Un peu de renseignement sur ma maladie RCH svp...

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Patients Rectocolite hémorragique

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Sujet de la discussion



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Bonjour , ma maladie à été diagnostiqué il y a environ 1 semaine . 

A vrai dire , je ne m'en rends pas encore compte , je ne me rend pas compte que j'ai une " maladie " ... Et encore moin quand je vois certaines personnes qui sont atteinte d'une forme plus grave que la mienne . Je m'éxplique :

Tout à commencé il y environ ,  2 ans . J'ai eu des douleurs abdominal horrible , la 1er fois je me suis ddis que ce n'étais rien donc j'ai laisser passer , ensuite c'est revenu et c'etais encore plus intense et cet fois avec diahré ( dsl je sais pas si sa s'écris comme ça ) et donc je suis allé a l'hopital . Ils m'ont pris tout de suite , je suis tombé avec quelqu'un de pas chaleureux donc j'étais un peu mal à l'aise . Il m'a " osculté " 10min et m'a dis que ce n'étais qu'une simple gastrite donc rien de grave . J'ai un traitement d'une semaine à faire , je le fais et tout va bien . Quelque mois plutard , les douleurs reviennent et toujours plus intenses que les précédentes , j'y retourne et là , ils decident de me garder , me font passer une écho vite fais , ils ne trouvent rien à part quelques ganglions  , ils me font passer des test d'urine , rien non plus . Donc ils me laissent rentrée en me disant que j'avais quelque ganglions enflammé et ne me donne aucun traitement puis envoie une lettre à mon médecin en disant qu'ils pensent à de la spasmophilie . Quelque semaine plutard , les glaires et le sang font leurs apparation dans mes selles . Là , je me suis dis c'est pas possible , il y a quelque chose qui va pas !

Je vais donc chez mon médecin , je lui dis , il me touche un peu le ventre et me dis qu'il y a un truc qui va pas dans la fosse iliaque droite ( c'etais la que j'avais mal ) donc me fais passer un scanner . Je le passe puis j'ai les résultats . Ils trouveront un épessissement au niveau du rectum . Mon médecin décide alors de me faire passer une coloscopie chez un gastro . J'arrive chez le gastro qui me dis que la coloscopie entiere ne sera pas nécéssaire et que je n'avais besoin que d'une sigmoidoscopie , ce que je fais un semaine plutard . Là elle me fais 2 biopsie , me dis que ce n'est rien , il y juste des oedemes et donc me donne un traitement Pentasa 1g suppositoire et me laisse partir comme ça . 

Je commence le traitement , et mes glaire sont de pire en pire donc je retourne chez mon médecin et ils me dis que c'est normal et que j'ai la rch . Il me dis qu'il attends le résultats des biopsie pour voir si il n'y a rien d'autre ( mais quoi ? ) et en fonction de ça , il m'appelera . Ok , je part donc la tête pleine de questions . J'espere trouver certaines réponses ici ... 

Par rapport au poussée , je vois tout le monde dire qu'ils ont des diahré pendant plusieur mois , que leurs maux de ventre ne cessent plus et tout mais moi c'est pas du tout comme ça ... . " Ma maladie " peut être silencieuse pendant plusieur mois ( mis à part le sang et les glaires ) et puis se réveiller d'un jour à l'autre avec des douleurs atroces , je ne peux ni m'assoire , ni rester debout et encore moin me coucher pendant mes maux de ventres . Je pleur de douleur ( alors qu'il me faut vraiment beaucoup pour pleurer de douleurs ) Puis la diahré est bien présente mais que quand j'ai ces maux de ventre . ça peux durer plus de deux heurs mais ensuite je n'ai plus rien a part une grosse fatigue pendant 2 jours , des nausée , des petits maux de ventre quand je mange certaine choses et une mini perte d'appetit ... . Je me sens encore plus seul et vraiment trop bizarre , parce qu'apparement , il n'y à que moi dans ce cas ( d'apres tout ce que j'ai lu ) . 

Bon je dois avouer que depuis quelque semaines , j'ai des douleurs articulaire plus ou moin forte mais bon je fais avec . Ah oui aussi , j'ai quelque nausée dans la journée , de la fatigue mais pas comme quand j'ai mal au ventre mais c'est tout . Je refuse d'admettre que je suis " malade " parce que pour moi , je n'ai rien du tout , comparée à certaine personnes et puis je sais pas c'est tellement bizarre .

Comment se passe vos poussées à vous ? Comment vous sentez vous en dehors des poussées ? Est ce qu'ici , il y a des personnes dans mon cas ? Je suis vraiment perdu ... :(

Désolé pour ce pavé mais j'étais obligé de tout écrire , j'en avais besoin ... Voila , Merci à ceux qui auront tout lu et à ceux qui me répondront . Bisous tout le monde :) 

Début de la discussion - 16/02/2013

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???je ne comprends pas . Un "bon" gastro doit te faire passer une coloscopie et décider d'un traitement !!! As tu un traitement ?

J' ai une RCH depuis 12 ans et en effet il y a des périodes de répit où on ne ressent rien .En période de crises , tu doit avoir un traitement de fond et éviter les fibres , mais tu auras un traitement à vie même si tu ne ressens rien. Mon médecin généraliste ne connait que très peu cette maladie , il faut que tu sois suivi par un gastro

Bon courage

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Dsl de répondre que maintenant j'avais pas vu ton message :O ! 

Justement , j'avais rdv cet aprem et elle m'as dis qu'il y a un truc de bizarre qui l'intrigue donc je dois passer une coloscopie entiere ... . 

J'avais pentasa suppo 1g , 1 par jour , mais ça ne fesais rien du tout au contraire ça a empiré et c'est pour ça aussi qu'elle veux me faire la coloscopie entiere . Pour l'instant je dois arreter parce qu'avant de me dire que j'avais la rch et de me préscrire pentasa , ils avaient fais une biopsie ( quand j'ai passé ma sigmoidoscopie ) et ceux des labo qui ont " examiner " la biopsie enfin la muqueuse ont trouvé un truc ( je sais plus le mot dsl :/ ) qui a fais qu'ils ne savent pas de quel infection il s'agit ... . Je dois passer une écho la semaine prochaine et prise de sang de nouveau , l'echo c'est parce qu'ils m'avaient aussi trouver des ganglion dans le coté droit en bas du ventre , donc enfaite je comprends plus rien ... Je sais pas vraiment ce que j'ai maintenant qu'elle m'as dis ça :S ... . Je verrais bien le jour de la coloscopie :) .

Et merci de ta réponse !!! 

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comme moi j au la rch et comme la maladie se vois pas tous le monde me crois pas tres malades

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Et pourtant ... un peu de comprehension nous ferais du bien quand même ... 

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o que oui du moment que je montre pas mes cicatrices tous le monde me dit mais tes pas trop malade sympa même la famille

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Salut moi j'ai la rch depuis 2059 et la spa depuis 2011.

C'est sur que ce n'est pas facile à faire expliquer aux gens qui ne comprennent pas vue que physiquement ça ne se voi pas! Alors que, je ne sais pas pour vous mais pour moi en tout cas, ya des jours ou je souffre autant même voir plus qu'une personne malade ou handicapé qui se voit!

Bon courage à vous tous ;)

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Ben76 : Et apres ils disent quoi quand tu leurs montre tes cicatrices ? Au pire , tu trouvera du réconfort et de la compréhension dans ce genre de site donc voila :) ... !

Chatouney : Salut :) ! 

C'est quoi la spa ? 

C'est aussi que ce genre de maladie n'est pas connu ... , ii y en a d'autre qui sont connu , qui ne se voiyent pas physiquement mais que les gens comprennent mieu et prennent conscience que ce n'est pas facile tout les jours parce que tout simplement ce sont des maladies connu ... . J'espere que tu vois ce que je veux dire , je suis pas toujours clair dans ce que je dis :S . 

Moi c'est vraiment par moment quand j'ai mes maux de ventre qui me torture comme si mes intestins etaient entrain de faire la fête à l'interieur ... Il y a tout qui bouge c'est horrible , ça fais vraiment trop mal et heureusement ce n'est pas tout le temps parce que c'est insuportable , et ça l'est encore plus quand on me dis " c'est rien " !!! 

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moi plus etat de fatigue comme plus de gros intestin

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Ah oui , c'est normal :S ...

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