PENTASA (MESALAZINE) : Avis et témoignages de patients

Je prends 3g de Pentasa tous les jours depuis que j'ai été diagnostiquée. Je n'ai pas eu de poussée depuis, j'ai de la chance d'être très peu atteinte par la maladie ce qui fait que mon traitement est très léger. Je suis donc très contente de mon traitement et je peux vivre une vie normale sauf pour les repas, je dois faire attention à ne pas manger trop de gluten ou trop gras sous peine d'avoir de bonnes grosses crampes intestinales le lendemain.

Jai eu du pentasa 10 mg en sachet jusqu'au mois de novembre qui n'a pas fonctionné,  entre temps pentasa en suppositoire et aussi en lavement , y a eu que le lavement qui a fonctionné pour le rectome 

N'a eu aucun effet sur moi à part un mal de tête constant quelques temps après le passage à 6 gr par jour.

Confort de vie, je n'ai pas eu de nouvelles crises depuis 2007, je reste attentive à mon alimentation

Attention , n'arrêter pas le traitement , ce n'est surtout pas conseillé , par expérience je l'avais fait .....ouchhhhh terrible douleurs par la suite .....

Atteinte de la maladie de crohn. Diagnostiquée debut 2023 et 3 traitements différents. J'étais super contente du Pentasa, qualité de vie augmentée, plus de douleur, diharee, tout allait bien jusqu'ici y a quelques jours. Une perte de cheveux énorme après 1 mois de prise.. pour une femme de 23 ans, c'est assez dure à vivre, j'ai l'impression de devoir choisir entre des douleurs extrêmes au ventre, ne plus pouvoir sortir de chez moi plus de 4 h VS perdre mes cheveux , prendre du poids, avoir des problèmes aux reins, acnée, constipation, insomnie.. ( tous les effets que j'ai eu avec différents traitements)

Courage à tous ceux qui souffrent d'une quelconque maladie !

Médicament qui m’a changé la vie. J’ai une forme légère de RCUH et le Pentasa m’a littéralement libéré de la maladie. Équilibre à 3gr/j en traitement de fond. Cependant, après un an et demi réaction allergique et le médicament m’a abimé les reins, les chances que cela arrive: 1/500. Méfiez vous des effets indésirables qui n’arrivent pas qu’aux autres…

J'étais en rémission , mon médecin traitant m'a dit de stopper le PENTASSA , malheureusement la maladie à récidivé de plus en plus belle , terrible douleurs abdominales , j'ai repris rendez vous en gastro et j'ai repris du pentassa en 4mg .

C'est toujours douloureux .

Ce médicament m'a été prescrit directement après mes premiers symptômes de RCH par une gastro enterologue a l'époque, sans avoir confirmé la RCH ou maladie de Crohn.

Un sachet de granulés et c'etait sensé aller mieux. OR mon état n'a fait qu'empirer au fil des jours. En plus des selles avec glaires et saignements je me mettais à etre de plus en plus fatiguée et avoir mal en urinant et aux reins. Au bout de 2 semaines avec ce traitement nous sommes allés chez une spécialiste / collègue de la fameuse gastro, qui a diagnostiqué une soit disant infection urinaire. Elles allaient de concert en me disant que ça ne pouvait absolument pas être le pentasa, que c'était une coïncidence.

C'est en allant à l'hôpital suite à de grosses douleurs et du sang dans les urines que notre suspicion sur un effet secondaire du médicament a été pris en compte. Un interne a fait des recherches et nous a dit que c'était en effet être un effet secondaire lors d'une allergie à ce médicament et qu'il était rare mais référencé. Il a passé un savon au téléphone à la gastro et m'a dit immédiatement d'arrêter. ça a guéri ensuite au fur et a mesure et j'ai changé de docteur. J'ai eu de la chance car j'aurais pu perdre mon rein droit.

Pour conclure : pour moi le pentasa ça a été la loose et mon vécu en tant que patient a été complètement ignoré. Si ça va mal, les coïncidences sknt tout de même rare alors faites vous confiance et osez tenir tête à votre spécialiste, ou bien demandez un second avis médical dans un autre établissement. Et attention aux effets secondaires, insistez pour les faire remonter. A l'époque j'avais 17ans et je ne suis pas sure qu'un médecin ou mes parents les ait fait remonter officiellement. Cela peut permettre à d'autres personnes de se rendre compte qu'il y a un problème.

Pour moi très bien ! 

Je suis passé du PENTASA à Salcrozine c'est un générique sa fait 2 ans, je suis atteint de la maladie de Crohn depuis 2009,le seul problème c'est un traitement à vie d'après mon médecin, En a marre de médicaments. N'essayez pas d'arrêter le traitement c'est une maladie récidive et par expérience. 

Première prise du médicament 4 mois ensuite arrêt et récidive au bout de 2 mois 

Re traitement de 4 mois .... fini depuis une semaine affaire à suivre

 Toujours pas d'amélioration et je suis en crises depuis 5 semaines

Changement de traitement pour fivasa 

Je suis en remission. je ne prends plus de Pentasa depuis presqu'un an.

Des que j'ai pris le traitement les effets ont été immédiat pour stopper la recidive qui a durée 6 semaines 

 Je suis sous Cortancyl 60 mg le matin ,Pentasa 2g matin et soir puis 1 lavement au coucher. Je suis parfaitement en rémission depuis le jour de ma 1ere  coloscopie du 7 sept 2018 qui me  confirme une RCH rectosigmoide.

En résumé je suis satisfait de ce traitement à part l'insomnie, des maux de tête (pas trop fort) et une forte baisse du libidou avec peu de sperme.

S'il vous plaît, à tous les membre du forum, si vous pouvez m'eclairer sur ces effets indésirables qui ont beaucoup affecté ma vie. 

En sachet tous les matins, pas de poussées depuis 18mois. Même si j'ai quelques douleurs, cela reste supportable

Effets indésirables au bout de 12 ans de prise du Pentasa problèmes de reins

Pause médicamenteuse de Pentasa pendant 6 mois et les reins ont récupérés.

Quels sont vos effets indésirables avec le pentasa ??