Avis et expérience de personnes atteintes de rhumatisme psoriasique

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Patients Rhumatisme psoriasique

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Sujet de la discussion



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Bonjour à toues et à tous,

Je me présente Gaëlle, j'ai 20 ans et ont vient de me diagnostiquer un rhumatisme inflammatoires, mon rhumato est moi sommes toujours en périodes d'examens pour déterminer avec précision de quel type de rhumatisme il s'agit (certainement un rhumatisme inflammatoire psoriasique...) Je lance cette question pour avoir des avis et des commentaires de personnes qui vivent cette expérience tout comme moi, des fois cela fait du bien de ne pas se sentir seule..
Partons du début, après avoir eu une phase très compliquée dans ma vie j'ai commencé à ressentir de forte douleur en fin de journée dans mon genou droit à ne plus pouvoir le plier, (décembre ), cela à empirer au mois de Janvier 2015, des douleurs intenables, coup de jus de la hanche jusqu'à la cheville alors qu'il s'agit du genou.. il à rapidement commencé à gonfler, dès que j'ai vu qu'il avait doublé de volume je suis allée à l'hôpital, après une radio du genou est des prises de sang négatives, on ma conseillée d'aller voir un rhumato, qui ma fait une ponction l'horreur, mais heureusement aucun germes, ni cristaux, ni infections à l'horizon, j'aurais comme même préféré que se soit ça ! j'ai également effectuée un IRM des dorsolombaires et du genou, ainsi que des radios du dos, poumons, hanche, genou droit et gauche, pieds et mains ! et tout récemment j'ai effectuée une prise de sang pour déterminer si je suis porteuse du gènes HLA-B27 (malheureusement sur les résultats c'est marqué transmis au médecin prescripteur, donc pour l'instant je dois attendre Jeudi 19 mars 2015 pour en savoir d'avantage...) Il y a quelques jours j'ai commencé à ressentir des douleurs similaires dans la main gauche, j'ai maintenant du mal a tenir un livre plus de 10 minutes et à écrire sur un clavier ou avec un stylo..
Je suis vraiment très perplexe concernant cette maladie, je suis secrétaire est en étude pour devenir Assistante RH et même si pour l'instant ce n'est que mon genou et un peu ma main qui est touché, chaque activité est une labeur au quotidien, allé faire les courses, faire le ménage ou rien que faire un manger devient une épreuve pour moi ! Les douleurs m'empêche énormément de dormir, me réveille en pleine nuit, est sont toute à fait insupportable le matin ce qui m'occasionne des maux de tête en prime, j'ai du mal a réalisé ce qu'il m'arrive à mon âge, et vie cette situation assez mal. Étant quelqu'un de très active dans la journée me retrouver coincé ainsi au lit à la maison est un supplice ! Je n'arrive pas à tenir en place quitte à me faire mal dans la journée j'ai besoin de respirer l'air frais, de me promener et surtout de pensée à autres choses...
Et vous comment vivez-vous cette maladie ? Que faites-vous pour faire face à celle-ci ? Avez-vous des évolutions plutôt négative ? Continuez-vous a travailler même en mi-temps ? Votre vie de famille est-elle bouleversé ?

J'aimerais connaître vos ressentiment, vos avis, et votre expérience si vous le voulez bien , cela me permettra peut-être d'aller de l'avant.
En vous remerciant de m'avoir lu et de me répondre. Bonne continuation et courage à vous tous !

Début de la discussion - 23/03/2015

Avis et expérience de personnes atteintes de rhumatisme psoriasique


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Bonjour Gaëlle, ton message m'a touché, j'ai aussi un rhumatisme psoriasique (non inflammatoire), je suis soigné par une biothérapie piqure sous cutanée "ENBREL 50mg", traitement que je suis depuis novembre 2014 et qui semble me convenir a 75%car j'ai une nette amélioration concernant ma maladie.....

Je sais que ma maladie est nettement moins grave que la tienne, parles-en à ton médecin, il te dira si ce "produit Enbrel", pourra oui ou non te convenir.......

Je te souhaite plein de solutions et surtout beaucoup de courage!

Marc.

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Bonjour Marc,

Tout d'abord merci pour ta réponse et de m'avoir lu surtout. Je parle enfin à une personne qui à pratiquement la même maladie que moi ! je me croyais toute seule..

Mon médecin veut commencer mon traitement de fond avec du méthotrexate je crois ou quelques choses de similaire, mais je ne me vois pas prendre des anti-inflammatoires toute ma vie, surtout que pour avoir un enfant c'est tout un périple d'organisation avec le traitement, mais bon il faut bien se soigner et surtout arrêté d'avoir mal ! Elle veut également me faire une infiltration dans le genou pour diminuer l’épanchement et le liquide inflammatoire, tout le monde me dit que cela fait mal et que sa ne soulage pas la douleur, donc je ne sais pas encore quoi faire à ce sujet... 

En tout cas merci pour tes conseils et tes souhaits de guérissons, j'espère que pour toi aussi, un jour tu sera à 100% sans douleur ! :)

Gaëlle,

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bonjour, je souffre également de cette maladie depuis une vingtaine d'années et si cela peut te rassurer, avec un bon traitement, les poussées peuvent survenir à distance les unes des autres (7 à 8 ans pour ma part). cependant cela fait 8 ans que je suis un traitement à base d'indicid et c'est le traitement qui me convient le mieux. j'espère que ton état de santé va rapidement se stabiliser et que tu pourras poursuivre tes études avec succès. bon rétablissement :-)

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bonjour ,après  des années d'errance médicale on vient de me diagnostiquer un rhumatisme psoriasique.Il y a plusieurs années que j'ai du psoriasis sur les ongles des orteils.Les douleurs articulaires sont apparues il y a une dizaine d'années.J'ai eu plusieurs traitements pour des maladies supposées....avec tous les inconvénients que cela comporte.J'ai 56 ans ,un syndrome sec et de l'arthrose,j'ai perdu mon travail (j'étais aide-soignante)les douleurs ne me permettant plus de le pratiquer.

Je viens de démarrer l'humira en injectable j’espère en avoir de bons résultats.

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Bon conseiller

bonsoir gaaella51,

Je suis diagnostiquer rhumatisme psoriasique sévère depuis 3 ans est clamé gache la vie. Je ne peux plus faire ce que je ferait avant sans souffrir. Pour l'instant suis sous thérapie avec injection de metothrexate 20 mg une fois par semaine puis un anti tnf enbrel 50mg une fois par semaine et un anti douleur. Il me permet de dormir sans me réveiller à cause des douleurs. Et pour le reste je trouve cela injuste que cette maladie auto immune me tombe dessus comme ça alors que je n'ai que 36 ans et le médecin m'a dit que je l'avais avant sûrement.

J'essaie de prendre au jour le jour mais aimerai savoir Sun même ce qui m'attend.

Bonne soirée et courage à toi

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Bon conseiller

La période la plus difficile, c'est le début de la maladie, le changement de vie. Se rendre compte qu'il s'agit d'une maladie chronique, que l'on vivra toujours sous médicaments et diminué par la fatigue. C'est un coup dur pour le moral ! Il faut s'informer le plus possible sur les traitements pour co-gérer efficacement sa maladie avec son rhumatologue. Pour ma part, depuis  13 ans, j'ai connu des rémissions importantes et des poussées fortes de durée variable... et sans que cela soit dû vraiment au traitement, tant cette maladie est imprévisible, comme le psoriasis de peau ! Et… quelques rhumatos dont les compétences laissaient à désirer d'où l'importance de maîtriser le sujet de sa maladie assez rapidement. A consulter pour toi, Gaëlle :

http://www.af-polyarthrite.net,

son exposition, http://www.af-polyarthrite.net/exposition/il-etait-une-fois/il_etait_une_fois.html,

ses vidéo-conférences.

A bientôt

Avis et expérience de personnes atteintes de rhumatisme psoriasique


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Bon conseiller

Bonjour, je m'appelle Martine je souffre de rhumatismes psoriasique sans psoriasis actuel par contre jusqu'à mes 34 ans beaucoup de psoriasis cutané qui a complètement disparu grâce à une psychanalyse.

Actuellement j'en suis à ma huitième piqûre de métoject (metotrexat)

là, mes douleurs réapparaissent et j'en ai vraiment marre je suis hospitalisée en maison de repos pour dépression anxiogène avez vous des "tuyaux" pour me conseiller mon corps fabrique constamment des anticorps contre moi même etc... 

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bonjour martinek,

je suis dans le même cas que toi, j'ai déjà bénéficié de tous les traitements, qui font de l'effet au début mais contre lequel je fabrique vite des anticorps et la maladie reflambe un peu partout dans mon corps. J'ai deux prothèses qui ont remplacé mes articulations trop abimées

j'ai fait des années de thérapies et ce qui m'a le plus aidé c'est la thérapie comportementale. Travailler comment faire avec au lieu de lutter contre la maladie. Et j'ai arrêté de me faire des noeuds au cerveau avec la psychanalyse. Ça n'engage que moi bien sûr.

la sophrologie m'aide pas mal aussi

mais je n'ai trouvé aucun remède miracle, et je suis maintenant assez résignée.

j'espère que tu trouveras apaisement et soutien

bon courage

Michèle

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bonjour

j'ai commencer à avoir des douleurs dans une hanche en 2013 a 43 ans,et puis pendant 2 ans et demi j'ai passé un tas d’examen qui était tous normaux,on ne voyait que de l’arthrose, mes les douleurs étaient plus fortes et s’étaient installé dans d'autres articulations(cervicales,épaules,poignets,mains,doigts,hanches,dos,genoux,chevilles,pieds,orteils) j'ai été diagnostiqué rhumatisme psoriasique ou spondylarthrite psoriasique c'est la même chose en 2016. j'ai des plaques de pso sur le cuir chevelu et les partis génitale)

je n'ai pas de traitement de fond car mon rumatho trouve que j'ai une forme calme de la maladie malgré les douleurs quotidienne j'ai appris à les supporter,je doit prendre un anti inflammatoire(apranax) quand la crise est trop forte.

le seul examen qui montre enfin une inflammation est le stepcan,j'ai des anthesites.

mon généraliste et mon rumatho m’avais prévenue que cela serait long a diagnostiqué,et que les marqueurs (comme ils disent) sur les examens ne se voit que plusieurs année après le début de la maladie pour certaine personne.

je ne suis pas pressé de prendre un traitement de fond car beaucoup d'effet secondaire qui peuvent être lourds. 

j'ai une prise en charge en ALD par la secu je ne travaille plus,mon contrat n'a pas été reconduis suite à mes nombreux arrêt de travail(trop de douleurs et énormément de fatigue) j'ai fait un dossier a la MDPH dont j'attend la réponse.

si tu accepte la maladie et que tu modifie tes habitudes pour mieux gérer les douleurs et la fatigue,ton quotidien sera moins pénible.

bonne journée

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