur handicapé et la carte de mobilité réduite .merci

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Bonjour à tous, 

je viens donner quelques nouvelles, ce matin j’ai passé mes tests à Mondor. Je suis dans la limite de la normale voire résultats légèrement altérés. Bref, possible neuropathie à petites fibres diffuse.

Je dois revoir Pr Sène pour faire le point.

Quand vous avez passé ces examens, étiez vous sous traitement antidouleurs genre neurontin, rivotril ? Pensez-vous que cela peut modifier les résultats ?

Pour ceux qui ont passé les tests pour fabry, les résultats arrivent sous 2 mois. Il faut demander au médecin prescripteur les résultats.

Pour répondre à Stéphanie qui est suivie à Bordeaux, la neuropathie à petites fibres atteint en premier les extrémités et après ça peut progresser et s’étendre sur le corps. Ça brûle, ça lance etc etc mais les extrémités sont toujours touchées. Donc si dans ton tableau tu n’as ni mal aux pieds, ni mal aux mains, il est peu probable que tu aies une npf. Ça ne veut pas dire qu’il ne faut pas explorer d’autres pistes que la fibromyalgie. Pourquoi n’irais pas tu voir en consultation Pr Sène à Lariboisiere ? Pas besoin d’un courrier de ton médecin, il fait des consultations privées. 

Si plusieurs personnes pouvaient témoigner sur La ketamine ou la stimulation transcranienne ce serait super.

bon courage à tous 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Bonjour J'aurais voulu savoir si quelqu'un a une algodystrophie et lui a-t-on proposé une cure de kétamine après avoir essayé les patch qutenza et bloque nerveux merci

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Merci "musique 87" pour ta réponse.... Effectivement les médecins ne pense pas que j'ai une NPF.... Je suis à Bordeaux j'aurai aimé avec un contact dans le coin... Si jamais quelqu'un en a un à me donner.... Sinon en effet il faudra que j'aille chercher plus loin.

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Bonjour supposée atteinte maladie orpheline accrokeratose verruciforme de hopf suite à de fortes démangeaisons plantes des pieds et dessus mains puis finalement diagnostiquée neuropathie à petites fibres par biopsie, je découvre petits à petits cette maladie je n ai pas de fortes douleurs comme beaucoup  d'entre vous par contre des douleurs diffuses à droite à gauche et surtout des démangeaisons principalement la nuit qui m empêche de dormir et d être sereine, j ai néanmoins de plus en plus de problèmes de vision pouvez vous me dire en fonction de vos expériences quels sont es organes le plus souvent atteints ? Car je ne vois mon médecin qu en juin et tout cela m inquiète beaucoup 

Merci à vous

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué je suis de bordeaux aussi, ici c’est difficile de trouver quelqu’un qui va te prendre au sérieux....en tous cas pas le centre anti douleurs et les jeunes neuros du chu...

Il y a au chu de bordeaux le professeur le Masson G. qui connaît les npf. Il faut un dossier et un courrier béton pour avoir rdv avec lui. Mais sache qu’ici ils ne font pas les tests comme à Mondor. Ils peuvent te faire une biopsie qu’ils envoient sur Limoges qui est centre de référence. Je n’ai pas réussi à avoir cette consultation et cette biopsie, c’est pourquoi je me suis dirigée vers Paris....

As tu fait une « vraie » sérologie de Lyme ? As tu été piquée par une tique ou aoutas ? Tes symptômes peuvent faire penser à une maladie infectieuse. Sache que la maladie de lyme peut provoquer une npf et aussi nombreux symptômes que tu décris. Pour explorer cette piste tu peux aller voir le docteur Geoffray B aux Chartrons. 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ Ah ben c'est super ça que tu sois de Bordeaux... Je suis effectivement suivie par le centre anti douleurs. Ils sont présents c'est sur mais plus personne ne cherche la cause de mon mal et je vois les douleurs neuropathiques s'étendre. Mais rien sous les pieds et sur les mains à part quelques déchargent parfois (tant mieux dans un sens). J'ai effectivement entendu parler du Pr Le Masson mais j'ai tellement peur de me retrouver face à un mur encore une fois. C'est assez dur moralement à chaque fois.

Je n'ai pas le souvenir d'avoir été piquée par une tique ou un aouta. Peut être qu'on peut être piqué sans s'en rendre compte? Mon médecin traitant m'a prescrit la sérologie de lyme qui s'est révélée négative. Qu'entends tu par "vraie" sérologie?

En regardant sur le net j'ai vu que le docteur Geoffray B est médecin généraliste et ostéopathe c'est ça? Qu'a t'il de plus que les autres?

Merci pour ton aide, je suis contente de discuter avec toi.

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué Je ne pense pas que les traitements aient des conséquences sur les résultats que tu as passé à mondor. De mon côté je les ai passé aussi et j'ai une neuro des petites fibres débutante avec un retard des réponses aux mains et aux pieds, j'étais sous lyrica 250 par jour à ce moment là. Par contre cela fait un an que j'ai passé le test génétique pour fabry et le professeur Sène qui me suit également n'a toujours pas les résultats. je suis donc étonnée de savoir qu'on pourrait les avoir  au bout de deux mois par le médecin prescripteur. moi cétait le professeur Plante Bordeneuve, neuro à Mondor qui me les a prescrit. pensez-vous  que si je lui adresse un mail; elle pourrait me donner ces résultats ? De toute façon si j'avais la maladie de fabry elle m'aurait contacté depuis un moment, sauf que le professeur Sène s'est mis en contact avec le service des tests génétiques de Mondor pour qu'on lui adresse directement les résultats mais pas de réponse à ce jour...On m'a dit qu'il fallait attendre jusqu'à deux ans parfois ...bon courage à vous

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Je précise aussi que je suis allée en médecine interne pour faire tous les tests sanguins...

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

le pr Sene n’est pas le roi de l’organisation, niveau papiers tout ça ce n’est pas son fort.

au bout de deux mois tu as le résultat des mutations de gènes Gla les plus fréquentes qui causent la maladie de Fabry. C’est oui ou non. Après ils peuvent pousser les recherches sur des mutations exceptionnelles et ça oui ça peut mettre plus de temps. Je te conseille de contacter ton neuro et aussi directement le service génétique de Mondor pour faire le point.

Je te confirme bien que j’ai eu les résultats sous 2 mois.

Merci pour ta réponse sur le test et les médicaments. 

Le test pour moi a été douloureux en tous cas le dernier test au laser, la femme me mettait une puissance trop élevée et était obligée de baisser l’intensité régulièrement. Ça me faisait de grosses décharges. Depuis bonjour les douleurs !