Echanger sur le rhumatisme psoriasique

Bonjour Sarah et Norabio

pour répondre à ta question, il faut supprimer TOTALEMENT le gluten et le lactose et les traquer dans tous les aliments.

En ce qui me concerne, j'ai vu les bénéfices ressentis au bout de trois mois environ

.Le meilleur moyen d'éviter le gluten et les produits laitiers, c'est bien évidemment de cuisiner tout soi même.

Su comme tu l'écris, tu vis iun enfer, tu trouveras la force et la volonté de le faire sérieusement, car le faire en partie  , ne sert pas à grand chose.

Une fois ton organisme bien détoxifié de toute trace de gluten et de lactose , alors là , ton traitement anti Tnf marchera mieux et rapidement 

Pour exemple, le dernier traitement que j'ai pris , Embrel , a marché immédiatement, c'était spectaculaire,  stylo à 9 hdu soir, 0 douleurs la nuit qui s'est ensuivie et 0 douleurs depuis .

Je freinais pourtant depuis longtemps pour le prendre, car je craignais les effets secondaires, mais même si le régime m'avait supprimé 80 % des douleurs, j'avais encore hélas des crises   de temps en temps qui nécessitaient des infiltrations, et trop d'infiltrations, ce n'est pas top non plus.

Donc, courage et Confiance ! Le régime marche vraiment, et surtout il

permet aux traitements de bien fonctionner et ce rapidement.

De plus le bonus, c'est quand on va mieux, au bout de 6 mois à 1 an , d'espacer les piqûtes jusqu'à les arrêter et rester en mode rémission jusqu'à 3 ans en ce qui me concerne!

Courage et détermination ! 😊

@titev11 bonjour 

Merci pour avoir partagé  ton expérience, pour ce qui est de cuisiner  ce nest pas un souci : cuisine  maison  tous les jours 😊.  Mais il me faudra du temps pour supprimer mon bol d'avoine ou de muesli   et de lait au petit dej 🙄

Bon week-end 

@mysteryy29 Bonsoir Alain60

Je viens d'être diagnostiquée d'un RP et je serais intéressée par votre parcours face à cette maladie, si votre proposition est toujours d'actualité. Cordialement,

Bonsoir

Le diagnostic de rhumatisme psoriasique est tombé il y’a 1 mois. Après 3 mois de souffrances au niveau des mains et du dos, les irm ont montrées des atteintes importantes au niveau de la main droite. Déjà! Mais par chance, pas de psoriasis ( mais mon père et ma grand mère oui) .Étant kinésithérapeute, le rhumato m’a dit qu’il fallait essayer de préserver les mains pour que je puisse continuer à exercer et m’a mis sous methotrexate et chrono indocid . Je ne supporte pas les Ains , douleurs de ventre atroces, une fatigue extrême et déjà une perte de cheveux... . Les analyses sanguines ne sont pas terribles non plus. Je revois le rhumato ce mercredi pour faire le point.    Je voulais savoir si vous arriviez encore à travailler, si la maladie avait vite évoluée ?? J’ai très peur de devoir vite renoncer à mon métier ...   Merci de vos réponses 

@Cg64600 Bonsoir,

En ce qui me concerne, la maladie à évoluer progressivement suite à un pso sur cuir chevelu il a 4ans, avec des douleurs depuis plusieurs années, Comme vous les douleurs sont  aussi au niveau des  mains et du dos entre autres.

Je dois commencer cette semaine  mon traitement (methotrexate) et j'avoue que j'ai un  peu peur des effets secondaires. notamment la perte des cheveux!

Malheureusement, pour ma part je n'ai pas pû conserver mon emploi il y a 10 ans, du fait de mes absences dû à cette maladie. Cela ne veut pas dire que vous allez devoir renoncer à votre métier. Nous sommes tous différents.

bonjour a tous ,                                     @étoile27‍ , le methotrexate vous a t-il été prescrit en comprimés ou en injections ? Perso pas de perte de cheveux , j'ai les comprimés. Par contre beaucoup de nausées. 

Bonsoir,

La rumatho voulait en injections, mais j'ai préféré par comprimés, aprés on verra. J'aurai dû commencer lundi, j'ai repoussé d'une semaine. J'avoue, d'avoir un peu peur, des effets secondaires, j'ai perdu beaucoup de cheveux dû au pso et cela c'était calmé depuis peu. Aprés je sais bien qu'une personne ne fait pas une autre, mais cela nous donne quelques indices. Mais c'est tellement douloureux, qu'il nous faut bien une solution.

Bonjour

J'ai déjà posté dans la discussion, les bénéfices du régime Seignalet ( sans lactose, sans gluten)

Su vous souffrez , vraiment cela vaut la peine d'essayer.

Quelque soit la biothérapie que vous avez, votre état ne peut que s'améliorer.

Perso, le méthotrexate  0 pour moi en terme d'efficacité, beaucoup d'effets secondaires, nausées, perte de cheveux etc...

Bon courage!😊

Coucou tout le monde ! 

De mon côté le régime et les anti inflammatoires n´ont rien donné donc je commence le methotrexate là. 

J’ai un peu de nausée mais c’est largement supportable, et je préfère perdre quelques cheveux et vivre normalement qu’avoir tout mes cheveux mais ne pas pouvoir vivre. ( j’ai 25 ans) 

D'ailleurs à aucun moment on ne m’a parlé de ce genre d’effet secondaire donc à avoir avec le temps ! Et pour le reste, avec des prises de sang tous les 15jours pas d´inquiétude à avoir ! Le traitement une fois toléré permet aux gens de vivre tout à fait normalement donc haut les cœurs ! (70% de réussite)

Faut juste être patient le temps de trouver les bons dosages mais j’ai bon espoir, surtout qu’il traite la maladie et ne la masque pas ! 

Je reviens vers vous dans 1 mois 1/2 pour vous dire ce qu’il en est ! Courage à tous, pleins de traitements existes donc ne restée pas comme ça ! Et passez au 100% à la sécurité sociale, notre maladie est couverte  

@Sarah2167 bonsoir

Contente pour vous si vous n'avez pas  autant d'effets secondaires avec le methotrexate,ce qui ne fut pas le cas pour moi . Je l'ai  pris pendant 6 mois sans aucun effet positif,  j'avais  continuellement  des douleurs  et le pso  est réapparu  avec des pustules  énormes ( mains, pieds), les cheveux  une catastrophe  par poignées  juste en passant la main, des nausées,  troubles digestifs  et une grosse  fatigue  pendant 48h au moins.. donc aucun bénéfice,  mais chaque cas est unique. .bon courage en espérant  que cela marche pour vous 😉