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Patients Rectocolite hémorragique

22 réponses

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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Bonjour je n'en peux plus de cette maladie avait vous des astuces pour retrouver une vie sociale pour les sorties entre amis....

Début de la discussion - 01/04/2019

RCH : mieux vivre au quotidien (vie sociale)
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Membre Carenity • Animatrice de communauté
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@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ bonjour à tous, avez-vous des conseils pour mieux vivre au quotidien avec une rectocolite hémorragique ?

Belle journée à vous

RCH : mieux vivre au quotidien (vie sociale)
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Membre Carenity
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bonjour rmag84, je pense que ta vie sociale va être hélas bien perturbée, pour ma part au début réduction énorme des sorties sauf invitation chez des amis (je porte mes repas et pas besoin de chercher les wc.......tu vois ce que je veux dire) après je vis avec cette maladie qui est ma meilleure ennemie depuis tellement d'année que je t'avoue être rentrer dans une routine médicale, gastro, coloscopie , clinique (je suis sous perfusion d'entyvio) mais je ne me suis jamais apitoyée sur mon sort, rester enfermer chez soi n'est pas la solution. Je suis devenue une experte dans la recherche de WC là où je peux me trouver..... La patience est mon maître mot , je vais beaucoup mieux et je sors beaucoup plus......(merci M.Entyvio.....) Le seul conseil que je peux te donner est d'essayer de vivre normalement, c'est dur je sais , mais ma devise est CARPE DIEM.... alors profite et courage surtout...
RCH : mieux vivre au quotidien (vie sociale)
Membre Carenity
Posté le

Bonjour tout le monde, moi aussi c'était devenu insupportable et l'opération m'a sauvé la vie, c une renaissance... je vis parfaitement bien sans colon... je vous soutiens de tt coeur... courage, c pas facile moi j'avais perdu énormément de poids, de plus javais attrapé le clostridium au Chr je nais pas eu d'autres choix que de me.faire operer ct vital,

RCH : mieux vivre au quotidien (vie sociale)
Membre Carenity
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Rmag84 jai mon petit frère atteint de la même maladie et sa thérapie c le sport... Sa laide énormément, il pense pas à sa maladie et se dit qu'il est pas malade, et aparament tout roule.... malgré qu'il est allergique aux cortisones il a aucun traitement à la.maison... son seul traitement le.sport! 

RCH : mieux vivre au quotidien (vie sociale)
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Membre Carenity
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Bonjour, atteint de la rch depuis maintenant 20 ans .. Il y a des moments difficile c est sur mes cela reste vraiment infime, j'arrive à bosser correctement et avoir une vie social presque normal 😉. Je suis d'accord pour dire que le sport reste un élément vraiment indispensable, si je baisse le pied ma santé s'en ressent aussitôt. J'ai aussi opté pour la respiration contrôlée et le repos impératif. Je suis disponible pour discuter de tout ça car je suis curieux de connaître vos trucs et astuces pour vivre mieux.

Olivier 

RCH : mieux vivre au quotidien (vie sociale)
Membre Carenity
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oliv2nice vous avez un traitement à la.maison..??  Aparament le yoga aussi est un remède magic... très bonne idée pr la respiration contrôlée, moi g vécu 4mois AVC la maladie.. je nais pas eu le temps de.tester tout sa,, et.je suis tempérament très nerveuse,  je pense que tout sa à un lien avec la RCH

RCH : mieux vivre au quotidien (vie sociale)
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Membre Carenity
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Bonjour a tous,

‘je suis atteint de rectocolite hémorragique depuis maintenant presque 1 année ( je fêterais ma rencontre avec ma grande « copine » le 20 avril ) et je dois avouer que j’ai beaucoup de mal de garder une vie sociale. Trop de crainte de l’accident même si je crois comprendre que c’est un « peu » psychologique, en tout cas pour ma part. Quand je me trouve dans ma « prison dorée » ( chez moi) aucune envie pressante mais dés que je me trouve dehors soit en situation d’insécurité cela commence  à tourner dans mes intestins. Alors je ne sais pas trop mais je ne vais sûrement pas vivre une année comme celle qui vient de passer. Je dois et vais prendre sur moi. Bon courage à tous.

RCH : mieux vivre au quotidien (vie sociale)
Membre Carenity
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Bonjour amadeus, vous suivez un traitement? 

RCH : mieux vivre au quotidien (vie sociale)
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Membre Carenity
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Bonjour Tati20, après avoir été sur cortisone depuis l’apparition de la maladie, je suis actuellement sur Pentasa 4g / jour depuis juillet 2018. Et depuis peu (en traitement local et provisoire) du Pentasa 1 g / jour. Et vous ?