Un peu de renseignement sur ma maladie RCH svp...

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Patients Rectocolite hémorragique

Un peu de renseignement sur ma maladie RCH svp...


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salut, tout d'abord je tiens à te dire qu'il faut garde courage et surtout le moral !! dans ce genre de maladire c'est très important !
Pour ma part, j'ai un crohn depuis 2000  mais avant ça j'ai train pendant plusieurs années car comme toi on ne trouvait pas ce que j'avais et mes crises étaient très espacées donc au départ je mettais ça sur des gastros à répétitons ou autres maladies stomachales.....
bref il te faut un bon gastro qui te fera bien tous les examens car même si aujourd'hui cette maladie reste méconnue du grand public elle est de plus en plus connue du corps médicale qd même.
comme toi je ne me suis pas senti malade...ou plutot je ne le voulais pas!! Malheureusement c'est une maladie pas facile à ignorer à cause de ses symptômes!!!!

Le plus dure est effectivelment de l'accepter, car comme dit précédemment, c'est une maladie qui ne se voit pas et en général l'entourage a du mal à comprendre!!!

Alors courage, tiens-nous au courant de tes résultats et n'hésite pas à poser des questions ;)

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Saluut ! Merci de ta réponde ça fais plaisir :D ! 

J'ai un bon gastro , ça va elle est à l'écoute et va me faire faire une coloscopie dans 1 mois donc je verrais bien d'ici là ... . 

Je sais jamais vraiment quand je suis en poussée et quand je ne le suis pas . Enfaite y'a des jour où je m'sens mal et tout et d'autre où je vais bien malgres mon manque d'apetit et ma fatigue , pour moi c'est rien du tout ... C'est peut être dans ma tête j'en sais rien c'est bizarre . Enfaite je suis en poussée mais dans ma tête j'ai rien , tout vas bien , j'suis en pleine forme !

Oui c'est vrai c'est pas facile à accpeter pour certain , moi pour l'instant ça va , comme je t'ai dis , je m'en rends pas compte donc voila ... Mais pour d'autres c'est vrai que c'est pas facile :/ , surtout si ils attendent du soutient et de la comprehension venant de leur entourage et que comme tu dis en géneral ils ont du mal à comprendre , bah , c'est encore plus difficile pour eux :S .

Courage à toi aussi ! Oui , pour les résultat je vous direz ! Demain matin je passe une echo donc je vous direz déjà ce qu'il y a à l'écho et puis ensuite pour la coloscopie 

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tout d'abord de rien c'est normal on est ici pour ça ;)

Ensuite, j'ai été comme toi au début, je ne reconnaissais pas qd j'avais des crises... Mais c'était du au fait (du moins c'est ce que je pense) que je ne voulais pas admettre que j'étais malade !
Pour comprendre, je suis un ancien sportif de haut niveau (judo) et j'ai tjs eu l'habitude d'être assez actif. Je faisais bcp de sports et j'avais d'autres activités par le biais d'associations sportives pour faire découvrir certains sports extrêmes. Donc du jour au lendemain j'ai du arrêter tout ce que je faisais tout simplement à cause de ma fatigue perpétuelle (en plus des autres symptomes)... Et ça j'ai eu du mal à l'encaisser, pendant presque 3 ans j'ai refusé tout traitement! et pourtant ce n'était pas facile car j'avais des douleurs au ventre atroces, diarrhées constammment et évidemment perte d'appétit et donc de poids. Alors quand tu as l'habitude de peser 95 kgs (et sans graisse tout ça ! lol ) et que tu te retrouves à peser 78kgs en moins de 6 mois eh bien là j'ai bien été obligé d'admetttre que j'étais malade!!

Donc je comprends bien que tu ais du mal aussi au bout d'une petite semaine. C'est une maladie difficile à accepter car les symptomes sont surtout internes donc de l'exterieur on a tjs l'impression d'être le même alors qu'à l'intérieur c'est l'enfer..... Et sans compter tes amis ou ta famille qui ne comprennent pas car ils ne voient pas. Il est donc important de prendre le temps pour bien leur expliquer la malaide et surtout ses symptômes.
Et pour ma part je suis aussi aller voir un psy car c'est une lmaladie dont on a besoin de parler et notamment pour l'accepter ;)

Courage et n'hésite pas à me contacter même si c'est juste pour te remonter le moral ;)

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oui tu a raison pour ma famille on ma opérer et tous va bien même si je leur dit on ma quand même enlève le gros intestin pas grave tu est plus malade alors sympa aussi non ;(

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italianna57:

Dsl pour le retard à ta question, la spa c'est une Spondylarthrite anquilosante, c'est à dire inflammation des articulations et touche aussi la colone vertebrale!

ben76:

Pour ta famille, je pense que le jour qu'ils comprendrons, malheureusement, c'est si un jour à leur tour ils leur arrivent quelque chose comme sa :s Bon courage en tout cas! :) 

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merci pour ton message chatouney 

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Olalaa , je réponds toujours en retard :( ! Dsl , il devrait envoiyé des mail quand on a une réponse sur un sujet ... Bref .

Manu06 : Merci pour ton long message ! C'est vrai que c'est difficile d'arrêter les choses qu'on aiment faire à cause de ça :/ ... J'espere qu'un jour tu pourras reprendre ... ! En plus ça défoule ces sport , j'adore ! Mdr 95 kg de muscle :D ! C'est sûr que c'est énorme le poids perdu en 6 mois :S Moi je dois enormément dormir pour être en pleine forme , exemple la nuit derniere je me suis couché à 22h30 , je me suis levé à 7h15 et j'étais toujours ko , l'apreme j'ai faillit m'endormir mais bon , pour moi c'est normal maintenant j'ai " accepter la fatigue " et du coups bah ça ne m'enerve plus vraiment , j'arrive à tenir malgres que je m'endort parfois j'menfou ... Je pense que c'est aussi dans la tête que ça joue cet ou ces maladies , enfin c'est mon point de vue hein ... . Y'a un moment où je ne mangeais plus beaucoup , j'etais arriver à 41 kg ( à la base j'en fais 44 donc bon ) c'est pas grand chose 3 kg mais bon si ça aurait continuer j'aurais été toute maigre ! Heureusement je me suis senti un peu mieu un peu plus tard , maintenant je remange " normalement " ... . Parfois je me trouve vraiment bizarre , je comprends pas ... . 

Ca me fais bizarre de lire " ... alors qu'a l'interieur c'est l'enfer " , c'est vrai ... Mais bon pour l'instant j'y pense pas ... en tout cas encore une fois merci pour tes messages ! Courage à toi aussi et contact moi aussi quand tu veux :) !

Ben76 : C'est pas sympa comme tu dit ... un jour je pense qu'ils comprendront ! 

Chatouney : Ah oui ! j'en avais entendu parler mais vaguement ... Ca doit pas être facile tout les jours avec ça en plus :/  T'as un traitement pour ça ? 

Et j'aurais une question pour tout le monde ... est ce qu'on peut voir quelque chose d'apres une echographie ? Que ce soit pour un crohn ou une rch ... J'en ai passé une jeudi derniere et apparement j'ai rien , j'avais des ganglions aux scanner et là ils ont disparut ... C'est vraiment trop bizarre , parfois je me dis " pas qu'ils croient que je ments " ... Parce que je ment pas ça m'enerve j'ai l'impression de tourner en rond et de passer pour une " mytho " ... . De toute facon quand j'etais à l'hopitale , j'avais aussi passé une echo et là , y'avais des ganglions mais ils m'ont juste dit c'est rien , apres apparement ont en a tout , quand j'appuie sur l'endroit où ça me fesait mal et où il y avais les ganglions bah j'ai toujours aussi mal ... bref je comprends plus rien ... Si quelqu'un pourrais m'éclairer ça serait vraiment gentil !!! 

Bon courage à tous en tout cas ! 

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tu a passer une camera ??

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Une caméra ? C'est à dire ? Une coloscopie ?
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Italianna57:   

Oui comme tu le dit, ce n'est pas facile tout les jours! Car en plus des douleurs articulaire bien souvant bloqué au niveau du dos ou les pieds donc j'ai du mal à me déplacer par moments. Sinon comme traitement j'ai ldes perfusion de remicade toutes les 6 semaines (sa marche pour la rch et la spondylarthrite) et en plus en comprimé je prend de la salazopirine.

Sinon je pense qu'il faut que tu passe une coloscopie, moi c'est comme ca que le medecin a fait le diagnostic!

Bon courage a tous et bonne journée :)

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