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Patients Rectocolite hémorragique

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bon conseiller

bonjour a tous , voila j'ai une rch depuis 2 ans , et malgré les traitements (cortisone , pentasa lavement et sachet je n'ai aucune rémission , j'ai eu une transfusion sanguine ,j'ai eu une anémie très sévère ,je suis complètement déprimée et ne sais plus quoi faire (régime sans résidu et sans sel) et pas d'amélioration!! y a t-il d'autre personne dans mon cas? Merci pour vos réponses.

Début de la discussion - 04/02/2015

RCH : déprime et anémie
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour mamifran

Tout d'abord je suis désolée que le milieu médical n'arrive pas à trouver une solution pour vos souffrances concernant votre rch.

J'ai vu dans votre profil que nous avons deux pathologies en commun, c'est à dire, diabète type 2 et rch. Par contre je ne vois pas dans votre profil si vous suivez un traitement pour votre diabète? Si vous prenez un traitement pour votre diabète, vous prenez quoi? Pour certaines personnes (comme moi), c'est très difficile de soigner les deux maladies. On prends un médoc/traitement pour une, ce qui ne fait pas du bien pour l'autre maladie et vice versa.

Par votre témoignage j'ai compris que vous avez tout essayé, que vous avez vu différents médecins ou spécialistes pour vos pathologies alors pardonnez moi si ma question semble bête mais, si vous prenez un traitement pour votre diabète, est-ce que ce ne serait possible que ce même médicament affecte votre rch?

Parfois il arrive que les médecins/spécialistes ne font pas assez attention aux médicaments qu'un patient prends déjà, ou ils oublient au moment de prescrire une traitement qui finalement n'est pas compatible avec les autres médicaments. J'ai eu droit à des malheureux expériences de ce type, même quand j'étais hospitalisée.

J'aurais préférée vous offrir une solution au lieu de vous poser une question, mais je ne suis pas dans le même cas que vous, donc je ne sais quoi vous conseiller question de traitement ou examen, etc.

Ce que je peux proposer si vous ne le faites pas déjà est de faire des séances de relaxation. On vous a sûrement dit déjà que le stress est très mauvais pour une rch, même pour un diabète, alors pouvoir se couper du monde, oublier ses soucis, ne penser à rien pendant minimum une demie heure, aide à se ressourcer, gagner de l’énergie et également calmer ses maux physiques. La relaxation ne va pas guérir vos maux mais ça peut vous soulager....ce que j'espère du tout coeur pour vous.

Courage mamifran

RCH : déprime et anémie
Membre Carenity
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Bon conseiller

Merci pour votre réponse LadyKat , je ne prends plus de médicaments pour mon diabète , il est stabilisé avec un bon régime en effet j'étais en surpoids j'ai perdu 40 kg suivi bien sur par un médecin nutritionniste ,qui s'occupe également de mon régime pour ma rch.D'ailleurs elle voudrais que je reprenne un peu de poids mais vu le peu que je mange ce n'est pas facile!!!en effet je suis assez stressée ce qui n'arrange rien ,en tous cas merci pour vos conseilles.                                                                                                     A bientot

RCH : déprime et anémie
Membre Carenity
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Bon conseiller

Félicitations mamifran pour votre perte de poids de 40 kilos! Et c'est super que vous arrivez à stabiliser votre diabète avec une alimentation équilibrée sans avoir besoin de médicaments. C'est ce que j'aimerai faire aussi, ne plus avoir à prendre des médicaments pour mon diabète. Mais pour faire cela je dois perdre du poids, mon gastroentérologue m'a dit que je dois perdre 30 kilos. Ca ne va pas être facile parce que j'ai d'autres soucis de santé, mais bon je ferai ce que je peux.

Quand on a des soucis de santé comme vous, on rentre dans un cercle vicieux....on stress parce qu'on a des problèmes de santé, ce qui aggrave la maladie, ce qui fait stresser encore plus et etc. Je comprends combien ce n'est pas facile de stresser mais il faut trouver quelque chose qui vous détend, comme la relaxation, ou du yoga, ou prélasser dans un jacuzzi. Qu'importe l'activité, l'importance est que ça vous fait du bien. Je ne prétends pas que ça va mettre votre rch en rémission mais ça ne peux être que bénéfique pour vous. C'est ce que j'espère. J'espère également qu'on va bientôt trouver un traitement qui mettra votre rch en rémission.

Bon courage, amitiés

RCH : déprime et anémie
Membre Carenity
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Bonjour mamifran ,

Je suis à peu de choses près que vous pour la rch .Seulement pour mon cas ,j'ai pu en fin de compte me rendre à l'évidence que mon mal est en grande partie du à mon alimentation ce qui m'a poussé comme vous à me rabattre sur un régime alimentaire sévère .Soit dit en passant ,je suis obèse ,diabétique de type 2 et de surcroît  hypertendu.A propos du régime alimentaire ,je fus à nouveau confronté à un problème de constipation ce qui contribué à compliquer les choses.J'étais obligé d’arrêter totalement de boire de l'alcool,pas la moindre goûte,bannir toute sorte d'épice, en particulier le piment ,sous toutes ses formes,le cumin ,le poivre et tout ce qui a rapport à ces ingrédients de cuisine,le poivron,les aubergines ,les petits-pois verts et secs ainsi que tous les autres féculents : haricots secs,lentilles,fèves verts et secs.J'ai trouvé mon repos dans la cuisson à vapeur : carottes,haricots verts,pommes de terre,oignons ; et les salades sans vinaigre avec juste de l'huile d'olive .

Comme  vous ,j'ai été hospitalisé pour une transfusion sanguine,mais d'après un autre spécialiste (proctologue) que j'ai consulté par la suite c'était une mauvaise solution cette transfusion.

Coté médicaments ,je ne pense pas qu'il existe une panacée pour ce problème ,mais je crois qu'il y a un lien entre cette maladie et les hémorroïdes,car j'ai eu à souffrir de ce mal accompagné d'une fistule anale avant de me rendre compte de l'existence de la rch.

Aujourd'hui ,je subis de temps en temps des poussées de pertes de sang,avec ou sans raison ce que je ressens comme très pénalisant,mais comme je m'y suis habitué je fais avec .Des fois ,j'ai de vraies hémorragies qui me font peur,le sang coule pur et chaud et ne semble pas vouloir s’arrêter,d'autres fois ce sont de petits saignements qui s’arrêtent d’eux-mêmes ou bien quelques traces de sang avec les selles.

Pour combattre la constipation,car il faut la combattre,il convient de manger à sa faim,ne pas se priver tout le temps .En ce qui concerne le stress ,ce n'est pas une bonne chose en soi ,mais je crois qu'on lui attribue plus de pouvoir qu'il n'en possède en réalité,en fait ce n'est que mon humble point de vue.

Voila ,je pense avoir assez dit pour cette fois,et dans l'espoir de vous lire dans un proche avenir ,je vous souhaite une guérison rapide et totale .

RCH : déprime et anémie
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour ampersand,

Je suis d'accord avec vous quand vous dites qu'il faut combattre la constipation parce que cette drôle de maladie fait que quand je suis en crise je me vide toute la nuit ou la journée et quand je suis en rémission je deviens constipée et j'ai beau à manger du pain complet, plein de légumes, tous les aliments qui contient des fibres, je suis toujours constipée. C'est pour cela que mon premier gastroentérologue m'a prescrit du Transilane en 2006 et même ça ne suffit pas parfois. Dans ce cas je prends une bonne cuillère à soupe de son d'avoine que je mélange dans un fromage blanc 0% ou yaourt nature et en général le lendemain ça fait l'effet. ouf! Actuellement on a changé mon médicament et je prends du Movicol à la place du Transilane.

Nous sommes tous différents devant cette maladie. Dans mon cas, le stress est la meilleur des laxatives et quand je me trouve dans une période de stress qui dure un certain temps ça me déclenche des poussées qui sont pourtant loin d'être aussi grave que les vôtres.

Bon courage et que vos poussées soient de moins en moins fréquentes.

Amicalement

RCH : déprime et anémie
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Membre Carenity
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Bonjour LadyKat;

Au sujet de la constipation, je vous demande si vous essayé d'inclure dans votre alimentation des figues sèches.Pour ma part ,je trouve que cet aliment est un excellent remède contre ce problème , c'est naturel et ,je pense ,sans aucun effet secondaire .Mais comme vous dites on est tous différents devant la maladie .

Bonne chance ,et longue vie à tous ceux qui le souhaitent. 

RCH : déprime et anémie
1

Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour ampersand

J'ai laissé un commentaire hier mais il a disparu? Cela arrive parfois sur les forums, Facebook, etc.. Il se peut que mon commentaire va réapparaitre, mais dans le cas que non et mon commentaire est quelque part dans le cyberespace, je vais répondre à nouveau.

Donc en réponse à votre question concernant les figues, je les ADORE; fraiches ou sèches c'est un délice! Malheureusement pour moi si j'en mange assez pour stimuler mes intestines c'est trop agressive pour mon système Je dois également faire attention à ne pas manger trop de fruits à cause de mon diabète.

Mais je vous remercie pour l'idée des figues. Actuellement je mange trois noix, six amandes et douze raisins secs vers 16h. Je mange correctement à midi mais comme je dois perdre du poids je ne mange pas assez pour tenir jusqu'au dîner. Ma diététicienne qui est spécialisée pour les personnes qui ont le diabète est d'accord pour ma collation de 16h à la condition que je ne mange pas plus que ça. Pour changer un peu de vais remplacer les raisins secs par une figue fraiche ou sèche de temps en temps. Je ne pense pas que mes intestines vont protester si j'en mange qu'une figue. En plus c'est trop bon pour la santé quand on associe des figues avec des noix ou fromage.

Miammmmm je salive déjà

Amitiés

RCH : déprime et anémie
Membre Carenity
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merci a tous pour vos commentaires qui me remontent un peu le moral!!En ce moment je prends du (micicort) un dérivé de cortisone , je perds un peu moins de sang mais j'ai de grosses diarhées  et je peux a peine me retenir aller jusqu'au toilette devient le parcours du combattant!!je me sens sale et je n'en peux plus!!ce qui m'empèche de sortir de chez moi.Pour ce qui es du régime je vous souhaite a tous bon courage , car ce n'es pas facile!!!a bientôt de vous lire                                                                                                        amitiés

RCH : déprime et anémie
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour mamifran

Je suis contente de lire que vous perdez un peu moins de sang, c'est peut-être qu'un petit pas mais même un petit pas en avant est bon à prendre.

Je compatis complètement avec vos problèmes de diarrhées car j'avais les mêmes avant qu'on découvre ma rch. Enfin presque les mêmes problèmes....Pour moi, ce n'était que les premiers selles du matin où j'avais vraiment du mal à me contenir. A l'époque le WC était juste à côté de la cuisine et en générale les matins j'étais dans la cuisine en train de boire mon café et fumer ma cigarette (je ne fume plus depuis). Dès que j'ai sentie l'envie d'aller à la selle c'était déjà presque trop tard......la plupart du temps je suis arrivée à temps mais c'était vraiment tout juste! Je n'osais pas quitter la maison avant d'avoir les premières selles et heureusement pour moi c'était toujours le matin avant que devais partir pour aller au travail. Dans la journée j'allais souvent aux toilettes mais j'ai rarement eu besoin de courir.

Et puis j'ai vu mon premier gastroentérologue. Après que je lui ai expliqué mon problème de mon presque incontinence les matins, il m'a posé plusieurs questions et m'a demandé si j'avais de la diarrhée, je lui ai dit non parce que pour moi avoir la diarrhée = "coulante", ce qui n'était pas le cas. Et puis il m'a demandé combien de fois je vais à la selle dans une journée et j'ai dit au moins huit fois. Il a fait un bond et m'a dit, "Mais Madame, aller à la selle autant de fois dans une journée EST avoir de la diarrhée"! Ah oups  On apprends quelque chose tous les jours, hein? he he. Alors il m'a prescrit du Transilane. J'étais très surprise d'apprendre que c'est un laxatif. Il m'a expliqué que c'était pour régler mon transit. Je devais prendre deux par jour. Heureusement que j'étais en arrête maladie pour autre chose à ce moment là parce que j'ai eu quelques "accidents" même dans la journée. Je lui ai téléphoné et mon gastroentérologue a compatis mais a dit de continuer à le prendre et dans quelques jours ça devrait rentrer dans l'ordre. Je lui ai fait confiance et j'ai continué à prendre le Transilane. Il avait raison et c'était une libération pour moi, ça m'a changé ma vie en mieux. Pour la première fois je n'avais plus besoin de courir aux toilettes le matin (bon il ne fallait pas trainer trop non plus!). Quelques semaines après j'en prenais qu'un sachet du Transilane car deux sachets par jour sont devenues trop agressif pour mon système. Maintenant je prends du Movicol car je suis devenue très constipée et même deux sachets du Transilane ne suffisaient pas.

Voilà pour mon cas, pour le vôtre est-ce que votre gastroentérologue vous a prescrit quelque chose pour la diarrhée? Si non, mon nouveau gastroentérologue (j'avais changé de région) m'a dit, SURTOUT pas d'Imodium, c'est trop agressif pour ma rch. Il m'a prescrit d'Ercéfuryl en cas de diarrhée car malgré que mon transit fonctionne à peu près normalement la plupart du temps, j'ai quand même une rch et parfois j'ai des crises où je me vide. L'Ercéfuryl marche bien chez moi, ça stoppe la diarrhée sans que je sois constipée par la suite. Mais bon, chaque cas est différent donc il faut demandez votre médecin.

Je suis du tout coeur avec vous et j'espère qu'on trouvera une solution pour que vous puissiez avoir une meilleur qualité de vie. Il faut garder l'espoir et je vous souhaite beaucoup de courage.

Amitiés