Echanger sur le rhumatisme psoriasique

bonjour , j'ai déjà posté dans d'autres sujets sur le pso et le RP mais je tiens a en parler . Certains membres disent avoir des effets secondaires importants avec le methotrexate ( chutes de cheveux..) personnellement  j'ai eu beaucoup de nausées et vomissements au début . J'ai du pso depuis large de 10 ans cela faisait 29 ans que je voyais différents spécialistes, de nombreux traitements sans résultats durables. Le RP a été diagnostiqué en juillet je sais enfin de quoi je souffre et surtout je revis grâce a ce traitement plus de mains et pieds en sang a cause des crevasses , quelques petites plaques sur le cuir chevelu presque plus rien . Par contre pour les douleurs le traitement est a ajuster . Je sais que rien n'est définitif je profite simplement de cette belle période alors que je pensais cela impossible . C'est une maladie très difficile , gardez espoir il y a forcement un traitement adapté pour chacun. 

sachez qu'on ne guérit pas de cette maladie il faut trouver le bon traitement pour été soulagé. Bonne journée🌹

@Yolande62‍  j'ai la même histoire que vous ! Première douleur en 2014  uniquement sur le genou gauche qui ont nettement empiré ...diagnostiquer en juin 2018 sous méthotrexate depuis le 14 juillet 2018 en 15 mg je passe maintenant a AMGEVITA biosimilaire à HURIMA en 40 mg injection à faire tous les 14 jours. Également en arrêt depuis bientôt un an... je désespère également de revoir un jour mes collègues de reprendre ma vie active... 

@Vinc43‍ Bonjour pour ma part premières douleur au genou gauche, puis au pied droit, puis le reste des membres, 4 ans avant d'avoir eu un diagnostic, là pour le moment un seul traitement en cours le méthotrexate qui m'a juste aider au niveau des raideur le matin mais niveau douleur 0 et là je passe sous injection TNF ,je n'ai pas assez de recul pour dire quel est le meilleur traitement mais je garde espoir que c'est traitement fonctionne. courage à vous

bonjour Verodoil ne faut surtout pas baisser les bras, j'ai déclaré la maladie en 2008, mais diagnostiquée bien plus tard, en passant par toutes sortes de traitement y compris les antidépresseurs (puisque bien sûr ces douleurs sont dans la tête) j'ai réussi à me passer de morphine, codéine et tous ces poisons grâce à l'acupuncture, et auto hypnose. Je ne suis pas guérie pour autant mais je gère mieux la douleur. Par contre cette maladie n'est pas reconnue et les médecins conseil de la sécurité sociale ne s'imaginent même pas ce que nous endurons, nous pauvres malades. Pour moi aussi la maladie avance, maintenant ce sont les mains et les bras qui sont atteints, je suis en arrêt de travail depuis 5 mois, je ne m'étais jamais arrêtée avant , j'ai continué à occuper mon poste de responsable commerciale ( avec tous les kms que cela comprends) mais quand on peut plus on peut plus, et le médecin conseil m'a annoncé, comme à beaucoup d'entre vous que je peux faire autre chose comme métier, je peux toujours faire une demande de reconversion, ( à 58 ans, mais bien sur que je vais retrouver un emploi au même salaire que maintenant) il faut croire Mesdames que nous avons choisi d'être malade. Mais bon je ne suis pas la pour faire un procès à la sécu, mais pour vous dire tenez bon, penchez vous vers les médecines parallèles , y a des choses bien aussi de ce côté. Bon courage à vous

Bonjour à tous je ne sais pas à qui m adresse mais je souffre des articulations mains poignets pied chevilles epaules depuis 2014 et depuis peu c'est devenu insurportable après eco radio prise sang à tous va et pas imflation  pas  rumathisme visible bref mais résultat ne sont pas mauvais mais le rumatho a donner le diagnostic  c'est un RP j aimerais savoir si y a des prises en charge ou une reconnaissance quelque conque auprès de la cmpa, mdph merci à tous 

Bonsoir @Berber14‍ , je ne peux vous renseigner car mon RP a été diagnostiqué il y a peu . Avez-vous également du psoriasis car l'on peut avoir l'un sans forcément avoir l'autre. 

Mysterry29 oui j ai aussi du psoriasis, c'est gentil de me répondre il y a une prise en charge complète pour cette maladie et y a une reconnaissance en mdph je travaille dans un grande surface je fais de la mise en rayon du coup je suis arrêté c'est un enfer. Merci

@Berber14‍ , je compatis réellement à votre souffrance, je connais malheureusement trop bien cette maladie. 

@Vinc43 

bonsoir vinc43 , 

je suis atteinte d un rhumatisme pso depuis 12 ans maintenant , j ai 38 ans je suis depuis sous biothérapie cimzia depuis le mois d août 2018 après de multiples traitement de fond inefficaces pour ma part . C est propre à chacun , le corps de réagis pas pareil . 

Si vous souhaitez échanger cela sera avec plaisir . C est pas évident au quotidien , l entourage , la douleur etc est difficile pour celui qui est atteint de cette maladie et pour l entourage 

donc cela fait du bien de savoir qu il y a ce genre de site ou l on peut discuter , échanger , s informer ... 

 

au plaisir je vous souhaite une. Inné soirée 

 

Bonjour à tous,

à mon tour de me lancer.
Je souffre de Rhumatisme Pso depuis maintenant 18ans (j'ai 33ans) et j'ai été diagnostiqué qu'il y a 12 ans.

Au début c'était juste des douleurs dans le dos et petit blocage aux genoux. Au fur et a mesure la maladie s'est étendue aux autres articulations et maintenant je peux avoir une crise n'importe où ...
Les facteurs déclencheurs que j'ai trouvé sont le stress et la fatigue.
J'ai commencé à être traité par un traitement de crise (Cébutid 200) puis mon Rhumato, de la vieille école, a décider de me passer sur un traitement de fond Méthotrexate, traitement que j'ai supporté pendant 2 ans mais qui au final s'est terminé par un séjour aux urgences à cause de grosses douleurs au ventre. On a donc décidé de retourner au Cébutid.

Depuis un peu plus d'un an, j'ai changé de Rhumato que je trouve beaucoup plus pro que le 1er ... qui a changé légèrement mon traitement. En effet je suis passé du Cébutid 200 au Cébutid 100 qui a un effet plus rapide et plus long dans le temps.

Cependant ce n'est pas ça qui me permet d'avoir une vie des plus tranquille ... (comme beaucoup de monde ici).
Le matin je suis rouillé, je suis tout le temps très fatigué, les crises et douleurs arrivent le plus souvent dans la nuit ce qui n'aide par pour être en forme pour aller le travailler le lendemain matin ... J'ai de nombreuses absences lié à mon RP.
Et puis de temps en temps, j'ai des problèmes encore plus important, comme par exemple en ce moment, un syndrome rotulien qui me gène depuis 6 mois mais diagnostiqué qu'il y a 2 semaines. Du coup, rééducation quand je n'ai pas mal et on sert les dents ...

Cependant le rythme devient de plus en plus compliqué à tenir ... vraiment. Déjà vis à vis du travail, je travail en équipe et vu qu'il est impossible de savoir quand je ne serai pas la, ça n'aide vraiment pas pour la confiance et l'ambiance ...
Je suis déjà RQTH sans aménagement de travail mais j'ai l'impression que cela n'est plus suffisant ... du coup je suis preneur de tout conseil et témoignage sur vos diverses actions qui ressemblerait à ce que je souhaite faire (temps partiel, aides, invalidité, ...)

Merci pour votre lecture et vos réponses :).