« On ne veut pas avoir l'air malade » : Isa raconte son parcours avec la rectocolite hémorragique

Des années à chercher un nom sur la maladie

Isa souffrait déjà de troubles digestifs dans son enfance, sans que cela bouleverse son quotidien. Tout bascule en 2015-2016 : une diarrhée chronique s'installe et dure près d'un an, sans explication. Elle passe son baccalauréat avec un tiers-temps, dans un état de fatigue et de douleur qu'elle qualifie elle-même d'épreuve ; un bac dont elle dit rester particulièrement fière.

En 2017, une hospitalisation d'une semaine, initialement soupçonnée d'appendicite, révèle des marqueurs d'inflammation élevés et des ulcérations. Une gastro-entérologue prend le temps de l'examiner sérieusement, avant de quitter la région. Le relais est moins bien assuré : on lui parle alors de « côlon irritable » et de stress. Commence une véritable errance médicale, qui ne prendra fin qu'en 2022 avec un diagnostic de rectocolite hémorragique.

Le parcours ne s'arrête pas là : un déménagement l'amène à consulter une nouvelle gastro-entérologue qui, à nouveau, évoque un simple côlon irritable et lui fait arrêter son traitement, provoquant alors une importante poussée. Ce n'est qu'à la fin de l'année 2024 qu'un suivi plus adapté se met en place.

Un quotidien qui s'organise autour de la maladie

Aujourd'hui suivie par un centre spécialisé, Isa a réorganisé sa vie professionnelle et personnelle autour de sa pathologie. Elle travaille désormais en grande partie en télétravail et, lorsqu'elle doit se déplacer, privilégie le train, un moyen de transport qu'elle apprécie précisément parce qu'il offre un accès à des toilettes. Contrairement aux jobs étudiants qu'elle a occupés plus jeune, où l'absence de diagnostic et de toilettes accessibles, notamment dans les transports en commun, rendait chaque sortie anxiogène.

Elle décrit aussi une fatigue chronique difficile à faire comprendre à son entourage : des nuits de quatorze heures suivies de siestes obligatoires, sans commune mesure avec une simple fatigue passagère. Un traitement anxiolytique et antidépresseur, débuté il y a environ un an, prescrit non pas pour une dépression mais pour une anxiété que son équipe médicale considère comme liée à la maladie elle-même, l'a aidée à sortir d'une période de repli sur soi et d'angoisse permanente.

Le poids du « handicap invisible »

Un des fils rouges de l'échange est le validisme, ce jugement porté sur les personnes qui ne « correspondent pas » à l'image attendue de la maladie. Isa raconte être régulièrement confrontée à des remarques du type « tu n'as pas l'air malade », y compris de la part de soignants, parce qu'elle prend soin de son apparence : maquillage, ongles faits même en période de crise.

Elle insiste sur un point : prendre soin de soi n'est pas incompatible avec la maladie, et ne devrait jamais servir à remettre en cause la légitimité d'une souffrance.

Elle évoque aussi les conséquences relationnelles de la maladie chronique : la difficulté à en parler par peur du jugement, et le fait que certaines relations ne résistent pas à la maladie, y compris lors des hospitalisations.

Un traitement qui doit composer avec d'autres complications

La prise en charge d'Isa est compliquée par une sinusite chronique, qui l'empêche de recourir aux corticoïdes habituellement prescrits dans la RCH, ce traitement risquant d'aggraver l'infection. Elle suit donc un traitement de fond (mésalazine), des traitements de crise, et ne dispose pas d'un véritable traitement contre la douleur en dehors d'antalgiques courants.

Elle explique par ailleurs être plus vulnérable aux infections en général, avec des temps de récupération nettement plus longs que la moyenne.

Pourquoi elle en parle publiquement

Après avoir longtemps hésité, on lui avait conseillé de ne pas évoquer sa maladie, de peur que cela nuise à sa carrière. Isa a choisi d'en faire un sujet de pédagogie sur ses réseaux.

Son objectif : rendre les maladies chroniques plus compréhensibles, aussi bien pour les personnes concernées que pour leur entourage, dans un système de santé qu'elle juge bien équipé pour l'urgence mais encore mal préparé au suivi des pathologies chroniques.

Ses conseils aux personnes qui viennent d'être diagnostiquées

Isa conclut l'échange avec plusieurs recommandations, qu'elle présente comme le fruit de son expérience personnelle plus que comme des conseils médicaux universels :

• Sur l'alimentation : contrairement à l'idée reçue selon laquelle « on peut tout manger », elle recommande d'observer ses propres réactions et d'adapter son alimentation, en particulier pendant les poussées.
• Sur les compléments : probiotiques et attention portée à la malabsorption peuvent, selon elle, apporter un soutien complémentaire au traitement médical ; un point qu'elle invite à aborder avec son médecin.
• Sur le stress : elle nuance l'idée reçue selon laquelle le stress serait à l'origine de la maladie, tout en reconnaissant que le vécu et les traumatismes peuvent en aggraver les symptômes.
• Sur l'entourage : s'entourer de personnes compréhensives, même en petit nombre, lui semble essentiel face à une maladie encore mal reconnue socialement.
• Sur les démarches : elle encourage à faire valoir ses droits (cartes de stationnement, accès prioritaire aux toilettes) et à soutenir, à son échelle, les personnes qui militent contre le validisme.

En conclusion

Le témoignage d'Isa rappelle qu'une maladie chronique ne se résume pas au diagnostic : c'est aussi un parcours souvent long avant d'être pris au sérieux, un quotidien à réorganiser en permanence, et un regard extérieur à apprivoiser quand l'apparence ne correspond pas à l'idée qu'on se fait de la maladie.

En choisissant d'en parler ouvertement, Isa espère avant tout que d'autres personnes concernées se sentent moins seules — et que leur entourage y trouve des clés pour mieux comprendre.

Isa aborde régulièrement ces sujets sur ses réseaux sociaux, où elle mêle pédagogie sur les maladies chroniques et engagement féministe.

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