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Patients Système nerveux

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonjour

Jai également une aggravation de mes symptômes la nuit et également suivie par Sène. le donormyl le soir avant de se coucher me permet au moins de démarrer la nuit, un demi comprimé suffit sinon un comprimé le soir est toléré. Normalemen le donormyl est utilisé pour des insomnies passagères, mais comme il m'aide, je le prends de manière permanente et le pr Sène m'a dit que si ça marche, il faut continuer. Alors voila, j'essaie a ma mesure d'aider et de dire ce qui peut être efficace; on ne sait jamais cela peut fonctionner sur les autres

bon courage, la force est avec nous!

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué @pseudo-masqué‍ 

Bonjour à tous tranquille à raison ce qui peut aider les uns et les autres est bon à prendre.... pour ma part le donormyl pas d effet, je prends du laroxyl en gouttes le soir 10 et ça me permet de dormir le plus souvent!!

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

vous avez de la chance d’habiter au Canada, ici en France le cannabis médical (je ne parle pas du cannabidiol) n’est pas disponible pour les malades.

Je constate dans la plupart des témoignages que les douleurs se concentrent sur les membres inférieurs et sont présentes le soir et la nuit.

pour ma part, tout mon corps est atteint par la npf  et les douleurs sont permanentes et s’aggravent. J’ai un score de 8/10 au questionnaire dn4 des neurologues.

Il y a différentes formes de npf, qui touchent une surface plus ou moins étendue du corps.

Pour ceux qui ont des problèmes de sommeil, le rivotril marche bien. Seul un neurologue peut en prescrire.

Bon courage

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Pour dormir , je mets un arceau et surtout je fais attention que draps et couverture laissent passer de l air 

Voilà si cela peut vous aider

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

je veux te dire que le cesamet et le nabilone n'est  pas du tout du canabis.

le médicament  viens d'une  molécule  de cela  sauf que le médicament  a été  refait chimiquement .  sans les produits du canabis. 

cest triste que vous avez pas cela chez vous.

Pour ma part ce produit  ma enfin  aider pour ma nrp des petites fibres.

5 ans a prendre tout de sorte et enfin enfin enfin douleur 70 pour cent moins forte.

espèrer et je prie pour  que ce medicament  sois accessible bientôt   pour vous. car dans mon cas cela fonctionne  assez bien.

voila ma petite histoire   amicalement jp Canada 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bouche et gorge sèche + douleurs ! Avez vous vu les symptômes du syndrome de Gougerot Sjogrën ?

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Bonjour 

Etant médecin et atteint de npf j'aurais voulu savoir quel était le nom du médicament de l'essai clinique du professeur séné.

Merci. 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Je suis également atteinte par cette pathologie. 

J'aimerais aussi connaître  ce médicament,

Je souffre beaucoup 

Je vous remercie pour votre 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Bonjour, 

@pseudo-masqué‍ . Je suis suivie par le professeur Sène qui m'à proposé de tester un médicament dans le cadre d'une étude clinique, mais j'ai pour le moment refusé car comme je l'ai précédemment expliqué l'inconnu me faisait peur.  Je n'ai donc pas demandé au professeur SENE le nom de ce traitement. Je le vois en consultation le 14 janvier et je pense prendre plus de renseignements sur ce traitement car ce que je prends actuellement (effexor) n'est pas efficace la nuit. Je vous souhaite bcp de courage, nous en avons tous besoin avec cette neuropathie des petites fibres.

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Bonsoir, je voulais savoir si, en plus des douleurs neuropathiques, vous aviez des douleurs musculaires? 

Cette semaine, les fins de journée sont difficiles, j'ai des douleurs musculaires si intenses que je ne peux plus marcher... je voulais savoir si cela avait un lien avec la NPF.

Merci. Bonne soirée.