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Patients Système nerveux

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Bonjour mustangcruiser67 !

Je viens d'appeler pour avoir un rdv avec le professeur Séné ! Le premier étant pas avant avril, elle m'en a proposé un le 7 février en privé mais à .... 125 euros !!! Question ? Est-ce que c'est remboursé ! Ça y est en réfléchissant bien car elle m'a parlé de mutuelle qui quelque fois rembourse mal et la mienne en fait partie ! Donc je vais y être d'au moins 80 euros de ma poche ! Bon ! C'est pour la bonne cause mais..... à 2 mois près ... je vais réfléchir !

Car en médecine interne je pouvais avoir un rdv ce mois ci à la salpetriere ! J'habite à côté ! Mais seulement je ne connais pas si ces médecins sont aussi bien que ce professeur Séné dont il y a que des éloges !

J'espère que tu vas bien et que la kétamine t'a apporté un bienfait !

À bientôt ! 🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀

Si des personnes connaissent des bons médecins en médecine interne à la salpétrière surtout n'hésitez pas à me le dire ! Merci d'avance ! 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Hello 

Tu as ton rdv le 7 février tant mieux, 

La sécu m'a remboursé 68€sûr les 125 , ma complémentaire ou mutuelle rien. Pour info je suis aussi passé à la pitié il m'on envoyé bouler, il font pitié. 

Pour l'instant pas d'effet la kétamine!! au contraire, les douleurs ont repris de plus belle depuis lundi en plus je prends du cannabis thérapeutiques alors on voit la puissance que ça a cette NPF. Aumoin je n'ai pas eu d'effets indésirables cette foi ci alors si ça agit avec retardement comme la première cure c'est tout bon pour moi est toute personnes qui souffrent. 

Bonne soirée 🙂🙋‍♂️

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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mustangcruiser67 

Merci pour ton retour ! Donc la pitié fait... pitié ! Quel humour ! Disons qu'en attendant février je peux toujours essayer, j'aurais peut-être plus de chance !

J'espère que la kétamine va faire effet plus tard comme l'autre fois ! Je ne pensais que ça faisait effet de suite ou... jamais! Tu en a fait combien exactement ! 5 du lundi au vendredi ? Ou plus !

Je vais voir (pour rien) la grande professeur qui me suit à Ambroise Paré à Boulogne Billancourt demain ! 45 minutes de transport, et 3 minutes d'entretien et re 45 minutes de trajet ! J'espère qu'elle va me sortir quelque chose de son chapeau ! Vu qu'on se voit tous les 6,7,8,mois car toujours des annulations, y a peut-être du nouveau dans la médecine !😛😁😁

Bonne soirée ! Et bonne chance !🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

D'accord avec toi faut tout essayer. J'ai eu 3×10 h de kétamine j'étais complètement fracassé. 

Bonne chance avec ta grande professeur MDR j'espère pour toi qu'elle à un grand chapeau demain 😜🙂

À bientôt 🌺🌺🌺

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué Je suis aussi suivie par le professeur Sène et de mon point de vue il est très compétent et professionnel. J'ai une neuropathie des petites fibres depuis 3 ans , diagnostiquée à Mondor et Sène pense que je pourrais avoir une maladie auto immune sous jacente qui serais la cause de ma NPF car j'ai quelques anomalies sur mes prises de sang et donc il m'envoie vers mon hémato pour creuser la question, faire un myélogramme et autre examens. De plus j'ai des décharges électriques dans mes yeux depuis février. J'étais aller deux fois en urgence à la fondation rotshild et eux aussi font grave pitié! Par contre le pr Sène pense que cela pourrait être une neuropathie cornééene c'est à dire une inflammation de la cornéen dûe à cette fichue NPF et m'envoie vers le centre national d'ophtalmo le 15-20 à Bastille pour aussi faire des examens, poser le diagnostique et pouvoir traiter mes yeux avec des anti biotiques. A ce sujet qui a déjà eu une neuropathie cornéenne à cause de la NPF ?

Bon voilà Kyna 75, juste pour vous dire que des examens vous en ferez certainement, et autant aller voir des gens qualifiées plut$ôt que de perdre votre temps avec des nullos! car il y en a pas mal..., moi aussi j'ai pas mal donné à ce niveau là , à consulter des neuros qui m'ont soit poser en 5 minutes un mauvais diagnostique, ou me dire que je n'ai rien, ou que c'est dans ma tête...!bon courage à vous

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

Tranquille !

MERCI pour votre message ! Je suis justement dans la salle d'attente de ma nullos,!😁😁😁Je ne pense pas qu'elle aura changé depuis la dernière fois !

À tout à l'heure pour vous répondre ! 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
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Membre Carenity
Posté le

tranquille et mustangcruiser67 

tranquille, je retire tout ce que j'ai écrit ci-dessus ! Elle a été exceptionnelle, à l'écoute, et m'a proposée de nouvelles expériences ! Donc mustangcruiser67 tu vois aujourd'hui elle m'a sortie des choses de son chapeau ! Je n'en reviens toujours pas ! Donc 10 jours d'hospitalisation pour des perfusions de aca..... quelque chose, plus gros bilan car je serai en médecine interne ! Et si ça marche pas, réunion en prévision de me mettre une pompe à morphine et autre, donc un petit boîtier dans le corps ! Voilà les nouvelles et on peut dire qu'elle a mis le paquet ! Enfin j'ai un peu d'espoir ! J'ai hâte !

Je vous tiendrai au courant en sachant que ce sera dans 15 jours à 3 semaines !

Bisous et courage à vous toutes et tous ! Et à moi !😁😁😁

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué ce sont de bonnes nouvelles; tenez nous au courant. Je croise les doigts pour que votre état s'améliore!

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

Bonjour à tous.  Je fais un message groupé pour répondre à plusieurs questions. Moi aussi je suis suivie par le professeur Sène,  il est exceptionnel, très compétent et je ne changerai pour rien au monde. La kétamine avait échoué pour moi, bcp d'effets secondaires et extrêmement fatiguée sans aucun resultat sur la douleur..  J'ai eu de la morphine durant de nombreuses années puisque l'on me disait à tout va que je souffrais de fibromyalgie.  Ça a duré 13 ans jusqu'au moment où le professeur Sène à trouvé ce que j'avais. Une NPF !!!! Le professeur m'à dit que la morphine n'était pas adapté à la NPF. Et je vais vous dire !!! Quel bonheur de m'en être séparée de cette fiche morphine.  Au dela du fait que la morphine a été le traitement qui a le plus soulagé ma NPF, la morphine me rendait agressive et j'avais une grosse dépendance. Mais je m'en suis sortie de moi même en la stoppant en 3 mois de temps.  Je l'ai diminué petit à  petit  en augmentant la gabapentine que je prenais à ce moment là. Alors je me permets d'attirer l'attention sur la pompe à morphine que moi personnellement je n'accepterais pas. C'est sûr , on a tous envie d'être soulagé et je comprends votre antousiasme qand on nous propose de nouveaux traitements.  En ce qui concerne une neuropathie cornéenne je ne connais pas, désolée. Pour répondre à la consultation privée,  effectivement c'est 125 € et le dépassement d'honoraires n'à pas été pris en compte par ma mutuelle. Et concernant le concerannanabis thérapeutique,  je me disais qu'un jour j'en ferai la demande.  Je veux bien avoir des renseignements sur d'éventuels effets secondaires car je ne voudrais pas être à  nouveau dans le même état d'agressivité comme avec la morphine. J'espère de tout coeur qu'un jour nous pourrons dire que nous sommes tous et toutes guérit.  En attendant bon courage à tous. 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
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Membre Carenity
Posté le

j'aimerais savoir si certaines d'entre vous ont fait une cure thermale. Le centre de la douleur de Curie - qui est vraiment très à l'écoute, m'a conseillé de faire une cure . J'aimerais avoir votre avis. Je souffre de neuropathie aux pieds, je prends du laroxyl le soir et je vis avec la douleur que j'ai appris à maitriser ( respiration, piscine, relaxation, bref j'en ai pris mon parti ) 

qui a faire ce type de cure ( rhumatologie ) et pourrais donner ici son avis

merci et bon courage à tous et toutes