Echanger sur le rhumatisme psoriasique

@igor4552

Bonjour et merci pour ton message,

En ce moment ce n'est pas top le traitement que je prenais depuis 2 ans maintenant ne fonctionne plus trop ,je mets de nouveau entre 30nmn et 1 heure le matin pour me déverrouiller et les nuits sont courtes tant la douleur est difficile à supporter ,

La fatigue est très intenses, je commence un nouvel interleukine debut juillet j'espère répondre au traitement, ce qui m'agace en effet ce que je n'ai rien fait pour que cela aille moins bien !!!

Je prends beaucoup d'anti-inflammatoires pour assumer mes journées de boulots ainsi que pour les quelques activités ou sorties organisées pour faire plaisir à mon entourage.

J'ai la chance d'avoir un rhumatologue à l'écoute, après il est évident que je me sente incomprise mais comment en vouloir aux personnes ils ne sont pas dans mon corps,

Ceux qui m'agace le plus sont ceux qui comparent les patients entre eux il n'y a pas un rhumatisme psoriasique pareil !!! Alors ça oui ça m'énerve !

Bonne journée à vous

@igor4552

Bonjour!

Merci de ce partage...

En quelques mots (parce que ça pourrait aussi être un roman)

Le parcours pour arriver au diagnostic a été très long et je suis passée par de très nombreux rhumatologues, soit incompétents, soit bornés, soit inhumains. Ça a duré plus de quatre ans. Mon mari, médecin généraliste, ne cessait de dire que j'avais un rhumatisme inflammatoire mais se faisait rabrouer par tous ses confrères. Ils disaient que j'étais trop âgée, que je n'avais que des signes cliniques, que les horaires n'étaient pas les bons...

Nous avons parcouru la ville, la région, puis enfin j'ai obtenu un rendez-vous à Paris (huit mois plus tard) et là, enfin, j'ai été écoutée.

J'ai commencé avec du méthotrexate qui n'a pas fonctionné du tout, il a fallu passer par de nombreux examens, une ablation de la vésicule biliaire et, depuis presque trois ans, je suis sous Tremfya , une injection tous les deux mois.

Je ne dirai pas que tout est réglé (d'autant que je souffre de nombreuses autres pathologies) mais quand même: plus de douleurs aux coudes, ni aux poignets, ni aux chevilles, ni aux genoux, ni surtout aux mains qui n'enflent plus, quasiment plus de cortisone.Reste le dos, souvent très douloureux . J'ai appris, en sept ans, à vivre avec mes douleurs, je pratique la sophrologie, et j'essaie de rester positive...