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Patients Rhumatisme psoriasique

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Sujet de la discussion



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 Bonjour, 

J'ai depuis 12 ans un rhumatisme, diagnostiqué "psoriasique" depuis 3 ans. C'est une forme qui ne touche que les tendons et ne serai donc pas destructrice à ce que j'ai compris. Au début, j'ai eu des très grosses crises (hanches, dos, cervicales, mains, pieds, genoux, sternum , mâchoires, ....) traitées alternativement par anti-inflammatoires (ça ne calmait que mon dos) ou corticoïde (ça ne calmait que mes articulations peripheriques). J'ai finalement eu trop d'effets secondairs et ai tout arrêté.  J'ai essayé le régime Seignalet sans résultat. J'ai finalement réussi à attenuer les douleurs grâce à un programme suisse anti anti-inflammatoire (30mn de cardio/30 mn d'etirements/30mn de renforcements musculaires une a 2 fois par semaine). Ca m'a permis de diminuer la fatigue aussi considérablement. 

J'ai même réussi à travailler à mon compte en devenant libérale...  

Le dernier rhumatologue que j'ai vu m'a même dit que je n'avais pas besoin d'être suivie car j'arrivais à vivre correctement grâce au sport

Le problème est que mon travail à pris trop de place aujourd'hui et je n'ai plus le temps de faire du sport. Mes crises reviennent de plus en plus fortes, la fatigue est écrasante et je me retrouve sans autre solutions que de travailler, dormir, reprendre des anti-inflammatoires , des vitamines , des stimulants vendus en pharmacie et laisser de côté toutes  mes autres activités.  J'arrive encore à supporter la douleur avec les médicaments mais la fatigue m'oppresse, je fais des erreurs au travail faute de concentration, mes patients pensent que je fais trop la fête vu mon état de fatigue. 

J'aimerais savoir si certains d'entre vous on trouvé des solutions contre la fatigue ? Comment faites vous pour la gérer en plus du travail ou de votre vie quotidienne ? Qu'avez vous mis en place? 

Merci d'avance pour vos réponses, j'espère trouver un équilibre un jour, car je ne peux pas financierement, m'arrêter de travailler . 

Début de la discussion - 24/02/2020

Rhumatisme pso et fatigue


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@Constance1604‍ @Karikanis‍ @Maxym13‍ @thjourdain‍ @sabi77‍ @AL_8989‍ @jakaranda‍ @titia1414‍ @campana‍ @CALOU1965‍ @Sand64‍ @campana‍ @Delfeen‍ @Scimarellu‍ @aciucia‍ @Tomtim‍ @Chonchon61‍ @Francois67‍ @Manulola‍ @Manu25‍ bonjour à tous ! La fatigue fait-elle partie des symptômes du rhumatisme psoriasique que vous avez déjà rencontrés ? Quelles sont vos astuces pour être moins fatigués ? Pour parvenir à travailler ?

Bonne journée à tous,

Louise

Rhumatisme pso et fatigue


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@Louise-B oui la fatigue est terrible, je sors d'ailleurs de mon rendez vous avec ma rhumato ce matin , et j'en parlais avec elle. La fatigue fait,parti des symptômes de la,maladie. 

Moi je fais des siestes, il faut s'écouter. Mais je suis en arrêt de travail, et je,vais sans doute être en invalidité. Actuellement je suis incapable de travailler.

J'ai en plus pas mal d'effets secondaires avec l'Humira, mais c'est le seul médicament qui a soulage mes douleurs

Pascale

Rhumatisme pso et fatigue


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Bonjour Louise ,

Alors pour ma part lors de mes 2 crises, j'étais énormement fatiguée au point de dormir jour et nuit ...mais avant ma 2 ème crise, ma prise de sang avait revélé une carence en vitamine B9 et B12 ...la rhumatologue m'a prescrit une cure de 1 mois de vitamines B9 ( folates)  et 12 et au bout du 10 ème jour de prise de mon traitement, j'allais de mieux en mieux et la fatigue a disparu ...c'était   en  décembre 2019 et je ne suis plus du tout fatiguée depuis...mes douleurs rhumatismales du coup sont plus faciles à supporter ...les médecins me disent que la carence en B9 et B12 n'a rien a voir avec mon rhumatisme pso mais j'ai un doute car je suis une bonne mangeuse de viande et de légumes donc je ne comprends pas cette carence ...de plus, j'ai lu une étude suisse il me semble,qui parle de la moitié des patients atteints de rhumatisme pso ont une carence dans ces vitamines ! Je sais que si je ressens à nouveau de la fatigue je demanderais un contrôle sur mes vitamines B12 et B9 ...en tout cas j'ai pu reprendre mon travail après traitement ...cette vitamine serait à contrôler sur tous les patients atteints du rhumatisme pso . Je précise également que cet été lors de ma première crise, j'ai eu un excès de potassium et on ne sait toujours pas pourquoi ! 

Bonne journée a tous 

Rhumatisme pso et fatigue


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Bonjour Oui la fatigue est omniprésente !!! On se lève fatigué et c est vraiment compliqué Mon rhumatologue m a dit que la fatigue est un symptôme de plus !!! Apres échec du cosentyx, je suis sous xeljanz ;ça a fait effet 10 jours 😕 ,je me sentais en pleine forme et beaucoup moins fatiguée , malgré quelques douleurs persistantes. Malheureusement les douleurs sont revenues de plus belles ainsi que la fatigue. J ai rdv le 19 mars je ne sais plus quoi faire et j appréhende déjà mon rdv avec le rhumatologue !
Rhumatisme pso et fatigue


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Bonsoir, 

Merci pour vos réponses, ça me paraît difficile de trouver un traitement compatible avec un metier, vu que les traitements proposés ne soulagent pas la fatigue. Je vais demander comme tu le dis, karikanis, un bilan pour vérifier les vitamines. 

Certains d'entre vous ont ils retrouvé un peu d'énergie grâce au sport? Les rhumatologues me l'ont conseillé comme LA solution principale aux douleurs et à la fatigue.

  Si vous avez une expérience à partager a ce sujet,  ça m'intéresse beaucoup ! Bon courage à toutes et tous,

Monoï 

Rhumatisme pso et fatigue


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Bon courage Sand64, C'est difficile de mettre tous ses espoirs dans un nouveau traitement et de conclure qu'il est inefficace !

Rhumatisme pso et fatigue


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Bonjour 

J ai un lupus et un pso.la douleur est la fatigue fait parti du quotidien .les journées sont longues et les nuits sont courtes .j'ai déjà eu 8 traitements. Mais c'est toujours la même bataille depuis 28 ans. Les effets indésirables du au traitement sont très présents. Il faut tenir bon. Il faut se battre malgré les poussées quotidiennes. 

Maintenant je suis en invalidité, j'ai travaillé jusqu'au bout. 

Bon courage mais battez vous. 

Rhumatisme pso et fatigue


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Merci, ça donne du courage de ne pas être seule. Il faut maintenant , pour moi , accepter la maladie,  même si le corp médical ne m'est pas d'une grande aide (je suis moi moi-même infirmière,  j'aurais aimé être plus entourée par mes collègues...). 

Je continue à chercher des solutions hors des anti-inflammatoires et anti tnf. Je suis persuadée qu'elles existent,  ces solutions ! Et que de mettre nos expériences en commun peut faire avancer la science à ce sujet ! Faire confiance au ressenti des patients est très important dans mon métier.  Je l'applique aussi pour moi et ma maladie. 

Peut-être,  nos modes de vie ne sont pas adaptés à notre corp, (alimentation , pollution, travail sédentaire etc...)

Les corticoïdes, anti-inflammatoires induisent beaucoup d'effets secondaires et de contraintes,  les anti-thf aussi.

Je n'ai pas trouvé de discussion sur les alternatives à la médecine conventionnelle, mais pourquoi pas en ouvrir une... 

Harpagophytum? Qui a essayé ? 

Regime sans lait de vache ni gluten ? Qui a essayé ? 

Hate d'entendre vos retour, et de savoir qu'il existe d'autres solutions, 

Monoï 

Rhumatisme pso et fatigue


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 Bonjour monoï

Le corps médical rencontre beaucoup de difficultés pour nous soulager. La médecine a beaucoup évoluée mais bon. Moi je vis ca depuis 28 ans. J'ai eu beaucoup de chance un médecin hospitalier ma beaucoup aidé. Mais il faut essayer beaucoup de traitement.Et ce n'est pas gagné. Mais il faut y croire on n a pas le choix. Actuellement je suis sous ariencia, depuis 3 semaines, voir dans 3 mois, pour la suite. Ce n'est  pas facile .Mais c'est une bataille. 

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